Une des priorités du Plan National Maladies Rares 3 (PNMR3) est de permettre un diagnostic rapide et d’offrir aux personnes concernées une prise en charge adaptée à chaque situation. Dans ce sens, la DGOS préconise la mise en place de Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP).
Depuis 2020, la filière nationale de santé Cardiogen propose des RCP nationales et a développé progressivement plusieurs thématiques pour couvrir toutes les pathologies en lien avec la filière. A l’échelle de la filière, ce sont plus de 300 dossiers discutés chaque année.
Qu’est-ce qu’une RCP ?
« La réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) est une méthode d’évaluation et d’amélioration des pratiques professionnelles. Les réunions de concertation pluridisciplinaire regroupent des professionnels de santé de différentes disciplines dont les compétences sont indispensables pour prendre une décision accordant aux patients la meilleure prise en charge en fonction de l’état de la science. Au cours des RCP, les dossiers des patients sont discutés de façon collégiale. La décision prise est tracée, puis est soumise et expliquée au patient. » (Source : HAS)
Rofim, plateforme RCP
Un outil en ligne sécurisé a été mis en place au sein du réseau Cardiogen : la plateforme de RCP ROFIM. Cet outil a pour objectif d’améliorer l’accès aux RCP, à visée participative ou à visée de formation.
La plateforme ROFIM est une plateforme en ligne, sécurisée, créée par des médecins pour des médecins.
ROFIM propose de la télé-expertise et de la téléconsultation, et des RCP.
Les RCP de la filière se font dans un espace dédié, organisé par groupe.
Les 2 types de RCP nationales de la filière Cardiogen
RCP nationales recours pour la prise en charge des patients
Elles permettent de faire bénéficier à tous les patients atteints de pathologies cardiaques héréditaires ou rares des propositions diagnostiques et thérapeutiques pluridisciplinaires basées sur l’avis d’experts du domaine et les données les plus récentes de la littérature médicale.
Les RCP nationales recours de la filière
| Familles de RCP | Médecin responsable référent | Administrateur (pour plus d’informations) | Sessions à venir |
| Amyloses Cardiaques | Thibaud Damy & Silvia Oghina | Isabelle Vallat | 15/09 13h 13/10 13h 17/11 13h 15/12 13h |
| Cardiomyopathies (hors amyloses cardiaques) | Patricia Réant & Philippe Charron | Séverine Bellec | 12/09 16h30 17/10 16h30 12/12 18h |
| Troubles du rythme / Canalopathies | Isabelle Denjoy & Vincent Probst | Jean-François Pruny Marie Mournetas | 02/10 18h 27/11 18h 18/12 18h |
| Grossesse dans les maladies cardiaques héréditaires ou rares | Laurence Iserin & Jacky Nizard | Marie Mournetas | 10/09 18h 15/10 18h 12/11 18h 10/12 18h |
| Optivenosus | Sébastien Hascoët & Clément Karsenty | Florence Lecerf | 02/10 17h 09/10 17h 13/11 17h 18/12 17h 08/01 17h |
| Activité physique & sportive concernant les patients atteints de pathologies cardiaques héréditaires ou rares | Isabelle Denjoy, François Carré & Frédéric Schnell | Jean-François Pruny Marie Mournetas | 22/09 18h 03/11 18h |
| Rythmologie pédiatrique & congénitale | Jean-Benoît Thambo & Frédéric Sacher | Cécilia Vincendeau | 08/09 18h 08/12 18h |
| Myocardites complexes (RCP coordonnée conjointement avec la filière FAi²R) | Nicolas Piriou, Mathieu Kerneis, Marc Pineton De Chambrun & Eric Hachulla | Marie Mournetas | 12/09 13h 17/10 12h 19/12 12h |
RCP de « pré-indications »
Les cas à soumettre aux plateformes de Séquençage Très Haut Débit (AURAGEN et SeqOIA) dans le cadre des pré-indications retenues par le Plan France Médecine Génomique sont discutés au cours des RCP de « pré-indications », lors des RCP d’amont (validation des cas) et d’aval (interprétation des résultats).
