Le Centre de Compétence du CHU de Lille dépend à la fois du service de cardiologie situé dans l’hôpital Cardiologique et de la clinique de génétique (localisée à l’hôpital Jeanne de Flandre). La présence au sein d’un même campus des deux services permet d’offrir aux patients et à leurs apparentés une prise en charge globale et personnalisée de leur cardiopathie héréditaire.

Le centre apporte une aide à l’ensemble de la communauté médicale régionale dans la prise en charge diagnostique et thérapeutique de ces maladies.

Le centre est coordonné par le Docteur Pascal de GROOTE pour ce qui concerne les cardiomyopathies héréditaires, le Professeur Didier KLUG pour les maladies rythmiques héréditaires et le Docteur Alexandre MOERMAN pour la partie génétique. Les aspects psychologiques ne sont pas négligés et l’aide des psychologues de l’équipe de génétique clinique est sollicitée, notamment dans le cadre des analyses génétiques prédictives.

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A l’occasion de son évaluation annuelle, la Filière Cardiogen propose aux patients et familles de patients de répondre à l’enquête ci-dessous.
Cela ne vous prendra que quelques minutes et nous sera très utile pour la suite !
Nous vous remercions par avance de votre participation.

Dans le cadre du projet CARDIOPEDIA, la filière nationale de santé Cardiogen se joint à trois associations de malades pour mener une vaste enquête visant à « évaluer » l’actuelle prise en charge des enfants atteints de maladies cardiaques héréditaires.

 Votre enfant est atteint d’une maladie cardiaque dite héréditaire :

• Syndrome de QT long, Syndrome du QT court, syndrome de Brugada, TV catécholergique, syndrome de repolarisation précoce, autres troubles du rythme,
• Cardiomyopathie dilatée, hypertrophique, restrictive, ventriculaire droite arythmogène, non compaction du ventricule gauche, autre cardiomyopathie,

Un questionnaire, élaboré par des associations de malades et des médecins, vous est aujourd’hui proposé afin de recueillir vos observations.

Nous vous remercions de bien vouloir prendre quelques minutes pour y répondre de façon anonyme, mais en toute loyauté, afin que les résultats de cette enquête puissent constituer un outil de travail.

Répondre au questionnaire

En tant que professionnel de santé, vous pouvez transmettre l’information à vos collègues et informer les patients de cette enquête et leur transmettre ce flyer. Nous vous remercions de votre collaboration.

Une journée de travaux spécifiques à la prise en charge des enfants atteints de cardiomyopathies et troubles du rythme cardiaque, sous la forme d’Etats Généraux sera par la suite organisée à l’automne 2016, dans une double perspective :

• répondre aux questionnements des enfants et de leurs parents et famille.
• permettre aux enfants d’une part, et à leurs parents d’autre part, de se rencontrer et d’échanger entre eux, avec l’assistance d’un psychologue spécialisé dans le domaine des maladies cardiaques héréditaires.

Le Centre de Compétence du CHU de Bordeaux est situé sur le site de Haut-Lévêque à Pessac dans l’hôpital Cardiologique. Il a été créé en 2008 et offre aux patients porteurs de cardiopathies héréditaires une prise en charge pointue et globale de leur maladie. Il est coordonné par les docteurs Réant (service du Pr Roudaut) pour ce qui concerne les carmyodiopathies héréditaires, Thambo (service de génétique du Pr Lacombe) pour la partie génétique et Sacher (service de rythmologie du Pr Haissaguerre) pour la gestion des patients avec maladies rythmiques héréditaires.
Cette activité d’expertise cardiologique régionale s’est particulièrement bien développée grâce à une étroite collaboration avec le service de génétique, incluant des consultations en binôme cardiologue-généticien.

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