Une filière de santé maladies rares, c’est quoi ?

Les « filières nationales de santé maladies rares » s’inscrivent dans la structuration voulue par le 2e plan national « maladies rares » du Ministère de la Santé.

Une filière de santé maladies rares a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge d’un ensemble cohérent de maladies rares (habituellement affectant un même organe).

23 filières ont été labellisées par le Ministère de la Santé


La filière CARDIOGEN

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A l’issue d’un appel à projet de la Direction Générale de l’Offre de Soins, la filière de santé maladies rares Cardiogen a été labellisée en 2014. Elle regroupe les divers acteurs de la prise en charge des maladies cardiaques héréditaires, à savoir quatre centres de références (dont trois multi-sites), soixante-quatre centres de compétence, huit associations de patients ainsi que les laboratoires de recherche et de diagnostic génétique.

Ces pathologies, que l’on peut regrouper en deux grandes familles, les cardiomyopathies (hypertrophique, dilatée, restrictive, dysplasie ventriculaire droite arythmogène, non compaction du ventricule gauche, etc), les troubles du rythme isolés (syndrome du QT long, du QT court, syndrome de Brugada, tachycardie ventriculaire catécholergique, syndrome de repolarisation précoce, etc) et les malformations cardiaques congénitales complexes (coarctation de l’aorte, atrésie tricuspide, transposition des gros vaisseaux, Tétralogie de Fallot, etc.) représentent des causes majeures de mort subite et d’insuffisance cardiaque du sujet jeune. Près de 15 000 patients passent chaque année par les centres de référence et de compétence de la filière de santé Cardiogen.

Une filière de santé maladies rares a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge d’un ensemble cohérent de maladies rares.

Afin d’améliorer la prise en charge globale des personnes atteintes de maladies cardiaques héréditaires, les missions de la filière de santé Cardiogen s’articulent autour de quatre axes principaux :

AXE 1 : COMMUNICATION

Action 1 : Création, développement et évaluation des supports de communication

Action 2 : Mise en place d’une journée annuelle de la filière

Action 3 : Développement de liens inter-filières de santé

AXE 2 : RECOMMANDATIONS ET ENSEIGNEMENT

Action 1 : Mise en ligne des recommandations existantes

Action 2 : Rédaction de protocoles nationaux de diagnostics et de soins et recommandations de prise en charge

Action 3 : Développement des actions de formation

AXE 3 : RECHERCHE CLINIQUE & BASES DE DONNEES

Action 1 : Bases de données : implémentation et interopérabilité

Action 2 : Soutien au développement de projets collaboratifs de recherche

Action 3 : Développement des réseaux européens

AXE 4 : PRISE EN CHARGE DES PATIENTS & FAMILLES

Action 1 : Création du Centre de Ressources Psychologiques

Action 2 : Organisation de l’offre et de la prescription de tests génétiques en France

Action 3 : Développement des modalités innovantes d’aide à la prise en charge clinique des patients


A lire également : l’organisation de la filière Cardiogen