Au sein de la filière, dix associations représentent les personnes malades, atteintes de maladies cardiaques héréditaires, bien souvent rares, mais qui concernent tout de même 200 000 individus en France.

 


  Ligue contre la cardiomyopathie

logo-ligue-cardioLigue contre la cardiomyopathie – voir le site

La Ligue contre la Cardiomyopathie, créée en juillet 2007, est aujourd’hui en contact avec plusieurs centaines de familles de malades.

L’association est aujourd’hui identifiée, tant par les malades et leur entourage que par le corps médical, comme étant l’unique association française dédiée aux malades atteints de tous types de cardiomyopathie.

L’association a deux vocations principales :

Soutenir les malades par l’écoute et la mise en relation avec les services médicaux compétents et permettre la communication entre malades, médecins et chercheurs

Depuis 2011, la journée nationale des maladies cardiaques héréditaires a pu voir le jour et est co-organisée par le Centre de Référence des maladies cardiaques héréditaires et deux puis maintenant 3 associations de malades. Symbole de la réussite de cette journée, celle-ci est désormais précédée d’une session de formation sur les cardiomyopathies, à destination du corps médical.

Depuis 2012, une journée des cardiomyopathies a également vu le jour, et permet aux malades de participer à une journée consacrée à la présentation des projets de recherche financés par l’association, puis à un atelier collectif animé par une psychologue du centre de référence.

Entretenir et de développer l’espoir des malades, en finançant des projets de recherche, afin de trouver des traitements plus appropriés

Depuis janvier 2009, la Ligue est la seule association de malades invitée à remettre ses dotations de recherches lors des Journées Européennes de Cardiologie. Treize projets ont depuis été financés, et deux nouveaux appels à projets vont être lancés en avril prochain.

La réussite de l’association est aujourd’hui de permettre aux malades de se rapprocher les uns des autres, mais aussi de se rapprocher des cardiologues et d’échanger avec eux. Une meilleure connaissance des contraintes de chacun est essentielle.


 Association des maladies héréditaires du rythme cardiaque – AMRYC

amryc-v2AMRYC – voir le site

L’AMRYC, Association des Maladies Héréditaires du Rythme Cardiaque a été créée en 2005 sous le nom de association bien vivre avec le QT Long (ABQTL) à la demande de patients et des médecins des centres de référence, afin d’informer sur ces pathologies héréditaires du rythme cardiaque, souvent méconnues.

Depuis le 30 juin 2016, L’Association du syndrome de Brugada a rejoint l’AMRYC et Blandine SUBRA, qui a été élue vice-présidente de l’AMRYC  sera toujours en charge des patients atteints du syndrome de Brugada.

L’AMRYC a vocation à créer un lien entre les patients et les médecins, afin d’associer leurs compétences aux expériences de ses adhérents. Cette relation a pour objectif d’optimiser la prise en charge de chacun, tout en soutenant la recherche génétique.

 

Le mot de la présidente, Sophie PIERRE

L’Association des Maladies Héréditaires du Rythme Cardiaque (AMRYC) fête cette année ses 10 ans. Jusqu’en 2013, cette association, nommée jusque-là Association Bien vivre avec le QT Long, était dédiée à l’accompagnement des familles concernées par le syndrome du QT Long uniquement. A la demande de médecins des centres de référence, elle s’est ensuite élargie à l’accompagnement et au soutien de familles concernées par d’autres troubles du rythme héréditaires (Tachycardies Ventriculaires Catécholergiques, syndromes du QT court, de repolarisation précoce…) et a de ce fait pris le nom actuel. L’association compte encore très majoritairement des familles touchées par le syndrome du QT Long mais nous sommes désormais heureux d’accueillir de nouvelles familles touchées par d’autres troubles du rythme.

Notre première mission au sein de l’association est une mission d’accueil et d’écoute de personnes directement touchées par ces maladies. Pour des personnes et des familles qui sont encore sous le choc du diagnostic qui vient d’être posé pour de maladies aussi graves et qui de surcroît touchent souvent plusieurs membres de la famille dont les enfants, l’association constitue un lieu d’informations, de paroles et d’échanges qui vient en complément de ce qui est proposé à l’hôpital.

Nous tâchons également d’accompagner les familles dans les problématiques quotidiennes liées à la maladie : problématique des assurances, de l’adaptation de la pratique sportive en fonction de la maladie, de la rédaction des plans d’accueil individualisés (PAI) pour les écoles / collèges /lycées et de procédures d’urgence associées, de reconversion professionnelle imposée….

