Les réseaux européens de référence (ERNs)

Les ERN sont des réseaux virtuels impliquant des prestataires de soins de santé à travers l’Europe. Ils visent à lutter contre les maladies complexes et rares et les maladies qui nécessitent un traitement hautement spécialisé et la concentration des connaissances et des ressources.

Aucun pays n’a à lui seul les connaissances et la capacité de traiter toutes les maladies rares et complexes. Les ERN offrent la possibilité d’offrir aux patients et aux médecins de toute l’Europe l’accès à la meilleure expertise et à l’échange opportun de connaissances vitales, sans avoir à se rendre dans un autre pays.

La mission d’ERN GUARD-HEART est de faciliter l’accès au diagnostic et au traitement des maladies rares et complexes du cœur chez les patients adultes et pédiatriques à travers l’Union européenne.

ERN GUARD-HEART rassemble un groupe géographiquement diversifié de 24 fournisseurs de soins de santé experts de 12 États membres engagés dans des soins centrés sur le patient et une pratique efficace basée sur les preuves, les connaissances, l’éducation et la recherche translationnelle. L’accent est mis sur la cardiopathie génétiquement transmise et plusieurs procédures spécifiques chez les patients pédiatriques. – Site Internet ERN GUARD-HEART –

Publications

L’European Heart Journal publie le Premier Registre européen des cardiomyopathies (3208 patients dans 18 pays) coordonné par le Pr. Philippe CHARRON.
Ce registre fournit un cliché détaillé des pratiques actuelles, et diverses pistes d’amélioration de la prise en charge.

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Plusieurs journaux s’en font l’écho (Le Figaro etc). Lire l’article