La Filière Cardiogen vous propose une sélection de ressources utiles pour les patients atteints d’une maladie rare, créés en collaboration ou par d’autres acteurs maladies rares en France.
La vie avec une maladie rare – Le parcours de santé et de vie
Afin de faciliter le parcours des patients atteints d’une maladie rare, les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) et Maladie Rares Info Services ont créé une infographie interactive. Celle-ci propose une information claire et un accès simplifié aux ressources utiles, autour de 10 grande thématiques.
Le nouveau formulaire complémentaire MDPH / MDA*
Les Filières de Santé Maladies Rares vous proposent un nouveau document, qui vient compléter le dossier MDPH : « Le formulaire complémentaire pour les handicaps rares et les maladies rares ».
Ce document est une grande avancée pour une meilleure compréhension de la situation et des besoins spécifiques pour toutes les personnes atteintes de handicaps rares ou de maladies rares. Il est facultatif, mais il permet à la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées) de mieux comprendre les besoins de l’usager. Destiné aux adultes et aux enfants, ce document comprend une notice de remplissage et des annexes détaillées pour aider l’usager à compléter le document.
*Maison Des Personnes Handicapées / Maison De l’Autonomie
Vous pouvez également visionner le replay du webinaire explicatif autour du formulaire complémentaire (Juin 2025).
Les Cahiers d’Orphanet – Vivre avec une maladie rare en France
Orphanet rassemble les connaissance sur les maladies rares, afin de faciliter et perfectionner le diagnostic, le soin et le traitement des patients atteints de maladies rares. (Source : site Internet Orphanet)
Orphanet publie également chaque année le livret d’information « Vivre avec une maladie en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux / proches aidants).
