Education Thérapeutique du Patient

L’ETP, qu’est-ce que c’est ?

Définition

Selon la définition du rapport OMS-Europe publié en 1996, l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider, ainsi que leurs familles, à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. »

L’éducation thérapeutique du patient est un processus continu, dont le but est d’aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient.

Objectifs

Les finalités spécifiques de l’Éducation Thérapeutique sont :

l’acquisition et le maintien par le patient de compétences d’autosoins (décisions que le patient prend avec l’intention de modifier l’effet de la maladie sur sa santé). Parmi elles, l’acquisition de compétences dites de sécurité vise à sauvegarder la vie du patient.
la mobilisation ou l’acquisition de compétences d’adaptation (compétences personnelles et interpersonnelles, cognitives et physiques qui permettent aux personnes de maîtriser et de diriger leur existence, et d’acquérir la capacité à vivre dans leur environnement et à modifier celui-ci). Elles s’appuient sur le vécu et l’expérience antérieure du patient et font partie d’un ensemble plus large de compétences psychosociales.

Tout programme d‘ETP personnalisé doit prendre en compte ces deux dimensions tant dans l’analyse des besoins, de la motivation du patient et de sa réceptivité à la proposition d’une ETP, que dans la négociation des compétences à acquérir et à soutenir dans le temps, le choix des contenus, des méthodes pédagogiques et d’évaluation des effets.

L’ETP permet par exemple au patient de soulager ses symptômes, de prendre en compte les résultats d’une autosurveillance, d’une automesure, de réaliser des gestes techniques (injection d’insuline), d’adapter des doses de médicaments. Elle contribue également à permettre au patient de mieux se connaître, de gagner en confiance en lui, de prendre des décisions et de résoudre des problèmes, de se fixer des buts à atteindre et de faire des choix.

Qui est concerné ?

Toute personne ayant une maladie chronique, enfant, adolescent ou adulte, quels que soient le type, le stade et l’évolution de la maladie, peut bénéficier d’une offre d’ETP. Cette offre concerne également l’entourage s’il le souhaite et si le patient souhaite l’impliquer dans la gestion de sa maladie.

L’ETP peut être proposée dès l’annonce du diagnostic de la maladie chronique ou à tout autre moment de la maladie.

Comment en bénéficier ?

Différents types d’offres d’ETP peuvent être proposés au patient et à son entourage pour l’accompagner tout au long de la prise en charge de sa maladie chronique :

une offre d’éducation thérapeutique « initiale »
une offre d’éducation thérapeutique « de suivi régulier » (ou de « renforcement »)
une offre d’éducation thérapeutique « de suivi approfondi » (ou « de reprise »)

Pour chaque offre d’ETP, la durée et les moyens nécessaires à mettre en œuvre dépendent des besoins éducatifs du patient.

L’ETP est une démarche continue qui nécessite des adaptations permanentes liées à l’évolution de la maladie et à l’expérience de sa gestion par le patient lui-même, et à ses propres demandes. C’est pourquoi ces offres, dans leur contenu et leur continuité de l’une à l’autre, doivent rester souples pour répondre aux besoins éducatifs de chaque patient.

Mettre en place un programme

Le guide méthodologique propose une démarche éducative en quatre étapes : le recueil des besoins et des attentes du patient, la définition des compétences à acquérir ou à mobiliser, la planification de séances d’ETP, l’évaluation des progrès du patient et la proposition d’une éducation thérapeutique de suivi.

Il s’agit de :

Élaborer un diagnostic éducatif. Le diagnostic est indispensable à la connaissance du patient, à l’identification de ses besoins et attentes et à la formulation avec lui des compétences à acquérir ou à mobiliser.
Définir un programme personnalisé d’ETP. Il s’agit de formuler avec le patient les compétences à acquérir ou à mobiliser au regard de son projet.
Planifier et mettre en œuvre les séances d’ETP collective et/ou individuelle. L’objectif est de proposer, selon les besoins et préférences du patient, une planification des séances d’ETP. Cette phase passe par une sélection des contenus des séances, des méthodes et des techniques d’apprentissage. Elle se concrétise par des séances individuelles (d’une durée de 30 à 45 minutes) ou (le plus souvent) collectives ou en alternance. Les séances collectives d’une durée de 45 minutes chez l’adulte, plus courtes ou avec des pauses chez l’enfant, rassemblent au minimum 3 personnes (au maximum 6 à 8 enfants, 8 à 10 adultes). Elles sont propices au partage d’expériences.
Réaliser une évaluation individuelle. Elle permet de faire le point avec le patient sur ce qu’il a compris, ce qu’il sait faire, comment il vit au quotidien avec sa maladie, ce qu’il lui reste éventuellement à acquérir afin de lui proposer une nouvelle offre d’éducation thérapeutique du patient qui tienne compte des résultats de cette évaluation et de l’évolution de la maladie.

Quelles techniques et outils sont utilisés lors de séances d’ETP ?

