Cartographie interactive des programmes ETP
Afin de rendre plus visible l’offre en Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) dans les pathologies héréditaires ou rares, la filière Cardiogen a développé une carte interactive à partir des données collectées auprès des équipes et Agences Régionales de Santé (ARS).
Cette carte permet de localiser les programmes ETP existants sur le territoire métropolitain et d’outre-mer.
Pour chaque programme, vous trouverez :
- L’intitulé du programme
- La spécialité
- Le public cible (enfants, adolescents, adultes)
- Le nom du coordonnateur
- Le plus souvent, un contact pour échanger avec l’équipe en charge
Pour proposer une mise à jour, vous pouvez contacter la filière Cardiogen.
Les initiatives de la filière
La Journée annuelle en ETP
Depuis 2023, la filière organise une journée annuelle dédiée à l’ETP, ouverte aux professionnels de santé et aux associations de patients. Cette journée favorise les échanges, le partage d’expérience et la valorisation des projets portés localement.
Les thèmes abordés :
- 7 novembre 2025, Paris : La recherche en ETP, initier, accompagner, valoriser
- 2024 : Activité Physique Adaptée & outils ETP mutualisables (sessions plénières et ateliers pratiques)
- 2023 : Transition & Partenariat Patient (tables rondes et sessions plénières)
Appels à Projets
La filière Cardiogen soutient chaque année des projets innovants à travers des appels à projets.
Découvrir les projets en ETP lauréats
Soutien à la formation en ETP
Depuis 2023, la filière Cardiogen organise, en partenariat avec l’organisme EduSanté, une session annuelle de formation à l’ETP, niveau 1 (40h).
Initialement dédiée aux patients porteurs d’une cardiopathie héréditaire ou rare, cette formation s’ouvre en 2025 à un public mixte, incluant également les professionnels de santé, les patients et les aidants souhaitant se former ensemble. Une attention particulière est portée à la constitution de binômes professionnel/patient, aidant.
L’accès à la formation se fait via un appel à candidature, suivi d’une délibération pour la sélection des participants.
La formation est entièrement financée par la filière, qui prend en charge les frais pédagogiques ainsi que les frais de transport et d’hébergement pour la journée en présentiel.
Elle est proposée en format hybride (e-learning, classes virtuelles, journée ne présentiel), afin de s’adapter aux contraintes de chacun. Tous les temps de formation sont obligatoires pour valider le parcours.
Cette formation est animée par EduSanté, avec qui la filière travaille en étroite collaboration depuis plusieurs années.
En savoir + sur l’édition 2025
Annuaire des patients-partenaires
Dans une volonté de reconnaissance et de valorisation de l’engagement des patients formés à l’ETP, la filière Cardiogen a créé un annuaire des patients-partenaires.
Cet outil a pour objectif de rendre visible les patients formés à l’ETP et volontaires pour accompagner les équipes dans leurs projets d’éducation thérapeutique. Il prend la forme d’une carte de France géolocalisant les patients-partenaires.
Cette démarche s’inscrit dans une dynamique de collaboration entre soignants et patients, et vise à encourager le développement du partenariat patient.
L’annuaire recense des patients formés à l’ETP (niveau 1 minimum) sur la base du volontariat, avec un recueil explicite de leur consentement.
Comment faire appel à un patient partenaire ?
Pour respecter la confidentialité, l’annuaire n’est pas public.
Si vous êtes une équipe souhaitant collaborer avec un patient-partenaire dans vos activités en ETP, vous pouvez contacter la filière Cardiogen.
Nous vous transmettrons un accès sécurisé à la cartographie interactive permettant d’identifier les patients-partenaires disponibles dans votre région.
Si vous êtes un patient formé à l’ETP et que vous n’êtes pas encore identifié par la filière, vous pouvez également contacter la filière Cardiogen.
Nous vous informerons des démarches à suivre pour rejoindre l’annuaire, dans le respect de votre consentement et de la confidentialité de vos données.
Focus sur l’innovation, l’e-ETP
Serious Game « Cardio’Game Transition »
Cardio’Game Transition est un Serious Game s’adressant aux adolescents et jeunes adultes porteurs d’une cardiomyopathie et / ou d’un trouble du rythme héréditaire ou rare. Pour autant il est accessible à tous, professionnels de santé comme patients, et offre une expérience immersive où chacun pourra explorer à son rythme les 12 thématiques liées à la vie avec une maladie cardiaque héréditaire ou rare.
Ce jeu numérique permet :
- Une navigation autonome dans un univers virtuel
- L’exploration de thématiques liées à la vie quotidienne (sport, connaissance de la malade, voyages & sorties scolaires, voyages à l’étranger, etc.)
- Une auto-évaluation des connaissances et compétences dans la gestion de la maladie
Plateforme e-ETP Cardiogen
Le développement d’outils numériques en ETP répond à plusieurs enjeux :
- Faciliter l’accès à l’ETP pour les patients éloignés des Centres ou ayant des contraintes de déplacement / disponibilité
- Diversifier les formats pédagogiques, en complément du présentiel, pour mieux s’adapter aux profils et aux disponibilités des patients
- Favoriser la mutualisation des contenus et des pratiques entre équipes.
Cette évolution s’inscrit pleinement dans les orientations du PNMR 4 qui soutient le déploiement de l’e-ETP afin de lutter contre les inégalités d’accès à l’ETP et d’adapter les parcours aux besoins spécifiques des personnes vivant avec une maladie rares.
La plateforme e-ETP nationale développée par Cardiogen avec Stimulab propose :
- Un accès patient et un accès professionnel
- Des contenus interactifs et des ateliers à distance
- Une sécurisation des données conformes à la réglementation en vigueur (hébergement HDS)