L’association a également à cœur de s’engager dans des missions de prévention telles que la promotion de la formation du grand public aux premiers secours, le déploiement de défibrillateurs automatiques externes (DAE) dans les lieux publics, les écoles, les gymnases…..

La grande nouveauté pour 2015 est la mise en route effective de la filière Cardiogen qui donne à l‘AMRYC un nouveau cadre pour partager plus efficacement d’ambitieux projets avec les 2 autres associations de patients de la filière : le premier exemple est l’organisation désormais commune sous l’égide de la filière des week-ends Sport et Santé / rencontre des familles, initialement organisés depuis 2008 par l’AMRYC seule.

Au sein de la filière Cardiogen, nous sommes heureux d’unir nos forces pour mieux accompagner les patients et leurs familles et répondre plus efficacement à leurs attentes !

                                                                                                                                                        Sophie PIERRE


 Association Française contre l’Amylose

 

Association Amylose – voir le site

L’Amylose est une maladie rare extrêmement complexe parce qu’elle présente de multiples formes - héréditaires, acquises, secondaires à d’autres maladies, séniles – et parce qu’elle peut rester localisée  ou toucher plusieurs systèmes. On parle le plus souvent DES amyloses.

Créée en 1994, l’Association s’est fixé pour objectifs principaux de contribuer au « confort des malades » en « brisant » leur solitude face à la maladie, favoriser la recherche médicale pour lutter contre l’Amylose, améliorer la connaissance de cette maladie auprès des publics concernés (médecins, personnels paramédicaux et accompagnants, malades, organismes divers…) et développer les synergies avec des associations de maladies rares et filières existantes.

Le mot du Président Yves GHIRON

Depuis plus de 20 ans, l’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.
Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs : ceux des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux /sociaux et des chercheurs.
Un conseil scientifique de 16 médecins, experts de la maladie, oriente ses actions avec toujours plus de pertinence, toujours au plus près des besoins des patients.
Des programmes d’éducation thérapeutique ont démarré, tous ceux qui les ont suivis témoignent du bénéfice réel qu’ils en ont retiré.

Au fil du temps, l’Association a vu la connaissance de la maladie s’affiner, se compléter.
Ces dernières années, les premiers traitements ont été mis au point, d’autres essais sont en cours, de nombreuses pistes de recherche émergent.

L’espoir est là !

                                                                                                                                                        Yves GHIRON


 

Barth France – voir le site 

 L’Association Syndrome de Barth France est rattachée à l’association américaine Barth Syndrome Foundation (BSF), et constitue, avec elle et avec les associations italienne, britannique, canadienne et sud-africaine affiliées, une communauté de familles, de médecins, de scientifiques, de donateurs et de volontaires répartis dans le monde entier.

Ces associations ont pour but de faire le maximum pour sauver des vies, via l’information et la sensibilisation des familles et des médecins, la recherche médicale, et la recherche d’un remède au Syndrome de Barth, une maladie génétique grave, parfois mortelle.

En travaillant ensemble, nous souhaitons améliorer la vie des enfants et de leurs familles.

Notre mission :

  • Faire connaitre la maladie aux physiciens, chercheurs, scientifiques, ainsi qu’au grand public ;
  • Favoriser la recherche via le financement de programmes de recherche internationaux ;
  • Développer la communication autour de l’éducation et les soins, pour les familles touchées par la maladie, et
  • Réunir en un seul lieu l’ensemble des informations disponibles.

Ainsi, depuis sa création en 2010, soit en 6 années d’existence, l’Association Syndrome de Barth France a :

  • collecté plus de 525 000 euros, 115 372 euros en 2016,
  • financé 7 programmes de recherche,
  • accompagné 8 familles francophones,
  • participé à 4 conférences familiales et médicales,
  • fait connaître la maladie aux médecins et aux chercheurs,
  • développé et mis à disposition diverses brochures d’information sur la maladie.

Téléchargez notre livret

Visionnez notre vidéo : https://www.youtube.com/watch?v=oqSAtbIjhyA


 APMF – voir le site

 Le mot de la Présidente : Najya BEDREDDINE

 La maladie de Fabry est une maladie génétique rare. La mutation génétique liée à la maladie se situe sur le chromosome X.
Cette maladie s’attaquant au cœur, il nous semblait important d’intégrer la Filière CARDIAOGEN. En effet le partenariat entre la filière et les associations est essentiel aux malades.
Afin que personne ne reste seul face à la maladie !
Nous avons à cœur au sein de notre association de porter la voix des malades auprès de toutes les instances.

QUI SOMMES NOUS ?

