Gouvernance Centres de référence Centres de compétence Associations de patients

Les acteurs de la filière

13 centres de référence des maladies rares dont 9 sites constitutifs :

Centre de référence des cardiomyopathies et des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares Paris– Pr Ph. CHARRON
– APHP Ambroise-Paré Centre de référence constitutif Paris – Pr Nicolas MANSENCAL,
– APHP Bichat Centre de référence constitutif Paris – Pr Antoine LEENHARDT,
– APHP HEGP Centre de référence constitutif Paris – Pr Albert HAGEGE,
– Henri Mondor Centre de référence constitutif Paris – Pr Thibaud DAMY,
– APHP Necker Centre de référence constitutif Paris – Pr Damien BONNET.

Centre de référence maladies cardiaques congénitales complexes Paris – Pr D. BONNET
– Centre chirurgical Marie Lannelongue Centre de référence constitutif Paris – Pr Elie FADEL,
– CHU de Bordeaux Centre de référence constitutif – Pr Jean-Benoît THAMBO,
– APHP HEGP Centre de référence constitutif Paris – Dr Magalie LADOUCEUR.

Centre de référence des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares de l’Ouest – Nantes– Pr V. PROBST
– CHU de Bordeaux Centre de référence constitutif – Pr Frédéric SACHER,

Centre de référence des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares du Sud/Sud-Est Lyon – Pr Ph. CHEVALIER

 

64 centres de compétence des maladies rares / Retrouvez leurs coordonnées sur notre annuaire

5 laboratoires médicaux de diagnostic génétique

3 laboratoires de recherche

associations de patients :

La Ligue contre la cardiomyopathie – Léa Fallourd
L’AMRYC Association des Maladies héréditaires du RYthme Cardiaque – Sophie Pierre
L’Association Petit Cœur de beurre – Jean-Charles MARGUIN
L’ANCC Association Nationale des Cardiaques Congénitaux – Marie-Paule MASSERON
L’AFCA Association française contre l’Amylose – Françoise PELCOT
L’APMF Association des Patients porteurs de la Maladie de Fabry – Najya BEDREDDINE
L’association Barth France – Florence MANNES
Les Maux du Coeur – Amandine VANDEPUT