Une nouvelle journée nationale des cardiomyopathies est organisée à Paris le 10 octobre 2015, au cours de laquelle seront présentés deux projets de recherche financés par l’association. L’après-midi sera consacré à un atelier collectif animé par une psychologue du centre de référence.
Voir le programme Inscription 2015
Le centre de référence maladies cardiaques héréditaires de Paris s’est joint à la Ligue contre la Cardiomyopathie pour interroger, durant toute l’année 2014, les malades atteints de cardiomyopathies afin de recueillir leurs avis sur la structure de prise en charge.
Voir le rapport « mieux comprendre vos attentes »
Plus de 200 personnes étaient réunies pour la 2ème journée de la filière nationale de santé Cardiogen, organisée le 6 juin 2015, à Lyon.
Ouverte aux professionnels de santé ainsi qu’aux patients et familles, cette journée a été l’occasion de partager nos savoirs et nos expériences, afin de progresser dans la prise en charge des maladies cardiaques héréditaires.
Le Pr Philippe Charron, animateur de la filière Cardiogen et coordinateur du centre de référence de Paris, le Pr Philippe Chevalier, coordinateur du centre de référence de Lyon, et le Pr Vincent Probst, coordonnateur du centre de référence de Nantes, ont ouvert la journée et rappelez les objectifs de la filière de santé Cardiogen : animer, coordonner, orienter.
Monsieur Patrice Dosquet, représentant de la Direction Générale de la Santé, était également présent pour soutenir l’organisation de journées d’information et d’échange de ce type.
La matinée a été consacrée à des exposés médicaux à destination des professionnels de santé d’une part et à des groupes de parole réservés aux patients et familles d’autre part.
Des exposés sur la recherche en 2015, le bilan génétique, la création du Centre de Ressources Psychologiques de la filière ainsi que les activités des associations de patients ont été présentés à l’assistance en deuxième partie de journée.
Nous tenons à remercier toutes les personnes présentes lors de cette journée et nous vous donnons rendez-vous à Nantes, en juin 2016 !