Le centre de compétence de Bordeaux partage avec nous 6 vidéos éducatives adaptées aux besoins des patients porteurs de cardiomyopathies héréditaires réalisées avec le soutien de la filière, suite à l’appel à projet CARDIOGEN 2019. […]
Comment est née votre association ?Notre action est née d’un drame familial. En effet, notre fille cadette, Florence, nous a quitté en octobre 2016, à la suite d’une cardiomyopathie du Peripartum dont personne, autour de nous, n’avait entendu […]
Les Cahiers d’Orphanet rassemblent une série de rapports transversaux abordant des aspects communs à l’ensemble des maladies rares. Celui-ci est élaboré par un comité éditorial multidisciplinaire qui est composé des représentants de la Direction générale […]
Ce 29 février, s’est déroulée la 13e édition de la Journée Internationale des Maladies Rares. Les filières de santé et les associations étaient mobilisées afin d’éclairer le grand public et les professionnels de santé sur ces maladies […]
