Appel à projets Cardiogen

La TVC expliquée aux adolescents – Communication/formation/éducation
« Réalisation d’un document imagé destiné aux adolescents atteints de Tachycardie Ventriculaire Catécholergique qui survient majoritairement chez le sujet jeune et à l’adolescence, afin d’aider l’adolescent à mieux connaitre sa maladie, sa prise en charge, à l’aide d’un vocabulaire et d’illustrations adaptés à cette cible. Ce document servira également à l’entourage. »
2024 – CRMR Paris/Bichat
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PACCO – Communication/formation/éducation
« Plateforme d’Apprentissage des Cardiopathies COngénitales à destination des personnels soignants M3C. Objectif : mettre à disposition un outil de formation numérique, interactif et rapide d’accès, au personnel soignant et étudiant, médical et paramédical, de la filière des cardiopathies congénitales. »
2024 – CHU Bordeaux

PsychoTraumaC – Communication/formation/éducation
« Créer trois outils d’informations innovants (brochure, poster et Motion Design) afin d’apporter des connaissances sur le psychotraumatisme en cardiologie aux patients, à leurs proches et aux professionnles de santé. Objectif principal : développer des outils accessibles permettant d’apporter des clefs de compréhension sur les psychotraumatismes à un large public afin d’en faciliter le repérage et la prise en charge. »
2024 – CHU Bordeaux & CNRP

Le gène SLC4A3 et l’échangeur anionique AE3 : un nouveau mécanisme dans le syndrome du QT court – Recherche
« Modélisation à partir d’IPS dérivés de patients et correction par CRISPR/CAS9. Objectif principal : caractériser les relations génotype-phénotype des mutations sur le gène SLC4A3 identifiées dans les bases de données françaises et d’utiliser les cardiomyocytes dérivés du patient (via la technologie hiPSC et CRISPR/CAS9) pour modéliser le syndrome de QT court associé par des tests fonctionnels et moléculaires de routine développés au laboratoire PhyMed Exp. »
2024 – CHU Montpellier

J’ai une amylose cardiaque à transthyrétine, et alors ? – Communication/formation/éducation
« Outil d’information et d’éducation thérapeutique sous format BD destiné aux adultes (25-95 ans) porteurs d’une amylose cardiaque à transthyrétine afin de mieux comprendre le parcours de soins, vivre avec la maladie en prévenant certains comportements inadaptés. »
2023 – CHU Bordeaux
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Vidéo informative dépistage cardiogénétique – Communication/formation/éducation
« Information et préparation d’une consultation cardiogénétique. Dessin animé illustrant une consultation de dépistage cardiogénétique. Les liens seront joints à chaque confirmation de rendez-vous envoyée aux patients. Création de 3 animations apposées sous forme de QR code aux lettres d’information à la parentèle, pour faciliter la diffusion de l’information et favoriser la mise en place de la surveillance cardiologique des personnes à risque. »
2023 – HCL Lyon et Paris/Pitié-Salpêtrière
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Alice et la boîte magique de son papa / Antoine et le boîtier de sa maman – Communication/formation/éducation
« Créer et concevoir un nouvel outil d’information numérique innovant afin d’apporter des connaissances aux enfants et adolescents de parents porteurs d’un défibrillateur automatique implantable. »
2023 – CHU Bordeaux
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L’âge de raison d’Enzo – Communication/formation/éducation
« Proposer un outil d’information et de communication à destination des adultes porteurs d’un syndrome du QT long. »
2023 – CHU Bordeaux
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SIMUL-CHD : Efficacité de la formation par la simulation pour l’annonce du diagnostic de cardiopathie congénitale chez l’enfant : un essai contrôlé et randomisé – Recherche
« Étudier l’effet d’un programme de simulation sur la qualité de l’annonce diagnostique en cardiologie pédiatrique. Objectif principal ; évaluer l’effet d’un programme de simulation sur la qualité de l’annonce diagnostique d’une cardiopathie congénitale par un jeune cardiopédiatre. »
2023 – CHU Nantes

