La gouvernance de la filière

La filière nationale de santé Cardiogen a mis en place sa gouvernance dès sa création, en 2014 et a, dans le même temps, élu son coordonnateur pour 4 ans. Il s’agit du Pr Philippe Charron, également coordinateur du centre de référence des maladies cardiaques héréditaires à Paris.

Le bureau exécutif de la filière

Les décisions prises au sein de la filière sont collégiales et validées par un bureau exécutif constitué de deux représentants de chaque centre de référence, soit six personnes au total. Il s’agit de :

Pr Vincent PROBST, centre de référence des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares de l’Ouest, Nantes
Pr Philippe CHEVALIER,centre de référence des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares du Sud/Sud-Est, Lyon
Pr Damien BONNET, centre de référence des maladies cardiaques héréditaires ou rares, Paris – Necker
Pr Philippe CHARRON, centre de référence des cardiomyopathies et des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares, multi-site Paris – Pitié-Salpêtrière
Dr Isabelle DENJOY, centre de référence des cardiomyopathies et des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares, multi-site Paris – Bichat

Il se réunit régulièrement pour échanger sur les problématiques du moment.

Le comité de pilotage de la filière

Ces projets et actions sont également discutés lors des comités de pilotage de la filière. Ce comité de pilotage (constitué fin 2014) est composé :

  • du bureau exécutif,
  • de six représentants de centres de compétences (Rennes, Toulouse, Lille, Marseille et Bordeaux),
  • de six représentants du centre de référence parisien multi-sites (Pitié-Salpêtrière, Bichat, Necker, Robert-Debré, Ambroise-Paré et Hôpital Georges-Pompidou),
  • de trois représentants des associations de patients (Ligue contre la cardiomyopathie, Association française des maladies héréditaires du rythme cardiaque, Association du
  • syndrome de Brugada),
  • de trois représentants des laboratoires de recherche,
  • de trois représentants des laboratoires de diagnostic génétique.

Ce groupe se réuni régulièrement pour discuter et acter les projets de la filière Cardiogen.

Les groupes de travail

Pour avancer concrètement dans la structuration des projets de la filière, le choix a été fait de mettre en place des groupes de travail thématiques pluridisciplinaires. Les trois groupes existants à ce jour ont été créés durant le premier trimestre 2015 et ont pour thématiques la communication, la recherche clinique et les bases de données et enfin les recommandations et l’enseignement.

D’autres groupes de travail sont amenés à se constitués en fonction des priorités de la filière.