Gouvernance Cardiogen 2019

Les résultats de l’appel à relabellisation des filières nationales maladies rares lancé par la DGOS viennent d’être diffusés en date du 2 juillet 2019. Nous avons le plaisir de vous annoncer que la Filière Cardiogen est relabellisée jusqu’en 2022.
Bravo à tous ceux qui ont contribué à la constitution du dossier et aux actions menées depuis plusieurs années maintenant !
La gouvernance a évolué à cette occasion avec un nouveau bureau, de nouveaux groupes de travail et un nouveau comité de pilotage. Découvrez leur composition ci dessous.

Le Coordinateur de la Filière est Philippe CHARRON 

Le Bureau:

Damien BONNET (Paris/Necker), Philippe CHARRON (Paris/Pitié-Salpêtrière), Philippe CHEVALIER (Lyon), Isabelle DENJOY-URBAIN (Paris/Bichat), Pascal DE GROOTE (Lille), Vincent PROBST (Nantes), Jean-Benoit THAMBO (Bordeaux)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Les Groupes de Travail:

1 – Diagnostic et prise en charge
P Réant (Bordeaux), S Di Filippo (Lyon) & Ph Maury (Toulouse)   
2 – Recherche clinique et Bases de données
F Sacher (Bordeaux), P DeGroote (Lille) & P Amedro (Montpellier)
3 – Recommandations/enseignement
I Denjoy (Paris-Bichat), JB Thambo (Bordeaux) &  A Hagege (HEGP)
4 – Europe et international
D Bonnet (Paris-Necker), A Leenhardt (Paris-Bichat) & T Damy (Mondor)
5 – Communication 
C Ovaert (Marseille) , E Gandjbakhch (Paris) & M Pelissier (Association AMRYC)
6 – Tests génétiques diagnostiques
P Richard (Paris) & G Millat (Lyon) & F Kyndt (Nantes)
7 – Centre National de Ressources psychologiques
CC Michon & ML Babonneau

Le Comité de Pilotage  est désormais composé des membres suivants:

Les membres du Bureau & les Coordinateurs des Groupes de travail 
Les Coordonnateurs des sites constitutifs de CRMR: Thibaut DAMY, Elie FADEL, Albert HAGEGE, Magalie LADOUCEUR, Antoine LEENHARDT, Nicolas MANSENCAL, Frédéric SACHER, Damien BONNET, Jean-Benoit THAMBO
Des Représentants des Centres Compétences/ Centres de Références : Philippe MAURY, Richard ISNARD, Karine NGUYEN, Diala KHRAICHE, Isabelle MAGNIN-POUL    
Les Représentants des laboratoires diagnostiques: Florence KYNDT, Gilles MILLAT, Pascale RICHARD  
Les Représentants des laboratoires de recherche: Jean-Jacques SCHOTT, Eric VILLARD, Alexandre MEJAT, Ségolène MEIHAC   
Les Représentants des associations de patients: Lea FALLOURD (Ligue Cardiomyopathies), JC MARGUIN (Petit Cœur de Beurre), Sophie PIERRE (AMRYC)