Utilisation des glifozines chez l’adulte avec insuffisance cardiaque associée aux cardiopathies congénitales – Recherche
« Évaluer, sur des données en vie réelle, l’efficacité des iSGLT2 à 6-12 mois chez les patients avec une IC liée aux cardiopathies congénitales telle que définie par une amélioration de la classe NYHA et/ou une réduction du BNP/NT-proBNP. »
2023 – CHU Nice

Déf’i Cœur – Communication/formation/éducation
« Outil d’ETP autour du DAI : « Comme tous les ans, le Pr Cordis organise un grand concours sur le Défibrillateur Automatique Implantable. Et cette année, vous participez ! » (Jeu de société type Trivial Pursuit à destination des patients porteurs d’un DAI). »
2022 – CHU Bordeaux

Lina & Martin racontent la TVC – Communication/formation/éducation
« Bande dessinée ayant pour objectif d’expliquer la Tachycardie Ventriculaire Catécholergique aux enfants et aux adolescents. »
2022 – Paris/Bichat-Claude Bernard
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La DVDA, ma famille et moi – Communication/formation/éducation
« Brochures d’informations, sous la forme d’un album illustré et d’une bande dessinée, à destination des enfants engageant un parcours de diagnostic pré-symptomatique d’une maladie cardiaque héréditaire, notamment la dysplasie arythmogène du ventricule droit. »
2022 – CHU Toulouse
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Optivenosus – Recherche
« Démontrer l’efficacité et la sécurité de la correction percutanée de la CIA sinus venosus en alternative à la chirurgie conventionnelle cardiaque. »
2022 – Hôpital Marie Lannelongue

CICALbum– Communication/formation/éducation
« Améliorer chez les patients et leurs familles le vécu global des cicatrices de chirurgie(s) cardiaque(s) par la création d’un album photo thérapeutique mettant en scène des cicatrices de chirurgie(s) cardiaque(s). »
2021 – CHU Bordeaux

L’E-book– Communication/formation/éducation
« Déployer et diffuser en format numérique, type e-book, le livre pratique des pathologies et soins en réanimation chirurgie cardiaque pédiatrique destiné aux paramédicaux publié par le Centre M3C Necker. »
2021 – CHU Bordeaux

Fiches « Les Essentielles » – Communication/formation/éducation
« Créer et imprimer des fiches essentielles pour informer les personnes concernées par les cardiopathies congénitales sur leur parcours de santé. »
2021 – Marie-Claire Leguay, Association Petit Cœur de Beurre
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SpaceMaker – Communication/formation/éducation
« Jeu éducatif destiné aux patients porteurs d’une prothèse rythmique cardiaque. Informer de façon ludique les patients implantés d’une prothèse rythmique cardiaque sur les précautions à prendre dans la vie courante et les risques d’interférence électromagnétique. »
2021 – Hôpital Marie Lannelongue

Enzo a grandi avec son syndrome du QT long – Communication/formation/éducation
« Information et éducation thérapeutique sous format BD destiné aux adolescents (12-18 ans) porteurs d’un syndrome du QT long congénital afin de prévenir certains comportements de santé inadaptés. »
2021 – CHU Bordeaux
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Dispositif d’auto-éducation du patient incluant les patients présentant des cardiopathies héréditaires ou rares – Communication/formation/éducation
« Améliorer le parcours de soin du patient, notamment en cardiologie, par le déploiement d’un dispositif éducatif et informatif à travers une signalétique présente dans les services. »
2021 – CHU Bordeaux

Smart QT – Recherche
« Apport des électrocardiogrammes issus de dispositifs mobiles et montres connectées chez les patients porteurs d’un syndrome du QT congénital. »
2021 – CHU Lyon

Mon histoire de cœur – Communication/formation/éducation
« Actualiser les graphismes et les contenus du livret d’information enfants-parents « Mon histoire de cœur » développé il y a plusieurs années par le Dr Stos, cardiopédiatre. Actualisation du livret d’information enfant / famille utilisé par les centres du réseau M3C. »
2020 – Paris/Necker

Création et édition d’un livret de prise en charge péri-opératoire des cardiopathies congénitales – Communication/formation/éducation
« À l’intention des soignants de réanimation. Réaliser et diffuser un livret pédagogique des différentes pathologies cardiaques congénitales en détaillant pour chacune la prise en charge paramédicale péri-opératoire et les techniques chirurgicales adaptées. »
2020 – Paris/Necker

