Le patient expert est comme son nom l’indique, un patient doté d’une expertise médicale sur sa maladie chronique. Il peut être aussi désigné patient pair, ressource, partenaire, formateur ou acteur.
Son objectif est d’être un médiateur entre le corps médical et le patient en mettant en avant l’aspect social.
Grâce à son expertise et son expérience il apporte un autre point pertinent sur la pathologie, les traitements, les symptômes et sur tous les aspects de la vie en général.
L’histoire
Le patient expert est né d’une nécessité et d’un constat : Le manque d’aspect psychologique et sociologique dans le parcours du patient.
Cette notion est d’abord apparue au Québec (Aujourd’hui à Montréal 250 patients experts sont nommés et donnent des cours à plus de 3000 étudiants sur 13 disciplines différentes.).
En France, le patient expert a fait son apparition récemment. Il constitue un atout majeur puisque ses conseils et son vécu sont des clés pour le patient dans son parcours de soin.
Comment peut il se former ?
Trois sites proposent des formations diplômantes afin de devenir patient expert certifié :
- Paris : https://universitedespatients-sorbonne.fr/
- Grenoble : http://formations.univ-grenoble-alpes.fr/fr/index.html
- Marseille: https://medecine.univ-amu.fr/fr/diplome/cu-deducation-therapeutique-patients-experts
L’avenir ?
Le statut du patient expert n’a actuellement aucune reconnaissance institutionnelle, mais celui-ci se montre de plus en plus nécessaire.
Dans ce contexte plusieurs lois ont été rédigées :
- Loi HPST : Hôpital, Patient, Santé et Territoire : ICI
- Loi n°2009-879-art.84 : Education Thérapeutique du Patient : ICI
Puis, le statut de patient expert a été intégré dans le Plan Nationale Maladies Rares 3 :
- Axe 9 : Former les professionnels de santé et sociaux à mieux identifier et prendre en charge les maladies rares
- Axe 11 : Préciser le positionnement et les missions d’autres acteurs nationaux des maladies rares
Mme Françoise Pelissier, Présidente de l’association l’AMRYC nous décrit son ressenti en tant que patiente experte :
“J’ai été un patient expert dans des réunions concernant les porteurs de défibrillateur à l’hôpital Bichat […]. Le vécu du patient apporte un point de vue complémentaire à celui des professionnels de santé et en tenir compte est une nécessité pour que le système de santé évolue vers plus de démocratie.
D’après moi les patients sont trop rarement invités à partager leur ressenti par rapport à la maladie. […] Le patient revendique son expertise. Malgré tous ces signaux positifs le point de vue du patient est encore sous-utilisé.
Il y a des avancées majeures mais on doit tendre vers un changement culturel plus profond.”
Ainsi nous devons encore évoluer à l’avenir dans le sens d’un partenariat incontournable entre le corps médical et le patient expert afin de répondre au mieux aux attentes, craintes, questions du patient face à sa maladie. Ce qu’a réalisé l’Institut Curie de Paris, avec 20% de son effectif en tant que patient expert.
