Les Filières de Santé Maladies Rares se mobilisent pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2020.
La 13e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 29 février 2020. Pour cette journée internationale initiée par Eurordis, les Filières de Santé Maladies Rares partent à nouveau à la rencontre du grand public en organisant différentes actions de sensibilisation :
- Paris Gare de Lyon : Ecoutez différents groupes musicaux (Les pieds sur Terre, Ikearibbean, 5 chilling, Les plaies mobiles) tout au long de la journée puis, vous avez la possibilité de vous faire photographier aux couleurs de la journée internationale maladies rares !
- Paris Gare du nord : Venez écouter les groupes musicaux (Les pieds sur Terre, Ikearibbean, 5 chilling, Les plaies mobiles) et affronter le mur des défis !
- Rennes : Venez écouter le bagad de Rennes à 11h et à 14h ! Vous pourrez répondre au quizz des maladies Rares afin de gagner de nombreux lots ! Puis tout au long de la journée, petits et grands venez vous faire maquiller !
- Strasbourg : Venez voir une pièce de théâtre ainsi que participer à plusieurs animations en gare !
- Nice : Animation en gare tout au long de la journée !
- Lille : Venez visiter le « village éphémère des maladies rares ». Il sera inauguré à la gare Saint-Sauveur de Lille à 14h en présences des élus, des représentants du CHU de Lille et de la ville de Lille. Vous y retrouverez un mur des défis, conte pour enfant de Tonton Michel à 11h, lecture de témoignages de patients à 14h puis un groupe de musique à 16h.
Nos ambassadeurs sont :
La comédienne L’historien Le para tri-thlète
Christelle Chollet Franck Ferrand Thibaut Rigaudeau