Qu’est-ce que c’est ?

Une rencontre mensuelle connectée pour les patients et les familles. Ce rendez-vous est un moment privilégié pour échanger autour des thématiques et problématiques concernant les pathologies cardiaques héréditaires ou rares.

Quand ?
Ces rendez-vous se tiennent en visioconférencetous les 1ers jeudis de chaque mois de 18h à 19h.

Le format ?
Plusieurs acteurs, soignants et associations de patients partagent un temps de présentation de 25 min.
Puis, les 35 min suivantes sont allouées aux échanges afin que chacun puisse soumettre ses questions aux intervenants et modérateurs.

Comment cela fonctionne ?
L’inscription est gratuite mais obligatoirevia un formulaire d’inscription.
Puis, nous vous adressons avant la session, le lien de la visioconférence.

Télécharger l’affiche
Afin de partager au sein de vos associations, réseaux, centres maladies rares, ou encore en salle de consultation n’hésitez pas à télécharger et afficher la plaquette ci-dessous.


Les prochains RDV de la Filière


Les replays

Le test génétique et l’annonce du diagnostic

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La pratique du sport avec
ma canalopathie

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Le projet de grossesse
et son déroulement

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Le défibrillateur :
pour qui, pourquoi et comment ?

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Quel impact pour la famille après le diagnostic d’une maladie cardiaque héréditaire ?

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Ce qu’il faut savoir pour s’assurer avec une maladie cardiaque héréditaire ou congénitale

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La transplantation cardiaque : pour qui et comment ça marche ?

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Les Troubles du Rythme : Mécanismes, Traitements et Témoignages des patients

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Insertion et maintien dans l’activité professionnelle : Point de vue médico social, juridique et témoignage de patients

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L’éducation Thérapeutique du Patient (ETP)

pour qui, pourquoi, comment ?

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