Gouvernance Centres de référence  Centres de compétence Associations de patients

Le Coordonnateur de la Filière de Santé Cardiogen est le Pr Philippe CHARRON.

Celle-ci est constituée de :

1. Centre de référence des cardiomyopathies et des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares Paris– Pr Ph. CHARRON
APHP Ambroise-Paré Centre de référence constitutif Paris
Pr Nicolas MANSENCAL,
APHP Bichat Centre de référence constitutif Paris
Pr Antoine LEENHARDT,
APHP HEGP Centre de référence constitutif Paris
Pr Albert HAGEGE,
Henri Mondor Centre de référence constitutif Paris
Pr Thibaud DAMY,
APHP Necker Centre de référence constitutif Paris
Pr Damien BONNET.

2. Centre de référence maladies cardiaques congénitales complexes Paris – Pr D. BONNET
Centre chirurgical Marie Lannelongue Centre de référence constitutif Paris
Pr Elie FADEL,
CHU de Bordeaux Centre de référence constitutif
Pr Jean-Benoît THAMBO,
APHP HEGP Centre de référence constitutif Paris
Dr Magalie LADOUCEUR.

3. Centre de référence des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares de l’Ouest – Nantes – Pr V. PROBST
CHU de Bordeaux Centre de référence constitutif
Pr Frédéric SACHER

4. Centre de référence des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares du Sud/Sud-Est Lyon – Pr Ph. CHEVALIER

  1. La Ligue contre la cardiomyopathie
    Léa FALLOURD
  2. L’AMRYC Association des Maladies héréditaires du Rythme Cardiaque
    Sophie Pierre
  3. L’Association Petit Cœur de beurre
    Jean-Charles MARGUIN
  4. L’ANCC Association Nationale des Cardiaques Congénitaux
    Marie-Paule MASSERON
  5. L’AFCA Association française contre l’Amylose
    Françoise PELCOT
  6. L’APMF Association des Patients porteurs de la Maladie de Fabry
    Najya BEDREDDINE
  7. L’association Barth France
    Florence MANNES
  8. Les Maux du Cœur
    Amandine VANDEPUT
  9. Association CŒUR DES MAMANS – PRIORITÉ PRÉVENTION
    Francis D’HULST
  10. Les PorteursASSOCIATION DES PORTEURS DE DÉFIBRILLATEUR OU  DE STIMULATEUR CARDIAQUE
  11. APODEC