Formation « Patients partenaires » en ETP / CARDIOGEN
Depuis 2023, la filière CARDIOGEN organise, en partenariat avec EduSanté une session annuelle de formation à l’éducation thérapeutique du patient (ETP) de niveau 1, d’une durée de 40 heures.
Cette formation s’adresse aux acteurs de la prise en charge et de l’accompagnement des personnes concernées par les pathologies cardiaques héréditaires ou rares, en lien avec la filière CARDIOGEN. Elle réunit des patients, des aidants, des membres d’associations de patients, des professionnels de santé (médecins, infirmiers, kinésithérapeutes…) et d’autres professionnels intervenant auprès des patients, notamment des psychologues, assistants sociaux, enseignants en activité physique adaptée, assistants administratifs et chargés de mission. Une attention particulière est portée à la participation conjointe de professionnels et de patients ou aidants.
L’accès à la formation se fait par appel à candidatures, suivi d’une sélection des participants. La formation est entièrement financée par la filière, qui prend en charge les frais pédagogiques ainsi que les frais de transport et d’hébergement liés à la journée en présentiel.
Elle se déroule en format hybride, avec du e-learning, des classes virtuelles et une journée en présentiel. La participation à l’ensemble des temps de formation est nécessaire pour valider le parcours.
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Formation « Parents experts » en ETP / Filières de Santé Maladies Rares
L’objectif est d’associer l’expérience des parents à la formation « parents experts » afin d’intervenir dans des programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) ou dans des associations dans le but d’améliorer le parcours de soins des patients et aidants dans le champ des maladies rares.
La formation s’adresse aux parents d’un enfant (mineur, adulte ou décédé) atteint d’une maladie rare, adhérent d’une association de patients (si elle existe pour la pathologie concernée) et/ou être pris en charge dans un centre labellisé maladies rares.
Les frais de formation sont pris en charge par la Filière de Santé Maladies Rares de rattachement, et une attestation de formation est remise par la société EmPatient.
Découvrir la formation parents experts à l’initiative des filières de santé maladies rares