Les Réseaux Européens de Référence (ERN)
Les ERN sont des réseaux virtuels impliquant des prestataires de soins de santé à travers l’Europe. Ils visent à lutter contre les maladies complexes et rares, nécessitant un traitement hautement spécialisé et la concentration des connaissances et des ressources.
Aucun pays n’a à lui seul les connaissances et la capacité de traiter toutes les maladies rares et complexes. Les ERN offrent aux patients et aux médecins de toute l’Europe l’accès à la meilleure expertise et à l’échange opportun de connaissances vitales, sans avoir à se rendre dans un autre pays.
L’ERN Guard-Heart
La mission de l’ERN GUARD-HEART est de faciliter l’accès au diagnostic et au traitement des maladies rares et complexes du cœur chez les patients adultes et pédiatriques à travers l’Union européenne.
Il rassemble un groupe géographiquement diversifié de 44 fournisseurs de soins de santé experts de 16 États membres engagés dans des soins centrés sur le patient et une pratique efficace basée sur les preuves, les connaissances, l’éducation et la recherche translationnelle. L’accent est mis sur la cardiopathie génétiquement transmise et plusieurs procédures spécifiques chez les patients pédiatriques.
Publications
L’European Heart Journal publie en 2024 le Registre des Cardiomyopathies et Myocardites, auquel le Pr Philippe Charron (coordonnateur de la filière) participe.
L’European Heart Journal publie en 2018 le Premier Registre européen des cardiomyopathies (3208 patients dans 18 pays) coordonné par le Pr Philippe CHARRON.
Ce registre fournit un cliché détaillé des pratiques, et diverses pistes d’amélioration de la prise en charge.