Organisation

Gouvernance Centres de référence  Centres de compétence Associations de patients

Le Coordonnateur de la Filière de Santé Cardiogen est le Pr Philippe CHARRON.

Celle-ci est constituée de :

• 4 Centres de Référence CRMR (multi-sites) regroupant 13 équipes coordinatrices ou constitutives (Ici plus d’informations) :

1. Centre de référence des cardiomyopathies et des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares Paris– Pr Ph. CHARRON
– APHP Ambroise-Paré Centre de référence constitutif Paris
Pr Nicolas MANSENCAL,
– APHP Bichat Centre de référence constitutif Paris
Pr Antoine LEENHARDT,
– APHP HEGP Centre de référence constitutif Paris
Pr Albert HAGEGE,
– Henri Mondor Centre de référence constitutif Paris
Pr Thibaud DAMY,
– APHP Necker Centre de référence constitutif Paris
Pr Damien BONNET.

2. Centre de référence maladies cardiaques congénitales complexes Paris – Pr D. BONNET
– Centre chirurgical Marie Lannelongue Centre de référence constitutif Paris
Pr Elie FADEL,
– CHU de Bordeaux Centre de référence constitutif
Pr Jean-Benoît THAMBO,
– APHP HEGP Centre de référence constitutif Paris
Dr Magalie LADOUCEUR.

3. Centre de référence des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares de l’Ouest – Nantes – Pr V. PROBST
– CHU de Bordeaux Centre de référence constitutif
Pr Frédéric SACHER

4. Centre de référence des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares du Sud/Sud-Est Lyon – Pr Ph. CHEVALIER

• 64 Centres de Compétence des maladies rares centres de compétence / Retrouvez leurs coordonnées sur notre annuaire
• 5 laboratoires médicaux de diagnostic génétique
• 4 laboratoires de recherche
• 11 Associations de patients :

1. La Ligue contre la cardiomyopathie
   Léa FALLOURD
2. L’AMRYC Association des Maladies héréditaires du Rythme Cardiaque
   Sophie Pierre
3. L’Association Petit Cœur de beurre
   Jean-Charles MARGUIN
4. L’ANCC Association Nationale des Cardiaques Congénitaux
   Marie-Paule MASSERON
5. L’AFCA Association française contre l’Amylose
   Françoise PELCOT
6. L’APMF Association des Patients porteurs de la Maladie de Fabry
   Najya BEDREDDINE
7. L’association Barth France
   Florence MANNES
8. Les Maux du Cœur
   Amandine VANDEPUT
9. Association CŒUR DES MAMANS – PRIORITÉ PRÉVENTION
   Francis D’HULST
10. Les Porteurs – ASSOCIATION DES PORTEURS DE DÉFIBRILLATEUR OU  DE STIMULATEUR CARDIAQUE
11. APODEC