Création de vidéos d’information pour les cardiologues de ville et les médecins généralistes prenant en charge des patients porteurs de maladies cardiaques héréditaires – Communication/formation/éducation
« Faciliter la communication avec les cardiologues de ville et les médecins généralistes autour des pathologies prises en charge dans le cadre de la filière Cardiogen. Objectif principal : créer 15 vidéos dont les thèmes abordés seront les suivants : plan maladies rares, génétique, dépistage familial, pathologies cardiaques héréditaires (une vidéo par pathologie), thèmes transversaux. »
2020 – CHU Nantes
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Auto-immunité et inflammation dans la DVDA – Recherche
« Valeur diagnostique, pronostique et aspects physiopathologiques. Étude de la physiopathologie des myocardites associées aux cardiomyopathies arythmogènes héréditaires. »
2020 – CHU Paris/Pitié-Salpêtrière

Adaptation et mise à disposition d’un logiciel permettant des recommandations personnalisées pour la pratique de l’éducation physique et sportive en milieu scolaire – Communication/formation/éducation
« À destination des enfants et adolescents atteints de syndrome du QT long et de la TVC. »
2019 – CHU Paris/Bichat-Claude Bernard

Une histoire de cœur – Communication/formation/éducation
« Création d’une BD éducative et d’un clip vidéo pour informer le grand public et les services de santé concernés par la grossesse sur les risques de la cardiomyopathie du péripartum. »
2019 – Association de patients « Cœur de Maman : Priorité Prévention »
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Suivi automatisé des patients atteints de troubles du rythme héréditaires ou de cardiomyopathies – Communication/formation/éducation
« Suivi automatisé des patients atteints de troubles du rythme héréditaires ou de cardiomyopathies et suivis dans la base de données BaMaCœur. Développer un auto-questionnaire à destination des patients avec un envoi et une saisie automatique dans la base de données BaMaCœur. »
2019 – CHU Nantes

Livret Syndrome de Barth, adolescents – Communication/formation/éducation
« Un livret sur le syndrome de Barth existe déjà pour les enfants, ce livret vient donc le compléter. »
2019 – Association Barth France

Prévenir et informer sur les risques d’endocardite infectieuse – Communication/formation/éducation
« Prévenir et informer sur les risques d’endocardite infectieuse grâce à un outil de diffusion adapté aux jeunes patients ayant une cardiopathie à risque. Création d’une vidéo pour informer les jeunes patients. »
2019 – Hôpital Marie Lannelongue

PEDIACATH – Communication/formation/éducation
« Informer sur le déroulement, l’intérêt et les risques d’un cathérisme cardiaque pédiatrique à l’aide d’une vidéo. »
2019 – Hôpital Marie Lannelongue
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Intégration de l’évaluation de la qualité de vie dans le suivi des enfants porteurs de maladies rythmiques et cardiomyopathies d’origine génétique – Communication/formation/éducation
« Création d’outils numériques de mesure de la QdV dans le suivi des enfants de 8 à 18 ans porteurs de cardiomyopathies ou maladies rythmiques d’origine génétique. »
2018 – CHU Montpellier

Livret d’information sur l’amylose pour les professionnels de santé – Communication/formation/éducation
« Créer et diffuser un livret d’informations sur les atteintes d’organes dans les amyloses pour les cardiologues et paramédicaux. »
2018 – CHU Mondor

Outils éducatifs pour un nouveau programme ETP à perspective nationale pour les patients porteurs de cardiomyopathies – Communication/formation/éducation
« Création d’outils en vue d’un nouveau programme ETP pour les patients porteurs de cardiomyopathies, notamment hypertrophiques. Créer des vidéos éducatives adaptées aux besoins des patients porteurs de cardiomyopathies héréditaires pour utiliser lors de l’ETP. »
2018 – CHU Bordeaux
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Serious Game « Cardio’Game Transition » – Communication/formation/éducation
« Pour un accompagnement à la transition enfant-adulte. Création d’un Serious Game pour accompagner les adolescents : informations, discussions, quizz, gestion des rendez-vous… »
2018 – Paris/Pitié-Salpêtrière
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