Organisation
La filière Cardiogen regroupe de nombreux acteurs.
4 CRMR coordonnateurs :
- Centre de référence des cardiomyopathies et des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares
AP-HP Pitié Salpêtrière (Paris) – Pr Philippe Charron - Centre de référence des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares de l’Ouest
CHU Nantes – Pr Vincent Probst - CRMR des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares du Sud/Sud-Est
HCL Lyon – Pr Philippe Chevalier - Centre de référence des malformations cardiaques congénitales complexes
AP-HP Necker (Paris) – Pr Damien Bonnet
10 CRMR constitutifs du réseau cardiomyopathies et troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares :
- Paris – AP-HP Necker, Dr Diala Khraiche
- Paris – AP-HP Bichat, Pr Fabrice Extramiana
- Paris – AP-HP HEGP, Pr Albert Hagège
- Paris – AP-HP Mondor, Pr Thibaud Damy
- Paris – AP-HP Ambroise Paré, Pr Nicolas Mansencal
- CHU Nantes, Dr Nicolas Piriou
- CHU Bordeaux, Pr Patricia Réant
- CHU Toulouse, Pr Philippe Maury
- AP-HM Marseille, Pr Gilbert Habib
- CHU Rennes, Pr Erwan Donal
1 CRMR constitutif du réseau troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares de l’Ouest :
- CHU Bordeaux, Pr Frédéric Sacher
3 CRMR constitutifs du réseau malformations cardiaques congénitales complexes :
- CHU Bordeaux, Pr Jean-Benoit Thambo
- Paris – AP-HP HEGP, Pr Laurence Iserin
- Plessis Robinson – GHPSJ-Hôpital Marie Lannelongue, Pr Sébastien Hascoët
60 CCMR
11 laboratoires de recherche
9 laboratoires hospitaliers de diagnostic génétique
11 associations de patients
Sociétés savantes et fédérations partenaires qui travaillent en étroite collaboration avec les acteurs de la filière Cardiogen.
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Gouvernance
La filière nationale de santé Cardiogen a mis en place sa gouvernance dès sa création en 2014. Elle a dans le même temps élu son coordonnateur, le Pr Philippe Charron, également coordinateur du Centre de référence des cardiomyopathies et troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares à Paris.
Lors de la dernière relabellisation des Filières de Santé Maladies Rares en 2024, les différents acteurs de la filière ont fait le choix d’une gouvernance à plusieurs niveaux. L’organisation a pour objectif de dynamiser le plan d’actions de la filière et d’engager les coordonnateurs des groupes de travail dans l’orientation des axes à développer pour la prise en charge des patients, l’information et la formation, la communication, la recherche, les projets avec l’Europe et l’international.
Le comité de direction a maintenu le Pr Philippe Charron comme coordonnateur de la filière et Pr Vincent Probst, est nommé co-coordonnateur de la filière Cardiogen.
Structuration et composition de comité de pilotage
- Un comité de direction : CoDir
- Un bureau de comité exécutif : ComEx
- Des groupes de travail
- Un comité opérationnel : ComOp
Le comité de Pilotage ou CoPil réunit l’ensemble des groupes précités (incluant les coordinateurs des groupes de travail) ainsi que des représentants des associations de patients, des représentants des Centres de compétence, des représentants des laboratoires hospitaliers et des laboratoires de recherche. Il veille au bon fonctionnement de la filière et au suivi des projets, à partir des orientations établies par le ComEx et le CoDir.
CoDir
Le comité de direction ou CoDir, rassemble les coordonnateurs des quatre CRMR coordinateurs de la filière ainsi qu’un représentant des trois thématiques de la filière :
- Vincent Probst, CRMR troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares de l’Ouest, CHU de Nantes
- Philippe Chevalier, CRMR troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares du Sud / Sud-Est, Hospices Civils
de Lyon - Damien Bonnet, CRMR cardiopathies congénitales complexes, Hôpital Necker Enfants malades – Paris
- Philippe Charron, CRMR cardiomyopathies et troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares, Hôpital
Pitié-Salpêtrière – Paris - Isabelle Denjoy, représentante « Troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares », Hôpital Bichat – Paris
- Pascal De Groote, représentant « Cardiomyopathies », CHU Lille
- Jean-Benoît Thambo, représentant « Cardiopathies congénitales complexes », CHU Bordeaux
Mission : Le CoDir pilote et ajuste la stratégie globale sur les grandes orientations de la filière et sa gouvernance. Les décisions prises au sein de la filière sont collégiales et validées par le CoDir.
