Les acteurs de la Filière Cardiogen:

Gouvernance/ Centres de référence Centres de compétence/ Associations de patients

Le Coordonnateur de la Filière de Santé Cardiogen est le Pr Philippe CHARRON.

Celle-ci est constituée de :

1-Centre de référence des cardiomyopathies et des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares Paris– Pr Ph. CHARRON
– APHP Ambroise-Paré Centre de référence constitutif Paris – Pr Nicolas MANSENCAL,
– APHP Bichat Centre de référence constitutif Paris – Pr Antoine LEENHARDT,
– APHP HEGP Centre de référence constitutif Paris – Pr Albert HAGEGE,
– Henri Mondor Centre de référence constitutif Paris – Pr Thibaud DAMY,
– APHP Necker Centre de référence constitutif Paris – Pr Damien BONNET.

2-Centre de référence maladies cardiaques congénitales complexes Paris – Pr D. BONNET
– Centre chirurgical Marie Lannelongue Centre de référence constitutif Paris – Pr Elie FADEL,
– CHU de Bordeaux Centre de référence constitutif – Pr Jean-Benoît THAMBO,
– APHP HEGP Centre de référence constitutif Paris – Dr Magalie LADOUCEUR.

3-Centre de référence des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares de l’Ouest – Nantes – Pr V. PROBST
– CHU de Bordeaux Centre de référence constitutif – Pr Frédéric SACHER

4-Centre de référence des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares du Sud/Sud-Est Lyon – Pr Ph. CHEVALIER

1- La Ligue contre la cardiomyopathie – Léa Fallourd
2- L’AMRYC Association des Maladies héréditaires du Rythme Cardiaque – Sophie Pierre
3- L’Association Petit Cœur de beurre – Jean-Charles MARGUIN
4- L’ANCC Association Nationale des Cardiaques Congénitaux – Marie-Paule MASSERON
5- L’AFCA Association française contre l’Amylose – Françoise PELCOT
6- L’APMF Association des Patients porteurs de la Maladie de Fabry – Najya BEDREDDINE
7- L’association Barth France – Florence MANNES
8- Les Maux du Coeur – Amandine VANDEPUT

10- Association CŒUR DES MAMANS – PRIORITE PREVENTION- Francis D’HULST

11- Les Porteurs- ASSOCIATION DES PORTEURS DE DEFIBILATEUR OU DE STIMULATEUR CARDIAQUE