L’Association des Patients de la Maladie de Fabry (APMF) est une association loi 1901 qui a été créée en aout 2005. C’est la première association française exclusivement dédiée aux patients atteints de la maladie de Fabry. Elle regroupe des patients et des personnes impliqués dans la maladie de Fabry (familles, conjoints, professionnels de santé…).
Nos objectifs sont de favoriser l’échange, l’écoute, le soutien, l’information pour les patients et leur entourage, ainsi que de permettre l’amélioration des connaissances sur la maladie de Fabry.

QU’AVONS-NOUS DEJA REALISE ?

❚ Le guide ‘’La maladie de Fabry en 2 fois 40 questions’’.
❚ Le site internet www.apmf-fabry.org dédié aux patients, leur entourage et les professionnels de santé.
❚ Le petit journal annuel.
❚ La brochure destinée aux adolescents atteints de la maladie de Fabry ‘’Théo et Léa’’.
❚ Les plaquettes sur ‘’ Le guide des aides sociales’’, ‘’Désir d’enfant’’, ‘’L’annonce diagnostique’’, ‘’Génétique et Maladie de Fabry‘’, ‘’Aujourd’hui je passe une IRM du cœur’’.
❚ FILIGRANE, la mallette de formation ‘‘Programme d’Education Thérapeutique du Patient’’.
❚ La rencontre nationale annuelle des patients atteints de la maladie de FABRY.
❚ Films ‘’Vivre avec la Maladie de Fabry’’, ‘’L’annonce du diagnostic’’ (témoignages) et ‘’Les 10 ans de l’APMF’’.

LES 8 MISSIONS DE L’APMF
1. Informer les membres de l’Association et les patients atteints de la maladie de Fabry sur les progrès des connaissances de cette maladie, que ce soit sur l’évolution des atteintes ou encore sur les thérapeutiques utilisées ou en cours de développement.
2. Apporter des réponses validées par un Comité scientifique aux questions que pourraient se poser les patients ou leur entourage.
3. Créer un lien amical entre les membres de l’Association.
4. Apporter une écoute aux membres de l’Association et aux patients atteints de la maladie de Fabry, leur permettre d’échanger des informations, leur faire bénéficier de services destinés à éviter l’isolement et leur apporter un soutien moral.
5. Agir auprès des pouvoirs publics et des services sociaux en tant que représentant des personnes atteintes de la maladie de Fabry pour la sauvegarde de leurs intérêts.
6. Promouvoir des travaux de recherche en coopération avec le corps médical sur la maladie de Fabry et en diffuser les résultats.
7. Faire connaître la maladie de Fabry par des relations avec les médias.
8. Coopérer avec les autres associations de patients concernant la maladie de Fabry, les maladies lysosomales ou les maladies génétiques.



ANCC – voir le site

 Devenue en 1970, l’Association Nationale des Cardiaques Congénitaux, elle a poursuivi les objectifs de ses fondateurs et a ainsi effectué un long travail de reconnaissance de la particularité des cardiaques congénitaux.
Si la plus importante fût sans doute la prise en charge à 100% en 1974, des hospitalisations, et soins relatifs aux cardiopathes congénitaux. Il ne faut pas oublier qu’elle a également contribué à leur faire bénéficier de l’Aide d’Éducation Spéciale – A.E.S., de l’Aide à l’Adulte Handicapé – A.A.H., ou encore de la reconnaissance comme travailleur handicapé.
Pourtant malgré tout ce travail, effectué par ses membres tout au long de ces années, il reste encore à faire pour que la spécificité des cardiaques congénitaux soit reconnue, et comprise. C’est ainsi, et pour cette raison que l’Association Nationale des Cardiaques Congénitaux poursuit ses objectifs :
• Apporter un soutien moral et psychologique
• Faciliter la rencontre entre les malades et/ou les familles
• Faire connaître les droits et les défendre devant les services publics
Ainsi, dans les comités régionaux, ou lors de réunions nationales, les membres échangent leurs expériences et tentent de trouver des solutions aux difficultés que chacun peut rencontrer dans sa vie quotidienne !
6 500 à 8000 enfants naissent chaque année en France, atteints de malformations cardiaques, ce qui représente actuellement 150 000 personnes opérées survivantes.