ComEx
Le bureau ou comité exécutif ou ComEx est composé des responsables des 4 CRMR coordonnateurs et des 14 CRMR constitutifs comme suit :
- Philippe Charron, CRMR coordonnateur cardiomyopathies et troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares,
Paris – Pitié Salpêtrière - Diala Khraiche, CRMR cardiomyopathies et troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares, Paris – Necker
- Fabrice Extramiana, CRMR cardiomyopathies et troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares, Paris – Bichat
- Albert Hagège, CRMR cardiomyopathies et troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares, Paris – HEGP
- Thibaud Damy, CRMR cardiomyopathies et troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares, Paris – Mondor
- Nicolas Mansencal, CRMR cardiomyopathies et troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares,
Paris – Ambroise Paré - Nicolas Piriou, CRMR cardiomyopathies et troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares, CHU de Nantes
- Patricia Réant, CRMR cardiomyopathies et troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares, CHU Bordeaux
- Philippe Maury, CRMR cardiomyopathies et troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares, CHU Toulouse
- Gilbert Habib, CRMR cardiomyopathies et troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares, AP-HM Marseille
- Erwan Donal, CRMR cardiomyopathies et troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares, CHU Rennes
- Vincent Probst, CRMR coordonnateur troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares de l’Ouest, CHU Nantes
- Frédéric Sacher, CRMR troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares de l’Ouest, CHU Bordeaux
- Philippe Chevalier, CRMR coordonnateur troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares du Sud/Sud-Est,
HCL – Lyon - Damien Bonnet, CRMR coordonnateur malformations cardiaques congénitales complexes, Paris – Necker
- Jean-Benoit Thambo, CRMR malformations cardiaques congénitales complexes, CHU Bordeaux
- Laurence Iserin, CRMR malformations cardiaques congénitales complexes, Paris – HEGP
- Sébastien Hascoët, CRMR malformations cardiaques congénitales complexes, Plessis-Robinson – GHPSJ-Hôpital Marie Lannelongue
Mission : le bureau est un organe de concertation et de décision autour des actions précises à mener au sein de la filière et de la supervision de leur mise en œuvre. Son action se fait en accord avec les objectifs et missions confiés aux Filières de Santé Maladies Rares par la Direction Générale de l’Offre de Soins.
Groupes de travail
Pour avancer concrètement dans la structuration des projets de la Filière, 7 groupes de travail ont été identifiés, ils sont coordonnés par 3 référents médicaux pour les problématiques des 3 groupes de pathologies de la filière Cardiogen et comportent des représentants des associations de patients :
- Diagnostic et prise en charge : Nicolas Piriou (Nantes) / Ali Houeijeh (Lille) / Anne Rollin (Toulouse) / Associations de patients Petit Cœur de Beurre et La Ligue contre la Cardiomyopathie
- Recommandations et enseignement : Lucile Houyel (Paris- Necker) / Julie Proukhnitzky (Paris-Pitié Salpêtrière) / Nathalie Behar (Rennes) / Association de patients AMRYC
- Recherche clinique et bases de données : Frédéric Sacher (Bordeaux) / Clément Karsenty (Toulouse) / Alexis Hermida (Amiens) / Association de patients Cœur de mamans priorité et prévention
- Europe et International : Fabrice Extramiana (Paris-Bichat) / Damien Bonnet (Paris-Necker) / Erwan Donal (Rennes) / Associations de patients AFCA
- Tests génétiques : Pascale Richard (Paris-Pitié Salpêtrière) / Caroline Rooryck Thambo (Bordeaux) / Gilles Millat (Lyon) / Associations de patients AMRYC
- Communication intra et extra filière : Estelle Gandjbakhch (Paris-Pitié Salpêtrière) / Flore Morio (Nantes) / Fabien Labombarda (Caen) / Associations de patients APODEC
- Centre National de Ressources Psychologiques coordonné par Claire-Cécile Michon, Marie-Lise Babonneau et Mathilde Trosdorf / Associations de Patients APMF
Mission : les groupes de travail sont en charge de proposer les actions, de suivre leur bonne réalisation avec le comité opérationnel et de les évaluer.
ComOp
Le comité opérationnel ou ComOp est composé de la cheffe de projet et des chargés de missions de la filière :
- Lisa Lalouette, cheffe de projet, Paris – Pitié Salpêtrière
- Marvin Sylvestre-Bronsard, chargé de mission recherche & bases de données, Paris – Pitié Salpêtrière
- Méliné Gaucher-Sarafian, chargée de communication, Paris – Pitié Salpêtrière
- Anne-Cécile Grangé, chargée de mission diagnostic & prise en charge, CHU Bordeaux (ETP – Transition)
- Marie Mournetas, chargé de mission diagnostic & prise en charge et bases de données, CHU Nantes
(RCP – BaMaCœur) - Charlie Ménard, Data Manager, CHU Nantes
- Guillaume Giraud, chargé de mission recommandations & enseignement, HCL – Lyon
- Chargée de mission administrative
Mission : l’équipe projet met en œuvre le plan d’actions concerté avec les différents acteurs et structure les missions. Elle constitue l’organe clé à l’interface des différents niveaux de gouvernance.