Nous l’attendions, le voici !
Le Plan National Maladies Rares 4 (PNMR 4) a été dévoilé cette semaine par le Gouvernement. 
Ce nouveau plan sur cinq ans met l’accent sur 4 thématiques majeures : 

1. Améliorer le parcours de vie et de soins
2. Faciliter et accélérer le diagnostic
3. Promouvoir l’accès aux traitements dans les maladies rares
4. Développer les bases de données et les biobanques

L’activité sportive, lorsqu’elle est correctement adaptée, peut apporter des bénéfices significatifs pour la qualité de vie des personnes atteintes de pathologies cardiaques héréditaires ou rares et l’évolution de leurs symptômes. Cependant, adapter la pratique sportive pour ces personnes requiert une formation spécifique dont peu de professionnels du sport ont pu bénéficier.

La filière nationale de santé maladies rares Cardiogen et le Centre de référence des cardiomyopathies et des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares du CHU de Rennes proposent le samedi 29 mars 2025 une rencontre dédiée à la pratique sportive adaptée aux pathologies cardiaques héréditaires ou rares pour les patients et leurs proches. À cette occasion, en collaboration avec l’université de Rennes, des étudiants volontaires du parcours STAPS « Activité Physique Adaptée et Santé » formés en amont par des cardiologues experts et des cardiologues du sport proposeront aux participants des programmes sportifs adaptés, élaborés et validés avec l’équipe pédagogique. Les patients et leurs proches seront accueillis dans un esprit convivial, l’objectif étant de faciliter le partage d’expériences et de permettre à chacun de se sentir moins seul face à sa pathologie.

La journée sera également ponctuée d’échanges avec des médecins spécialisés, ateliers de secourisme, interventions d’associations de patients, etc. Cet évènement aura lieu en partenariat avec :

– le Centre de référence des cardiomyopathies et des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares, CHU de Rennes – Hôpital Pontchaillou ;

– l’UFR STAPS de Rennes, notamment le parcours Activités Physiques Adaptées (APAS). Cet évènement a l’ambition de former les étudiants à l’accompagnement sportif des personnes atteintes de pathologies cardiaques, et de leur permettre de mettre en pratique cet enseignement ; – plusieurs associations de patients : AMRYC (Association des Maladies Héréditaires du Rythme Cardiaque), APODEC (Association des POrteurs de Dispositifs Électriques Cardiaques), Petit Cœur de Beurre, l’Association Française Contre l’Amylose, la Ligue contre la Cardiomyopathie.

Les objectifs de cet évènement sont multiples :

– Favoriser la pratique sportive dans des conditions où la sécurité des patients est assurée. Cet axe est particulièrement important pour les adolescents et les jeunes adultes chez lesquels le sport est souvent facteur d’intégration en milieu scolaire et d’épanouissement.

– Sensibiliser les patients à la pratique sportive tout en respectant certaines précautions et en leur redonnant confiance dans leurs capacités.

– Éduquer les futurs professionnels du sport aux contraintes des maladies cardiaques héréditaires ou rares. Le sport doit en effet pouvoir faire partie de la vie des participants sans pour autant leur faire courir de risque inconsidéré.

– Enrichir l’information des patients et de leurs familles au sujet de leur maladie dans un cadre moins formel qu’à l’hôpital. Ces échanges peuvent bénéficier de l’apport de psychologues également invités à ces rencontres.

– Profiter de ces réunions pour promouvoir la formation aux premiers secours (massage cardiaque et utilisation d’un défibrillateur externe en particulier).

L’évènement aura lieu pendant la journée entière (9h-17h), la participation sur l’ensemble de la journée n’est pas obligatoire. Un traiteur sera en charge du repas de midi. L’inscription à l’évènement est gratuite (y compris les repas) mais obligatoire.

Quelques places supplémentaires disponibles !
Pour vous inscrire, contactez la filière Cardiogen :
Guillaume GIRAUD (guillaume.giraud@chu-lyon.fr)
Lisa LALOUETTE (lisa.lalouette@aphp.fr)

L’évènement aura lieu au sein du COSEC Villejean, Rue Pierre Jean Gineste, 35000 Rennes.

Accès / Transports en commun : arrêt Villejean-Université
Métro A, Bus C4, 12, 14, 52, 65, 68, 76, 77, 78, 81, 82, 152ex, 165ex, 168ex et 178ex
Parking gratuit à proximité du gymnase

Proposé par la Filière Nationale de Santé maladies rares CARDIOGEN avec le soutien institutionnel du Laboratoire CHIESI

La Filière CARDIOGEN avec le soutien institutionnel du laboratoire CHIESI propose aux équipes de cardiologie, de génétique et de médecine interne un appel à projets portant sur :

L’amélioration du diagnostic, l’accompagnement et l’amélioration de la qualité de vie des patients atteints de la maladie de Fabry.

Les projets de recherche fondamentale ou clinique ne seront pas retenus.

Le lauréat pourra se voir attribuer la somme maximale de 8000 €.

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Pour en savoir plus sur les prérequis et les modalités d’inscription, vous pouvez dès à présent télécharger le dossier de candidature :

Le dossier dûment complété doit être adressé par mail aux adresses suivantes : lisa.lalouette@aphp.fr (cheffe de projet) / meline.gaucher-sarafian@aphp.fr (chargée de communication), au plus tard le lundi 3 mars 2025 à minuit.

Le résultat de cet appel à projets est prévu en mai 2025 lors des Journées annuelles Cardiogen et après étude des dossiers par des experts de la filière.

Bonne chance et à vos candidatures !