Qu’est-ce que sont les cahiers d’Orphanet ?

 » Les Cahiers d’Orphanet rassemblent une série de rapports transversaux abordant des aspects communs à l’ensemble des maladies rares. De nouveaux rapports sont régulièrement mis en ligne, et font pour certains l’objet d’une mise à jour périodique. »

Source : https://www.orpha.net/

Nous sommes ravis de vous annoncer le lancement du tout nouveau cahier d’Orphanet : « Vivre avec une maladie rare en  France – Aides et Prestations,  Les Cahiers d’Orphanet, Série Politique de santé, décembre 2022 » !

Ce cahier a été conçus dans le but d’aider les personnes atteintes de Maladies Rares à trouver des informations concernant les traitements, les symptômes et les causes pour chacune des Maladies Rares. Maladies Rares ainsi que les traitements disponibles (possibles).

Il vous aidera également à trouver des associations de patients et des services dédiés à vous aider, accompagner et orienter.

Nous sommes donc heureux de vous partager ce support et persuader qu’il vous sera d’une aide précieuse au quotidien.

Téléchargez le cahier Orphanet-2022

Une nouvelle journée nationale des cardiomyopathies est organisée à Paris le 10 octobre 2015, au cours de laquelle seront présentés deux projets de recherche financés par l’association. L’après-midi sera consacré à un atelier collectif animé par une psychologue du centre de référence.

Voir le programme Inscription 2015

 

Le centre de référence maladies cardiaques héréditaires de Paris s’est joint à la Ligue contre la Cardiomyopathie pour interroger, durant toute l’année 2014, les malades atteints de cardiomyopathies afin de recueillir leurs avis sur la structure de prise en charge.

Voir le rapport « mieux comprendre vos attentes »

Lire le rapport

6 juin 2015, à Lyon

Plus de 200 personnes étaient réunies pour la 2^ème journée de la filière nationale de santé Cardiogen, organisée le 6 juin 2015, à Lyon.

Ouverte aux professionnels de santé ainsi qu’aux patients et familles, cette journée a été l’occasion de partager nos savoirs et nos expériences, afin de progresser dans la prise en charge des maladies cardiaques héréditaires.

Le Pr Philippe Charron, animateur de la filière Cardiogen et coordinateur du centre de référence de Paris, le Pr Philippe Chevalier, coordinateur du centre de référence de Lyon, et le Pr Vincent Probst, coordonnateur du centre de référence de Nantes, ont ouvert la journée et rappelez les objectifs de la filière de santé Cardiogen : animer, coordonner, orienter.

Monsieur Patrice Dosquet, représentant de la Direction Générale de la Santé, était également présent pour soutenir l’organisation de journées d’information et d’échange de ce type.

La matinée a été consacrée à des exposés médicaux à destination des professionnels de santé d’une part et à des groupes de parole réservés aux patients et familles d’autre part.

Des exposés sur la recherche en 2015, le bilan génétique, la création du Centre de Ressources Psychologiques de la filière ainsi que les activités des associations de patients ont été présentés à l’assistance en deuxième partie de journée.

Nous tenons à remercier toutes les personnes présentes lors de cette journée et nous vous donnons rendez-vous à Nantes, en juin 2016 !