Proposé par la Filière Nationale de Santé maladies rares CARDIOGEN avec le soutien institutionnel du Laboratoire CHIESI

La Filière CARDIOGEN avec le soutien institutionnel du laboratoire CHIESI propose aux équipes de cardiologie, de génétique et de médecine interne un appel à projets portant sur :

L’amélioration du diagnostic, l’accompagnement et l’amélioration de la qualité de vie des patients atteints de la maladie de Fabry.

Les projets de recherche fondamentale ou clinique ne seront pas retenus.

Le lauréat pourra se voir attribuer la somme maximale de 8000 €.

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Pour en savoir plus sur les prérequis et les modalités d’inscription, vous pouvez dès à présent télécharger le dossier de candidature :

Le dossier dûment complété doit être adressé par mail aux adresses suivantes : lisa.lalouette@aphp.fr (cheffe de projet) / meline.gaucher-sarafian@aphp.fr (chargée de communication), au plus tard le lundi 3 mars 2025 à minuit.

Le résultat de cet appel à projets est prévu en mai 2025 lors des Journées annuelles Cardiogen et après étude des dossiers par des experts de la filière.

Bonne chance et à vos candidatures !

La 7e Masterclass Amyloses Cardiaques se déroulera le mercredi 11 décembre 2024 et aura pour thème « Amyloses cardiaques, soigner ensemble mieux et guérir bientôt ! »

Les meilleurs experts français seront réunis autour d’un programme alliant aspects théoriques et surtout pratiques, pour une meilleure prise en charge des patients.

La Masterclass s’adressera aux cardiologues, attachés de recherche clinique, infirmiers de coordination ainsi qu’à tous les professionnels des Centres de référence, qui pourront y assister :

• En présentiel à la Fondation Biermans-Lapôtre, Paris ;
• En distanciel, sur une plateforme qui retransmettra en direct les sessions.

Une journée organisée par le Réseau Amylose, l’Association Française Contre l’Amylose et soutenue par la filière Cardiogen.

Bonjour à tous,

Nous avons le plaisir de vous informer que la période d’accès précoce au CAMZYOS (Mavacamten) a pris fin en juillet 2024.

Cette actualité modifie certains aspects de l’accès au traitement, et permet notamment :
– Le remboursement du Mavacamten par la Sécurité sociale ;
– La disponibilité du médicament directement en officine/pharmacie de ville.

La prescription initiale reste hospitalière.

Les précautions de titration sont également les mêmes. Il est important de se préparer en amont pour la prescription hospitalière en considérant des aspects pratiques tels que :
– Le FEVG initial ≥55% ;
– Un test de grossesse négatif pour les femmes en âge de procréer ;
– Le titrage de la dose impliquant un test pharmacogénétique (CYP2C19) ;
– Une surveillance échographique régulière (toutes les 4 semaines au début).

Vous pouvez retrouver ces indications et la posologie du traitement sur le Protocole d’Utilisation Thérapeutique et de Recueil des Données (PUT-RD) qui avait été mis en place lors de la période d’accès précoce :

Pr Philippe Charron, pour le Centre de Référence Cardiomyopathies et Troubles du rythme héréditaires ou rares & pour la Filière nationale de santé CARDIOGEN.

 

L’Association des Maladies héréditaires du RYthme Cardiaque (AMRYC) propose à tous les acteurs des Centres de Référence et de Compétence des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares :

Le soutien à la recherche sur les pathologies cardiaques héréditaires ou rares concernant les troubles du rythme, en particulier la Tachycardie Ventriculaire Polymorphe Catécholaminergique (TVPC). (1 projet sera retenu).
* Une attention particulière pourra être donnée aux projets qui visent à réduire l’errance diagnostique des patients atteints de TVC et dont le diagnostic neurologique est erroné telles qu’épilepsie et/ou syncope à l’effort.

Le projet de recherche clinique (soutien à une étude pilote ou un complément de projet en cours) pourra se voir attribuer un financement maximal de 10 000 euros TTC.

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Pour en savoir plus sur les prérequis et les modalités d’inscription, vous pouvez télécharger dès à présent le dossier de candidature :

Le dossier dûment complété doit être adressé par mail à l’adresse suivante : marvin.sylvestrebronsard@aphp.fr au plus tard le mardi 19 novembre à minuit.

Le résultat de cet appel à projets est prévu à la mi-décembre 2024, après étude des dossiers par les membres du jury constitué des experts rythmologues de la filière Cardiogen.

Bonne chance et à vos candidatures !