Une enquête téléphonique a eu lieu entre le 16 mai et le 21 juin 2016. Elle avait pour objectif d’évaluer les connaissances des cardiologues français concernant les maladies cardiaques héréditaires et leur pratique face à ces pathologies.

282 cardiologues ont répondu à cette enquête, 69 % exerçants à l’hôpital et 21 % en libéral.

De cette enquête ressortent les points suivants :

• 75 % des répondants suivent des patients atteints de maladies cardiaques héréditaires et 67 % suivent plus de 10 patients par an,
• peu de difficultés à identifier les indications d’implantation de défibrillateur parmi ces cardilogues,
• la réalisation de tests génétiques moléculaires n’est pas systématique,
• le bilan cardiologique chez les apparentés n’est pas réalisé de manière systématique mais régulière,
• l’orientation de ces patients vers un centre expert n’est pas réalisé de manière systématique mais régulière.

Voir les résultats de l’enquête en détails

Le Centre de Compétence du CHU de Lille dépend à la fois du service de cardiologie situé dans l’hôpital Cardiologique et de la clinique de génétique (localisée à l’hôpital Jeanne de Flandre). La présence au sein d’un même campus des deux services permet d’offrir aux patients et à leurs apparentés une prise en charge globale et personnalisée de leur cardiopathie héréditaire.

Le centre apporte une aide à l’ensemble de la communauté médicale régionale dans la prise en charge diagnostique et thérapeutique de ces maladies.

Le centre est coordonné par le Docteur Pascal de GROOTE pour ce qui concerne les cardiomyopathies héréditaires, le Professeur Didier KLUG pour les maladies rythmiques héréditaires et le Docteur Alexandre MOERMAN pour la partie génétique. Les aspects psychologiques ne sont pas négligés et l’aide des psychologues de l’équipe de génétique clinique est sollicitée, notamment dans le cadre des analyses génétiques prédictives.

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A l’occasion de son évaluation annuelle, la Filière Cardiogen propose aux patients et familles de patients de répondre à l’enquête ci-dessous.
Cela ne vous prendra que quelques minutes et nous sera très utile pour la suite !
Nous vous remercions par avance de votre participation.

Dans le cadre du projet CARDIOPEDIA, la filière nationale de santé Cardiogen se joint à trois associations de malades pour mener une vaste enquête visant à « évaluer » l’actuelle prise en charge des enfants atteints de maladies cardiaques héréditaires.

 Votre enfant est atteint d’une maladie cardiaque dite héréditaire :

• Syndrome de QT long, Syndrome du QT court, syndrome de Brugada, TV catécholergique, syndrome de repolarisation précoce, autres troubles du rythme,
• Cardiomyopathie dilatée, hypertrophique, restrictive, ventriculaire droite arythmogène, non compaction du ventricule gauche, autre cardiomyopathie,

Un questionnaire, élaboré par des associations de malades et des médecins, vous est aujourd’hui proposé afin de recueillir vos observations.

Nous vous remercions de bien vouloir prendre quelques minutes pour y répondre de façon anonyme, mais en toute loyauté, afin que les résultats de cette enquête puissent constituer un outil de travail.

Répondre au questionnaire

En tant que professionnel de santé, vous pouvez transmettre l’information à vos collègues et informer les patients de cette enquête et leur transmettre ce flyer. Nous vous remercions de votre collaboration.

Une journée de travaux spécifiques à la prise en charge des enfants atteints de cardiomyopathies et troubles du rythme cardiaque, sous la forme d’Etats Généraux sera par la suite organisée à l’automne 2016, dans une double perspective :

• répondre aux questionnements des enfants et de leurs parents et famille.
• permettre aux enfants d’une part, et à leurs parents d’autre part, de se rencontrer et d’échanger entre eux, avec l’assistance d’un psychologue spécialisé dans le domaine des maladies cardiaques héréditaires.