Syndrome du QT long

Qu’est-ce que la maladie ?

Le syndrome du QT long (QTL) congénital est une anomalie du rythme cardiaque qui se caractérise par un intervalle QT anormalement long sur l’électrocardiogramme (ECG, enregistrement électrique du rythme cardiaque), associé à des modifications de la morphologie de l’onde T. Le syndrome est associé au risque de survenue de pertes de connaissances, voire d’arrêts cardiaques, dus à des troubles du rythme ventriculaire graves. Ces évènements sont favorisés par l’activité physique ou sportive, l’émotion, un stress sonore, parfois par la prise de médicaments allongeant l’intervalle QT.

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Le Syndrome du QT Long expliqué aux enfants : « Enzo et le Syndome du QT long »

Dans la continuité de sa mission de communication thérapeutique, éducative et préventivela Filière Cardiogen a conçu un  livret imagé entièrement dédié aux enfants atteints du « Syndrome du QT long » qui survient majoritairement chez le sujet très jeune, souvent dès la naissance.

L’appel à projets diffusé en 2017 a permis le financement de ce concept inédit, de livret d’information préventif et éducatif intitulé «  Le QT long expliqué aux enfants », dont l’intérêt est d’aider l’enfant atteint de ce syndrome  à être autonome et responsable dans sa prise en charge et à s’approprier des savoirs et des compétences pour  communiquer avec son entourage proche plus aisément, en employant un vocabulaire adapté à sa compréhension d’enfant.

Porté par Anabelle Rajalu, infirmière en recherche clinique, ce nouvel outil d’information, attractif et ludique, aidera l’enfant atteint du Syndrome de QT long  à vivre mieux sa maladie, à améliorer ses connaissances et son autonomie, à maintenir une certaine qualité de vie, à éviter ou à minimiser les situations de rechute et de complication, et enfin à évoluer plus sereinement avec sa maladie dans un environnement averti

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