Congrès Rare2019

Une journée au congrès RARE 2019

Le congrès des Rencontres RARE est un rendez-vous organisé tous les 2 ans, pour la promotion d’une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares. Il constitue un lieu privilégié d’échanges, d’informations et de discussions.

Cette année, le congrès constituait la 6ème édition, il s’est tenu les 5 & 6 novembre  à la Cité des Sciences et de l’Industrie de Paris.

Lors des conférences, les chercheurs expliquent l’évolution de leurs travaux. La dimension politique et sociale était également représentée par la présentation de certains députés. Ainsi, la dynamique de recherche, le rayonnement scientifique de la France, mais aussi les problématiques rencontrées pour chacun des acteurs étaient discutés. Agnès Buzyn est intervenue, soulignant l’importance des dispositifs mis en place afin de mieux comprendre et traiter les maladies rares.

Ci-dessous vous retrouverez le programme des deux jours du congrès. 

PROGRAMME

Les filières des maladies Rares et Héréditaires étaient présentes afin de répondre aux questions des professionnels de santé mais aussi d’assister à des conférences pour voir les évolutions de la médecine. 

A 11h00 nous avons pu écouter une table ronde sur :  

Qu’est-ce que la recherche en Sciences Humaines et Sociales et son impact sur le parcours de vie des patients ?

Celle-ci avait pour but de répondre à ces questions : 

  • En quoi consistent les Sciences Humaines et Sociales ? 
  • La recherche en SHS : ça sert à quoi ?
    Comment ces données peuvent faire évoluer la prise en charge des patients ? 
  • Quel est le point de départ d’un projet en Sciences Humaines et Sociales ?
  • Quelles sont les parties prenantes nécessaires à la réalisation d’un projet SHS ?
  • Et demain : quels enjeux à relever pour les SHS dans les maladies rares ?