Le projet Cardiogen « La Cardiomyopathie dilatée (CMD) familiale » en liste officielle des premières pré-indications retenues par le plan France Médecine Génomique 2025

Un appel à projet a été lancé récemment dans le cadre du Plan France Médecine Génomique 2025. Les 23 Filières nationales de santé devaient faire des propositions de pré-indication de séquençage de génome à visée diagnostique.

Parmi les 12 projets acceptés au niveau national, l’une des propositions de la Filière Cardiogen a été retenue, celle sur la Cardiomyopathie dilatée (CMD) familiale (responsable national Philippe Charron), et nous en sommes très heureux car c’est une formidable opportunité (toutes les filières n’ont pas eu de projet accepté à ce stade).

Nous sommes dans la phase de structuration de ce projet qui fait intervenir les deux plates-formes de séquençage SeqOIA (pour la zone Nord-Ouest) et AURAGEN (pour la zone Sud-Est).

L’objectif est de recruter 100 familles de patients avec CMD (sous forme de trio incluant deux patients atteints). Des référents ont été identifiés pour chacune des deux régions géographiques, sur le plan moléculaire et sur le plan clinique.

Le recrutement va bientôt débuter, dans le cadre du soins courant, mais un consentement spécifique est prévu de même qu’une procédure de validation par Réunion de Concertation Pluridisciplinaire. Chaque patient acceptant de participer sera prélevé en vue d’une analyse génétique du génome entier.

ICI la liste officielle de premières pré-indications retenues par le plan France Médecine Génomique 2025

DÉCOUVREZ L’INFOGRAPHIE ANIMÉE SUR LE PARCOURS DE SANTÉ & DE VIE

Un outil proposé par les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services

Courte démonstration de l’infographie en vidéo+

http://parcourssantevie.maladiesraresinfo.org/

Réalisée par Maladies Rares Info Services et les Filières de Santé Maladies Rares, cette infographie animée sur le parcours de santé et de vie propose une information claire et l’accès aux ressources utiles face aux nombreuses problématiques posées par les maladies rares.

Elle est structurée autour de 9 thématiques :

• Etre soigné à l’hôpital,
• Etre soigné en ville,
• Vivre avec son handicap,
• Poursuivre sa scolarité,
• Mener sa vie professionnelle,
• Connaître les établissements d’accueil et d’accompagnement,
• Se déplacer en transports,
• Evoluer au quotidien,
• Accompagner un malade comme aidant.

DERNIER DÉLAI! LE DIMANCHE 30 JUIN 2019 ! La date limite de dépôt de dossier de l’AAP 2019 de la filière CARDIOGEN!

DOSSIER À TÉLÉCHARGER ICI

Le dossier dûment complété doit être adressé par mail à l’adresse

contact@filiere-cardiogen.fr

Au plus tard le dimanche 30 juin à minuit!

La Filière CARDIOGEN propose à tous ses acteurs (médecins, paramédicaux, chercheurs, associations de patients…) un appel à projets qui concerne des outils d’information / éducation (3 à 5  projets seront retenus) :

• La création et la diffusion d’outils d’information aux patients (brochure, vidéo, application…)
• La création d’outils d’éducation thérapeutique du patient
• La création et la diffusion d’outils de formation des professionnels de santé (brochure, vidéo, application, webinar…)
• L’organisation de réunion thématique sur une pathologie ou une problématique rencontrée au sein de la Filière

Les projets retenus pourront se voir attribuer
un financement maximal de 10 000 €.
Ce financement ne pourra se faire que sur paiement de facture.
Il ne pourra pas servir au financement de personnel.

DOSSIER À TÉLÉCHARGER ICI

• Un projet de recherche clinique (soutien à une étude pilote ou un complément de projet en cours), visant à mobiliser les membres de la Filière : projet collaboratif privilégié.