A. Qu’est-ce que Bamacoeur ?

BaMaCoeur est la base de données de la Filière nationale de santé CARDIOGEN, mise en place en 2021. Elle a pour objectif de faciliter la prise en charge médicale dans le cadre du soin en tant que prolongement du Dossier Médical Patient (DMP). Cette base concerne d’une part les maladies cardiaques génétiques, cardiomyopathies, troubles du rythme ou de conduction, et d’autre part les autres maladies cardiaques rares non génétiques, à l’exclusion des maladies cardiaques congénitales.

Elle donne la possibilité de rassembler en un même dossier l’ensemble des données des patients porteurs de maladie cardiaques héréditaires ou rares (asymptomatiques ou symptomatiques), suivis dans les centres de référence (CRMR) et centres de compétence (CCMR) de la filière CARDIOGEN.

Les données sont recueillies, dans le cadre du soin, au sein d’une base parfaitement sécurisée (agrément hébergeur de données de santé) et accessible uniquement aux professionnels de santé en charge du patient concerné. BaMaCoeur permet la mise à disposition pour les acteurs de la filière des données détaillées de leurs patients et des familles, pour une optimisation de leur prise en charge. En effet, seront regroupées dans BaMaCoeur les données cliniques, génétiques et familiales collectées dans le cadre du soin, ce qui permettra d’améliorer à la fois l’interprétation des variants génétiques et également la stratégie de surveillance familiale.

B. L’utilisation de mes données

Ces données, recueillies dans le cadre du soin, pourront également servir à des fins de recherche, sauf si le patient s’y oppose.  La perspective est de pouvoir utiliser les données collectées dans le soin pour des projets de recherche cliniques, définis collégialement au sein de la Filière, de façon à progresser dans la connaissance de ces maladies. Les données nominatives des patients ne sont alors plus visibles, elles sont codées. La note d’information est disponible dans les divers services des centres français concernés et téléchargeable ci-dessous.

Si vous le souhaitez, vous pouvez cependant vous opposer à l’utilisation de vos données dans un cadre de recherche, cliquez alors ici.

Nous remercions vivement la communauté des patients, et la communauté des soignants, pour leur participation à ce très beau projet de la Filière CARDIOGEN !