Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), sous l’impulsion du Ministère de la Santé, proposent de remettre aux patients atteints d’une maladie rare une carte urgence spécialement conçue pour la maladie rare ou le syndrome dont ils sont porteurs. Synthétique et facilement consultable, la carte urgence précise les points de vigilance spécifiques lors d’une situation requérant les services des urgence.
À qui sont destinées les cartes urgence ?
Les cartes urgence d’urgence sont destinées aux personnes atteintes de maladies rares, exigeant de prendre en compte les spécificités de la maladie et des troubles pouvant être associés. Ce sont des cartes personnelles de soins et d’information, elles sont la propriété du malade. Les cartes d’urgence seront délivrées aux patients atteints de pathologies cardiaques héréditaires ou rares suivis dans un Centre de référence ou de compétence de la filière Cardiogen, par les professionnels de santé de ces centres.
Qui les rédige ?
Les cartes sont élaborées par un groupe de travail composé de professionnels des Centres de référence et de compétence de la maladie et de représentants d’associations de patients.
Qui les délivre ?
Les cartes sont remises au patient ou à son aidant par un médecin spécialisé des centres maladies rares de la filière nationale Cardiogen.
Quelles informations y trouver ?
Des informations qui indiquent, en situation d’urgence, les symptômes à prendre en compte dans l’évaluation de l’état du malade. Elles synthétisent les gestes et actes à éviter, les gestes et actes recommandés. Elles donnent également le nom des personnes à prévenir en priorité.
Des informations sur 4 volets, dans un format type « Carte bancaire »
Volet 1 : Nom de la pathologie, identité du malade
Volets 2 & 3 : Recommandations de prise en charge, informations sur la personne
Volets 4 : Contacts prioritaires
En cas de modifications majeures des informations renseignées, il est nécessaire de demander une nouvelle carte à votre centre.
Les cartes urgence disponibles
- Amylose cardiaque
- Cardiomyopathie dilatée (CMD)
- Cardiomyopathie hypertrophique (CMH)
- Cardiomyopathie / Dysplasie ventriculaire droite arythmogène (CVDA / DVDA)
- Cardiomyopathie restrictive
- Laminopathie avec atteinte cardiaque
- Maladie de Fabry avec atteinte cardiaque
- Maladie mitochondriale avec atteinte cardiaque
- Non compaction du ventricule gauche (NCVG)
- Syndrome de Brugada
- Syndrome du QT court
- Syndrome du QT long
- Tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique (TVPC)
- Tétralogie de Fallot non opérée
Vous êtes un Centre Cardiogen ? Vous pouvez contacter la filière pour plus d’informations ou pour passer commande.