Qu’est-ce que la BNDMR ?
La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est une base de données de santé nationale, mise en place et financée par le ministère de la Santé dans le cadre du Plan National Maladies Rares 2 (PNMR 2). L’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (AP-HP) est en charge d’assurer la maitrise d’œuvre de la BNDMR, en particulier de l’application BaMaRa.
Pourquoi une base de données Maladies Rares ?
L’objectif est de doter la France d’une collection homogène de données sur la base d’un set de données minimum (SDM) afin de :
- Faciliter le suivi des patients
- Organiser le réseau de soin
- Réduire l’errance et l’impasse diagnostique
- Faciliter la recherche
La base de données vise ainsi à documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français.
La BNDMR est alimentée par une base de soin, BaMaRa.
Comment sont recueillies les données de santé maladies rares ?
La collecte des données s’effectue via BaMaRa lors de la prise en charge des patients dans les Centres de référence et de compétence. Les données collectées sont nominatives et leur accès est cloisonné au sein d’un hôpital donné et accessible uniquement par le personnel médical affilié.
La saisie dans BaMaRa s’opère de deux façons :
- Un mode autonome : les données sont directement saisies dans l’application web BaMaRa de la BNDMR (solution à privilégier si le centre expert n’a pas de fiche maladies rares dans le DPI).
- Un mode connecté : les données sont saisies dans le Dossier Patient Informatisé (DPI) du centre grâce à la fiche maladies rares intégrée, puis transférées par interopérabilité dans BaMaRa.
Quelles informations doivent être transmises aux patients ?
Pour le recueil de données dans le cadre du soin : une note d’information patient relative au traitement informatisé de ses données de santé dans BaMaRa doit être affichée dans les lieux de prise en charge de l’hôpital.
Dans le cadre de la recherche : une note d’information doit être remise individuellement au patient par le professionnel de santé relative à la création de la BNDMR ainsi que les traitements mis en œuvre. La non-opposition du patient entraîne la migration des données une fois anonymisées dans la BNDMR.
Projets en cours
Les patients peuvent suivre les études en cours ou réalisées sur le site de la BNDMR. Ils y trouveront toutes les informations relatives à la gestion de leurs données dans le cadre de projets de recherche.
Autres liens et documentations utiles
- Présentation de la BNDMR
- Espace patients de la BNDMR
- Note d’information patient BaMaRa
- Note d’information BNDMR
Pour toutes informations complémentaires, vous pouvez écrire à la filière Cardiogen.