Au sein de la filière, 11 associations de patients représentent les personnes atteintes de maladies cardiaques héréditaires ou rares, qui concernent plus de 200 000 individus en France.
AFCA
Association Française contre l’Amylose
Depuis 1994, pour toutes les formes d’amylose, l’AFCA a démontré son engagement sans faille pour lutter contre l’Amylose et améliorer le parcours de tous ceux qui sont touchés directement ou indirectement par cette pathologie.
Elle développe et anime un réseau de tous les acteurs de la pathologie : patients, médecins et soignants, chercheurs, institutions, industrie, pharmaceutique… Ainsi elle a acquis une véritable légitimité de représentation des patients et des familles.
Source : site Internet de l’AFCA
AFMP
Association Française Myocardite Péricardite
L’Association Française Myocardite Péricardite (AFMP) est née de la volonté inébranlable de trois patients, unis par leur expérience personnelle et leur détermination à transformer leur vécu en une mission de soutien et d’accompagnement. Ces pathologies, souvent complexes et mal comprises, nécessitent une attention particulière et une prise en charge spécifique, c’est pourquoi les fondateurs ont décidé de se mobiliser pour créer une structure dédiée à cette cause.
Source : site Internet de l’AFMP
AMRYC
Association des Maladies Héréditaires du RYthme Cardiaque
L’Association des Maladies Héréditaires du RYthme Cardiaque (AMRYC) est agréée pour représenter les usagers auprès des instances hospitalières et de santé publique.
L’AMRYC est également membre des comités de pilotage des Centres de référence et du Comité d’Orientation Pédiatrique du Conseil National de Sécurité du Médicament (CNSM) en matière des troubles du rythme cardiaque héréditaires. Association membre de l’Alliance du cœur, l’AMRYC est également partie prenante de Cardiogen, filière de santé des maladies cardiaques héréditaires ou rares.
Son objectif est d’apporter aide et soutien aux patients et à leur entourage.
Source : site Internet de l’AMRYC
ANCC
Association Nationale des Cardiaques Congénitaux
Chaque année, il naît en France, 6500 à 8000 enfants (environ 1 enfant sur 100) portant une malformation du cœur, appelée cardiopathie congénitale.
L’ANCC a pour objectifs d’améliorer les conditions de vie des enfants nés avec une malformation cardiaque, une cardiomyopathie, ou tout autre problème lié une anomalie cardiaque de naissance – opérés ou non -, d’apporter un soutien moral et psychologique, de faciliter la rencontre entre les malades et / ou les familles et de faire connaître les droits et les défendre devant les services publics.
Source : site Internet de l’ANCC
APODEC
Association des POrteurs de Dispositifs Électriques Cardiaques
Les actions de l’APODEC :
- Organisation d’une réunion régionale annuelle pour les porteurs, dans chacune des 13 régions, avec la participation de personnel de la santé (un cardiologue, un rythmologue et/ou un psychologue).
- Représentation et défense des porteurs auprès des instances publiques.
- Création d’une chaîne de solidarité entre porteurs (futurs et anciens).
- Réponse positive à la demande de participation au fonctionnement des « Maisons des patients » dans les hôpitaux.
- Réponses aux questions posées par mail ou par téléphone par les porteurs de défibrillateurs et stimulateurs.
Source : site Internet de l’APODEC
APMF
Association des Patients de la Maladie de Fabry
L’Association des Patients de la Maladie de Fabry (APMF) est une association loi 1901 qui a été créée en août 2005. C’est la première association française exclusivement dédiée aux patients de la maladie de Fabry. Elle regroupe des patients et des personnes impliquées dans la maladie de Fabry (familles, conjoints, médecins…).
Ses objectifs sont de fournir un lieu d’échanges, d’écoute, de soutien et d’informations pour les patients et leur entourage, ainsi que de permettre l’amélioration des connaissances sur la maladie de Fabry.
Source : site Internet de l’APMF
Association Syndrome de Barth
L’association Syndrome de Barth est rattachée à l’association américaine « The Barth Syndrome Foundation » et constitue, avec cette association et avec les associations affiliées italienne, britannique, canadienne et sud-africaine, une communauté de familles, de médecins, de scientifiques, de donateurs et de volontaires répartis dans le monde entier.
Ces associations ont pour but de faire le maximum pour sauver des vies, via l’information et la sensibilisation des familles et des médecins, la recherche médicale, et la recherche d’un remède au Syndrome de Barth, une maladie génétique grave, parfois mortelle.
Source : site Internet de l’Association Syndrome de Barth
CMPP
Cœur des Mamans : Priorité Prévention
L’Association Cœur des Mamans : Priorité Prévention se bat pour faire connaître la cardiomyopathie du péripartum des jeunes mamans. C’est une forme rare de cardiomyopathie souvent mal diagnostiquée, survenant chez les femmes en fin de grossesse ou qui viennent d’accoucher.
« Notre fille cadette, Florence, nous a quittés en octobre 2016, à la suite d’une cardiomyopathie du Péripartum dont personne, autour de nous, n’avait entendu parler, et qui est souvent mal diagnostiquée par les milieux médicaux, en raison de sa rareté et de la confusion possible des symptômes avec d’autres pathologies.
Nous avons commencé à militer pour une prévention de cette maladie sournoise, invalidante et parfois mortelle pour des jeunes mamans à un moment qui ne devrait être que de bonheur partagé. […] Si notre action pouvait sauver, ne serait ce qu’une seule jeune maman, et éviter d’autres drames et d’autres souffrances, ce serait une grande victoire. »
Source : site Internet de CMPP / Témoignage de Francis d’Hulst, président
La Ligue contre la Cardiomyopathie
La Ligue contre la Cardiomyopathie est une association de patients, créée par et pour eux, dédiée à toutes les formes de cardiomyopathie. Elle accompagne les malades et leurs familles à chaque étape de leur parcours, favorise l’écoute et les échanges entre patients, médecins et chercheurs, et entretient l’espoir à travers une meilleure compréhension et prise en charge de la maladie.
Source : LinkedIn de la Ligue contre la Cardiomyopathie
Les Maux du Cœur
« Créée par mes soins en 2015 suite au décès de mon fils Yann d’une mort subite du jeune adulte, nous sommes une association à taille humaine, qui a pour but d’aider, orienter les familles atteintes et/ou touchées par un syndrome peu connu : la mort subite du jeune adulte.
Notre groupe “Libérer la parole face au deuil “ accompagne les parents et familles face à la perte brutale d’un proche. Nous diffusons des informations sur la Mort Subite du Sujet Jeune par le biais de rencontres, conférences, prospectus et affiches […]. Nous orientons les familles vers des Centres de référence, compétence ou vers d’autres associations de patients .
Nous nous efforçons de communiquer un maximum autour de ce syndrome pour éviter d’autres décès de jeunes gens. »
Source : site Internet des Maux du Cœur / Témoignage d’Amandine Plumecoq, présidente
Petit Cœur de Beurre
Petit Cœur de Beurre est une association nationale, à but non lucratif, agréée aux « usagers du système de santé », qui a pour but d’améliorer la prise en charge des personnes nées avec une malformation cardiaque et de leur famille.
Pour cela, ses missions s’étendent sur quatre champs d’action :
- Soutien aux patients et leur famille
- Soutien aux structures hospitalières
- Soutien à la recherche
- Sensibilisation aux cardiopathies congénitales
Source : site Internet de Petit Cœur de Beurre
