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Dans le cadre de l’amélioration de la prise en charge des patients, la filière a pour objectif, entre autres, de diffuser auprès de la communauté cardiologique les bonnes pratiques de prise en charge des maladies cardiaques héréditaires, fondées sur les recommandations internationales existantes et sur l’avis d’experts de la filière. C’est pourquoi un programme de documents « consensus d’experts » a été défini au sein de la filière.

Le premier document est un consensus d’experts sur la prise en charge de la cardiomyopathie hypertrophique, rédigé et relu par Mariana Mirabel (Paris), Patricia Réant (Bordeaux), Karine Nguyen (Marseille), Anju Duva Pentiah (Lille), Patrick Assyag (Paris), Philippe Charron (Paris).

Document rédigé par la Filière nationale de santé CARDIOGEN et endossé par la Société Française de Cardiologie, via le groupe Insuffisance Cardiaque et Cardiomyopathies.

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Les 24 et 25 juin derniers se sont tenues les 3èmes journées annuelles de la filière Cardiogen, à Nantes.

Elles ont réunies plus de 60 professionnels de santé le vendredi (cardiologues, généticiens, psychologues, chercheurs, attachés de recherche clinique, laboratoires, paramédicaux …) et près de 100 patients et familles le samedi.

 

Le vendredi, journée réservée aux professionnels de santé

Huit présentations de projets de recherche aboutis ou en cours ont montré la dynamique de recherche dans les pathologies qui nous intéressent (cardiomyopathies et troubles du rythme). L’après-midi, la contribution de chacun lors des groupes de travail a permis de faire progresser les travaux en cours concernant les nombreux sujets qui nous réunissent : base de données, génétique, recommandations de prise en charge, accompagnement psychologique…

Le samedi, journée ouverte à tous

Cette journée a accueilli des représentants des associations de patients ainsi que des patients et familles autour de présentation sur les grandes avancées de l’année dans le domaine des maladies cardiaques héréditaires, les tests génétiques, les bases de données… Des ateliers ont également permis à tous d’échanger autour de sa pathologie, en posant des questions aux médecins présents.

Ces journées viennent confirmer la bonne dynamique de travail lancée par la filière.

[Save the date] Les 4èmes journées de la filière auront lieu les 10 et 11 mars 2017, à Paris – Amphithéâtre Adicare, Institut de Cardiologie – Pitié-Salpêtrière

[Save the date] Les 4èmes journées de la filière auront lieu les 10 et 11 mars 2017, à Paris – Amphithéâtre Adicare, Institut de Cardiologie – Pitié-Salpêtrière

Revoir le programme 2016

Une enquête téléphonique a eu lieu entre le 16 mai et le 21 juin 2016. Elle avait pour objectif d’évaluer les connaissances des cardiologues français concernant les maladies cardiaques héréditaires et leur pratique face à ces pathologies.

282 cardiologues ont répondu à cette enquête, 69 % exerçants à l’hôpital et 21 % en libéral.

De cette enquête ressortent les points suivants :

• 75 % des répondants suivent des patients atteints de maladies cardiaques héréditaires et 67 % suivent plus de 10 patients par an,
• peu de difficultés à identifier les indications d’implantation de défibrillateur parmi ces cardilogues,
• la réalisation de tests génétiques moléculaires n’est pas systématique,
• le bilan cardiologique chez les apparentés n’est pas réalisé de manière systématique mais régulière,
• l’orientation de ces patients vers un centre expert n’est pas réalisé de manière systématique mais régulière.

Voir les résultats de l’enquête en détails