Pour 2018, nous avons à nouveau proposé aux acteurs de la Filière Cardiogen un appel à projets concernant : soit des outils d’information / éducation; soit un soutien à un projet de recherche.
Nous tenons à remercier l’ensemble des participants pour leur implication au sein de la Filière ainsi que leur engagement auprès des personnes atteintes de maladies cardiaques héréditaires ou rares.
15 projets ont été reçus et 6 ont été retenus par le jury.
Les 6 projets retenus portent sur la création d’outil d’information, communication et/ou d’éducation :
- Création d’une application IOS/Android/google sur le Patient Reported Outcome (PRO) à destination des patients porteurs de myocardiopathies héréditaires ou rares – M. Olivier RAITIERE – CHU de Rouen Service de Cardiologie
- Intégration de l’évaluation de la qualité de vie dans le suivi des enfants porteurs de maladies rythmiques et cardiomyopathies d’origine génétique – M. Pascal AMEDRO – CHU de Montpellier Service de Génétique/Cardiologie
- Livret d’information sur l’amylose pour les professionnels de santé – Mme Julie POMPOUGNAC – CHU Henri Mondor
- Création d’outils éducatifs pour un nouveau programme d’éducation thérapeutique (ETP) à perspective nationale (filière Cardiogen) pour les patients porteurs de cardiomyopathies, notamment hypertrophiques – Mme Patricia REANT – CHU de Bordeaux Service médico-chirurgical des valvulopathies et cardiomyopathies
- Application « Serious game » d’accompagnement à la transition enfant-adulte – Mme Estelle GANDJBAKHCH – Hôpital Pitié Salpetrière (Paris) Service de cardiologie
- Info’Gène : En génétique ça communique – Mme Amandine BAURAND – CHU de Dijon Service de génétique
Les projets retenus ont vocation à produire des support qui seront mis à disposition de l’ensemble de la Filière.
Bravo aux lauréats !