Les RCP de « pré-indications » de la filière
| Familles de RCP | Coordination nationale | Coordination semi-nationale | Administrateur (pour plus d’informations) | Sessions à venir |
| PFMG Troubles du rythme héréditaires isolés ou rares Nord & Sud | Vincent Probst, Isabelle Denjoy, Adeline Goudal & Adrien Bloch | Philippe Mabo & Sylvie Odent (nord) / Frédéric Sacher & Caroline Rooryck Thambo (sud) | Jean-François Pruny Marie Mournetas | 02/10 17h 27/11 17h 18/12 17h |
| Cardiomyopathies familiales Nord | Philippe Charron, Estelle Gandjbakhch & Pascale Richard | Pascal de Groote & Luisa Marsili | Jean-François Pruny Marie Mournetas | 11/09 16h 13/11 16h 18/12 16h |
| Cardiomyopathies familiales Sud | Philippe Charron, Estelle Gandjbakhch & Pascale Richard | Patricia Réant & Caroline Rooryck Thambo | Séverine Bellec | 18/09 16h30 09/10 16h 13/11 16h 11/12 16h |
| PFMG Malformations congénitales complexes Nord & Sud | Caroline Rooryck Thambo, Jean-Benoît Thambo & Julie Thomas | Caroline Rooryck Thambo, Jean-Benoît Thambo & Julie Thomas | Cécilia Vincendeau | 11/09 17h30 20/11 17h30 |
A qui sont destinées ces RCP ?
Les RCP Cardiogen sont destinées à tous médecins, exerçant dans un Centre de référence ou de compétence, qui suivent des patients atteints de pathologies cardiaques héréditaires ou rares, en lien avec la filière, sur tout le territoire national (métropole et outre-mer) et qui souhaitent discuter d’un dossier complexe.
Déroulement d’une séance
Toutes les RCP de la filière se déroulent sur une plateforme sécurisée appelée ROFIM. Cet outil a pour objectif d’améliorer l’accès aux RCP, à visée participative ou de formation. La plateforme ROFIM est une plateforme en ligne, créée par des médecins pour des médecins.
Chaque séance est composée d’un quorum pluridisciplinaire constitué d’experts nationaux et d’un binôme de coordonnateurs (médecins référents) qui encadre les discussions.
Ces RCP sont organisées en visio, intégrant un système de partage d’écran. Nous recommandons de compiler les documents sous forme de diaporama pour améliorer la fluidité de la présentation du dossier.
A l’issue des échanges, un compte rendu collégial validé par les coordonnateurs est complété sur la fiche ROFIM du patient. Il pourra ensuite être téléchargé par le médecin prescripteur et intégré au dossier médical du patient.
Comment participer ?
En tant que professionnel de santé du réseau Cardiogen, vous pouvez soumettre vos dossiers pour avis.
En tant que professionnel de santé non affilié au réseau Cardiogen, si vous désirez soumettre un cas, vous pouvez vous rapprocher des Centres de référence et de compétence de la filière qui évalueront les dossiers en première intention. Il est obligatoire de créer votre compte ROFIM pour assister aux différentes sessions (une seule démarche est requise).
- Si vous êtes déjà inscrit sur la plateforme, vous pouvez demander à participer à la RCP en vous rendant sur la session, l’administrateur pourra alors accepter votre demande.
- Si vous n’êtes pas encore inscrit, vous pouvez accéder à l’application pour effectuer les démarches de création de compte. La validation de votre profil nécessite une validation par les administrateurs ROFIM (requiert environ 24 à 48h. Attention, prévoir ce temps avant une première participation à une session RCP ou à une soumission de dossier).
En savoir + sur l’inscription
En savoir + sur le module RCP de ROFIM
Synthèse
- Création du compte ROFIM
- Demande de participation à la session
- Soumission du dossier – complétion de la fiche RCP (questionnaire numérique) et dépôt en pièces jointes de tous les documents utiles à la bonne compréhension du dossier (format PowerPoint recommandé)
- Connexion à la visio et présentation du dossier
- Récupération de la fiche RCP complétée avec l’avis collégial pour archivage dans le dossier patient
- RCP PFMG : soumission du dossier sur les plateformes de séquençage génomique
Pour toute question, vous pouvez contacter la filière Cardiogen.