Les 23 filières de santé Maladies Rares

Les 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) s’inscrivent dans la structuration voulue par le 2e Plan National Maladies Rares (PNMR) du Ministère de la Santé. Elles animent et coordonnent les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge d’un ensemble cohérent de maladies rares (habituellement affectant un même organe).

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Liste des 23 FSMR

• AnDDI-Rares – Anomalies du Développement avec ou sans Déficience Intellectuelle de causes Rares
  Pr Laurence OLIVIER-FAIVRE (Dijon)

• BRAIN-TEAM – Maladies rares du système nerveux central
  Pr Christophe VERNY (Angers)

• Cardiogen – Maladies cardiaques héréditaires ou rares
  Pr Philippe CHARRON (Paris)

• DéfiScience – Maladies rares du neurodéveloppement
  Pr Vincent DES PORTES (Lyon)

• FAI²R – Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares
  Pr Christophe RICHEZ (Bordeaux)

• FAVA-Multi – Maladies vasculaires rares à atteintes multisystémiques
  Pr Guillaume JONDEAU (Paris)

• FILFOIE – Maladies rares du foie de l’adulte et de l’enfant
  Dr Aurélie PLESSIER (Paris)

• FILNEMUS – Maladies neuromusculaires
  Pr Shahram ATTARIAN (Marseille)

• FilRougE-MCGRE – Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse
  Dr Valentine BROUSSE (Paris)

• FILSLAN – Sclérose latérale amyotrophique et maladies du neurone moteur
  Pr Philippe COURATIER (Limoges)

• FIMARAD – Maladies rares dermatologiques
  Pr Smaïl HADJ-RABIA (Paris)

• FIMATHO – Maladies rares abdomino-thoraciques
  Pr Frédéric GOTTRAND (Lille)

• FIRENDO – Maladies rares endocriniennes
  Pr Jérôme BERTHERAT (Paris)

• G2M – Maladies rares héréditaires du métabolisme
  Pr Pascale DE LONLAY (Paris)

• MaRIH – Maladies rares immuno-hématologiques
  Dr Régis PEFFAULT DE LATOUR (Paris)

• MHémo – Maladies hémorragiques constitutionnelles
  Pr Sophie SUSEN (Lille)

• Muco/CFTR – Mucoviscidose et pathologies liées à CFTR
  Pr Isabelle DURIEU (Lyon)

• NeuroSphinx – Malformations pelviennes et médullaires rares avec atteintes sphinctériennes et/ou neurologiques
  Dr Célia CRÉTOLLE (Paris)

• ORKID – Maladies rénales rares de l’enfant et de l’adulte
  Dr Aurelia BERTHOLET-THOMAS (Lyon)

• OSCAR – Maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage
  Pr Agnès LINGLART (Paris)

• RESPIFIL – Maladies respiratoires rares
  Pr Vincent COTTIN (Lyon)

• SENSGENE – Maladies rares de l’œil ou de l’oreille
  Pr Hélène DOLFFUS (Strasbourg)

• TÊTECOU – Malformations rares tête cou dents
  Pr Nicolas LEBOULANGER (Paris)

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