Les techniques et les outils sont variés :

techniques de communication centrées sur le patient (écoute active, entretien motivationnel à utiliser en particulier au moment de l’élaboration du diagnostic éducatif, au cours du suivi éducatif et du suivi médical, pour initier un changement chez le patient, soutenir sa motivation au fil du temps)
techniques pédagogiques telles des exposés interactifs, des études de cas, des tables rondes, des simulations à partir de l’analyse d’une situation ou d’un carnet de surveillance, des travaux pratiques, atelier, simulations de gestes et de techniques, des activités sportives, des jeux de rôle, des témoignages documentaires
outils variés, affiches, classeur-imagier, bandes audio ou vidéo, cédéroms, brochures, représentations d’objets de la vie courante, etc.

Quels sont les acteurs de l’ETP ?

L’ensemble des professionnels de santé selon la liste du code de la santé publique sont concernés : en particulier médecins, infirmiers, diététiciens, masseur-kinésithérapeutes, pharmaciens, etc.

Les professionnels de santé peuvent être impliqués à divers niveaux :

information initiale du patient sur la possibilité de bénéficier de l’ETP
réalisation de l’ETP avec l’accord du patient
suivi du patient : gestion de la maladie, maintien des compétences et soutien à la motivation

L‘implication des professionnels dépend de leur formation en ETP, de leur disponibilité et de leur volonté de réaliser des activités d’ETP. Dans le champ de la maladie chronique, le plus souvent la mise en œuvre d’un programme structuré nécessite l’intervention de plusieurs professionnels. Les patients, individuellement ou leurs associations, sont sollicités dans les phases de conception, de mise en œuvre et d’évaluation des programmes et séances.

Quels sont les principaux critères de qualité en matière d’ETP ?

Pour être de qualité, l’éducation thérapeutique du patient doit :

être centrée sur le patient, élaborée avec le patient, impliquer autant que possible ses proches et être intégrée à sa vie quotidienne
être issue d’une évaluation des besoins et de l’environnement du patient (diagnostic éducatif)
être réalisée par des professionnels de santé formés à la démarche, dans un contexte habituellement multi-professionnel, interdisciplinaire
faire partie intégrante de la prise en charge de la maladie
être scientifiquement fondée (sur des recommandations professionnelles, de la littérature scientifique, des consensus), et enrichie par les retours d’expérience des patients et des proches
être définie en termes d’activités et de contenu, être organisée dans le temps, réalisée par divers moyens éducatifs
être accessible à différents publics et s’adapter au profil éducatif et culturel de chaque patient
faire l’objet d’une évaluation individuelle et du déroulement du programme.

L’ETP dans les maladies rares : spécificités et enjeux

Adaptation aux spécificités des maladies rares

L’Éducation Thérapeutique du Patient est un droit fondamental inscrit dans la loi française depuis 2009, visant à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences nécessaires pour vivre au mieux avec une maladie chronique. Lorsqu’il s’agit de malades rares, l’ETP présente des défis et des spécificités qui nécessitent des approches adaptées :

Une grande hétérogénéité des maladies rares : Contrairement aux maladies chroniques courantes, les maladies rares regroupent plus de 7000 pathologies aux impacts très variés. L’ETP doit être ultra-spécifique pour chaque pathologie. (Source : Orphanet)
Des petits effectifs de patients : Le faible nombre de patients concernés, souvent dispersés sur le territoire, complique la mise en œuvre de programmes d’ETP en présentiel.
Une expertise souvent détenue par les patients eux-mêmes : Les patients et familles sont souvent très informés, voire experts de leur pathologie, ce qui appelle une posture éducative horizontale et collaborative entre soignants et patients.

Les atouts et leviers spécifiques de l’ETP dans les maladies rares

Une approche hautement individualisée : L’ETP dans les maladies rares permet de concevoir des parcours personnalisés en s’adaptant finement à chaque patient, à sa pathologie, son vécu et son environnement. Cette individualisation, rendue possible par les petits effectifs, favorise des relations de soin de grande qualité et une meilleure adhésion des patients.
Une ouverture à l’innovation et au numérique : Pour répondre aux enjeux d’accessibilité, les acteurs de l’ETP dans les maladies rares développent des formats innovants : programmes à distance, outils numériques, modalités hybrides… Ces initiatives permettent de toucher un plus grand nombre de patients, tout en s’adaptant à leurs contraintes géographiques ou physiques.
Une mutualisation des expertises à l’échelle nationale : L’ETP dans les maladies rares bénéficie d’une dynamique de coopération structurée entre Centres de référence et de Compétence, filières de santé maladies rares, plateformes d’expertise et réseau inter-filières. Cette organisation en réseau permet de mutualiser les compétences, les outils, les formations et les retours d’expériences, pour développer des programmes d’ETP accessibles partout sur le territoire.

Un enjeu porté par le Plan National Maladies Rares 4 (PNMR 4) : 2025 – 2030

Le PNMR 4, à travers son action 3.1, réaffirme l’importance du développement de l’ETP dans les maladies rares, avec les objectifs suivants :

Renforcer l’accès à l’ETP pour les patients atteints de maladies rares sur tout le territoire
Favoriser les programmes coconstruits avec les associations et les patients partenaires
Accompagner les filières de santé dans la mise en place de programmes innovants, modulables et inclusifs (notamment à distance)
Encourager la recherche et l’évaluation en ETP dans le champ des maladies rares.

« Promouvoir le développement de programmes d’éducation thérapeutique adaptés aux spécificités des maladies rares, avec une attention particulière à l’accessibilité, à l’innovation et à la co-construction. » PNRMR 4, action 3.1