A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2019, les filières de santé maladies rares organisent des actions dans plusieurs gares à Paris et en province.
Plusieurs projets sont organisés ou co-organisés par les Filières de Santé Maladies Rares sur le territoire national.
Découvrez la liste (non exhaustive) des projets auxquels vous aussi, vous pouvez vous associer !
Vous pouvez également consulter le communiqué de presse juste ICI !
Voici une belle mise en avant de notre pictogramme sur le Handicap Invisible! Les créatrices de l’application Drepacare, pour aider les malades de drépanocytose, ont réalisé une vidéo sur cette maladie rare en intégrant notre pictogramme Handicap Invisible.
Pour en savoir plus sur la Drépanocytose, nous vous invitons à visionner cette vidéo !
C’est avec une grande fierté que nous vous avons présenté le pictogramme Handicap Invisible dans les maladies rares. Aujourd’hui, votre avis nous intéresse ! Nous vous invitons à compléter un questionnaire très court concernant le pictogramme, sur sa pertinence, son utilisation et son impact. Merci à tous pour votre précieux soutien!
Le groupe de travail Handicap Invisible a écrit au Ministère de la Santé pour les informer de notre projet, et leur a demandé de le relayer sur leur site internet. Le groupe de travail compte également écrire aux Agences Régionales de Santé, et autres parties prenantes.
Nous vous invitons donc à partager largement ce pictogramme sur vos réseaux sociaux, sites internet et de diffuser l’information à votre réseau.
#rendrevisible
C’est avec une grande fierté que nous vous avons présenté le pictogramme Handicap Invisible dans les maladies rares. Aujourd’hui, votre avis nous intéresse ! Nous vous invitons à compléter un questionnaire très court concernant le pictogramme, sur sa pertinence, son utilisation et son impact. Merci à tous pour votre précieux soutien!