Vous pouvez découvrir ici une sélection de supports en Éducation Thérapeutique du Patient développés par les équipes des Centres de référence et de compétence autour des maladies cardiaques héréditaires ou rares.
Ces outils, conçus avec le soutien et en partenariat avec la filière Cardiogen, visent à accompagner les patients, les familles et les professionnels dans la compréhension et la gestion des maladies cardiaques héréditaires ou rares.
Vidéothèque
| Projet « Web Cœur » – 4 motions designs Préparer mon hospitalisation / Prévenir l’endocardite / Je pratique une activité physique / Période adolescente & greffe cardiaque Destiné aux enfants, adolescents, adultes 2022 – Centre M3C du CHU de Bordeaux Voir les vidéos |  |
| Motion Designs – 5 vidéos explicatives Échocardiographie transthoracique / Épreuve d’effort ou échographie cardiaque / ETP / Antoine & le boîtier magique de sa maman / Alice et la boîte magique de son papa Destiné aux enfants, adolescents, adultes 2023-2024 – Centre CerCarm du CHU de Bordeaux Voir les vidéos | |
| Vidéos pédagogiques – Focus sur 4 pathologies Cardiomyopathie dilatée / Amylose cardiaques / Maladie de Fabry (I & II) / Non-compaction du ventricule gauche Destiné aux enfants, adolescents, adultes 2024 – Centre CMary du CHU de Bordeaux Voir les vidéos | |
Bibliothèque
Bandes dessinées
| Enzo et le syndrome du QT long BD autour du quotidien d’un jeune enfant ayant un syndrome du QT long Destiné aux enfants 2019 – Centre RythmOgen du CHU Nantes Lire la BD | |
| Enzo a grandi avec son syndrome du QT long BD autour du quotidien d’Enzo, désormais adolescent Destiné aux adolescents 2022- Centre CMary du CHU de Bordeaux Lire la BD | |
| L’âge de raison d’Enzo BD autour du quotidien d’Enzo à diverses périodes de sa vie d’adulte Destiné aux adultes 2025- Centre CMary du CHU de Bordeaux Lire la BD | |
| J’ai une amylose à transthyrétine… et alors ? BD autour du suivi d’un patient atteint d’une amylose à transthyrétine Destiné aux adultes 2024- Centre CerCarm du CHU de Bordeaux Lire la BD | |
Brochures & flyers
| Recommandations sur la pratique d’activités physiques et sportives en cas de CMH, CMD ou NCVG Destiné aux adolescents, adultes Stimulab Lire le document | |
| La cardiomyopathie hypertrophique, c’est quoi ? Flyer de présentation générale de la CMH Destiné aux adolescents, adultes Stimulab Lire le document | |
| Fiches « Les Essentielles » Fiches informatives autour de thématiques médicales, administratives ou quotidiennes Destiné aux enfants, adolescents, adultes Association de patients Petit Cœur de Beurre En savoir + | |
Ludothèque
| Déf’i Cœur Jeu de plateau éducatif type « Trivial Pursuit » pour comprendre et connaître les recommandations autour du défibrillateur Destiné aux patients de + de 16 ans atteints d’une maladie rythmique héréditaire porteur d’un défibrillateur ou à risque de le devenir et / ou proche 2023- Centre CMary du CHU de Bordeaux | |
| Space Maker & Co. Jeu de cartes éducatif destiné aux patients atteints d’une prothèse rythmique cardiaque. Ouvert aux porteurs de pacemaker ou de DAI. Destiné aux enfants, adolescents, adultes 2023- Pôle cardiopathies congénitales de l’Hôpital Marie Lannelongue | |
| Serious Game « Cardio’Game Transition » Jeu en ligne permettant d’explorer 12 thématiques liées à la vie avec une maladie cardiaque héréditaire ou rare (cardiomyopathie / trouble du rythme) Destiné aux adolescents et jeunes adultes 2024- Cardiogen & le CRMR de la Pitié-Salpêtrière (AP-HP, Paris) En savoir + / Voir la bande-annonce | |