L’ANCC a pour objectif :
• D’apporter aux malades cardiaques de naissance et leur famille tout le soutien nécessaire dans leurs difficultés éventuelles, qu’elles soient d’ordre médical, social ou moral
• Défendre les intérêts matériels et moraux des cardiaques congénitaux en particulier devant les services publics (les Maisons Départementales des Personnes Handicapées : MDPH)
• Conseiller pour l’intégration scolaire et professionnelle
• Soutenir et aider la recherche
• Sensibiliser les pouvoirs publics et les usagers aux cardiopathies congénitales et participer à la prévention des maladies cardiovasculaires, premières causes de mortalité en France
• Fournir des informations sur les droits relatifs aux handicaps
Et entre autres comme réalisations :
• Un site internet ancc.asso.fr, Facebook, Twitter et Tumblr
• Une revue A CŒUR OUVERT
• Un service d’écoute, d’accueil et de soutien lors de l’annonce d’une cardiopathie et pour les interventions chirurgicales qui sont signalées
• Un service d’écoute psychologie personnalisée (par une professionnelle bénévole)
• L’organisation de journées spécialisées sur des sujets médicaux, paramédicaux et sociaux,
• L’organisation de rencontres avec des cardiologues, des chirurgiens congénitalistes, des psychologues, des hématologues, gynécologues, échographistes, infirmiers….


 Petit Cœur de Beurre – voir le site

L’association Petit Cœur de beurre a été créée en 2014 à l’initiative de parents qui ont souhaité, au travers de leur expérience, agir pour améliorer, optimiser, soutenir le quotidien des personnes nées avec une cardiopathie congénitale et de leurs familles (exemple : séjour à l’hôpital, retour au domicile, l’enfant à l’école, pratique des sports et loisirs, insertion dans le monde professionnel, recherche médicale…).

Petit Cœur de Beurre a été fondée par Gaëlle et Jean-Charles, parents de 5 enfants dont le petit Balthazar, né avec une cardiopathie congénitale.

Un seul mot d’ordre pour l’association : AGIR.
Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur la malformation en question. Nous souhaitons donc pouvoir mettre à disposition des documents écrits par des cardiopédiatres afin d’informer sur les cardiopathies congénitales. Vous retrouverez ICI les fiches éditées par le M3C concernant différentes cardiopathies congénitales.
L’association est également présente afin d’informer les personnes porteuses de cardiopathies congénitales dans leur quotidien.


 


Les Maux du Coeur – voir le site

 Les maux du cœur est une association à but non lucratif. Celle-ci a été créée suite au décès de mon fils âgé de 21 ans, Yann. Suite au manque de renseignement dû à la méconnaissance de la mort subite du sujet jeune, nous avons décidé de fonder cette association.

« Sensibiliser, échanger, témoigner, sur la mort subite du sujet jeune »

« Aider au financement et au développement de la recherche »

« Accompagner et soutenir les familles en deuil ».


APODEC – voir le site

Le mot du Président : Alain PERRIN

Les objectifs de l’APODEC visent essentiellement au développement d’une chaine de solidarité entre les porteurs de défibrillateurs, présents et à venir, qui présentent des troubles du rythme à haut risque pour pouvoir partager leur vécu, recevoir leurs témoignages et leur donner la possibilité de s’entraider.

Nous représentons les porteurs en participant à des congrès et à des réunions cardiologiques durant lesquelles nous rencontrons les cardiologues, les rythmologues et les fabricants de défibrillateurs, afin de recueillir des renseignements sur les progrès réalisés dans les domaines qui nous intéressent et les transmettre ensuite aux adhérents.

Nous organisons des réunions régionales qui permettent aux porteurs et à leur famille de se rencontrer en toute convivialité, de pouvoir échanger et obtenir des réponses à leurs questions auprès d’un intervenant professionnel.

Nous remercions tous les porteurs de défibrillateurs et les donateurs, qui nous soutiennent par leur aide financière et nous permettent ainsi de fonctionner dans de bonnes conditions. Nous remercions tout particulièrement les organisations telles que la filière CARDIOGEN pour leur reconnaissance.

Nous nous tenons à l’écoute de tous les porteurs par mail « conact@apodec.fr » ou par téléphone au 07 77 75 67 35.

NOS ACTIONS

  • Organisation d’une réunion régionale annuelle pour les porteurs, dans chacune des 13 régions, avec la participation de personnel de la santé (un cardiologue, un rythmologue ou un psychologue);
  • Organisation d’un congrès national des porteurs de défibrillateurs cardiaques;
  • Représentation et défense des porteurs auprès des instances publiques;
  • Création d’une chaîne de solidarité entre porteurs (futurs et anciens);
  • Réponse positive à la demande de participation au fonctionnement des « Maisons des patients » dans les hôpitaux;
  • Réponses aux questions posées par mail ou par téléphone par les porteurs de défibrillateurs.