Le comité éditorial inter-filières vous propose, sous l’impulsion de la Filière de santé Maladies Rares FAVA-Multi une vidéo présentant les missions des filières de santé maladies rares! Bon visionnage!
Dans la continuité de sa mission de communication thérapeutique, éducative et préventive, la Filière Cardiogen a conçu un livret imagé entièrement dédié aux enfants atteints du Syndrome du QT long qui survient majoritairement chez le […]
L’appel à projets lancé en 2017 a permis le financement de projets innovants, notamment la création d’un support d’information ludique, sous forme d’un livret imagé et adapté à un jeune public, intitulé « la Cardio-Génétique expliquée […]
Un livre blanc pour réduire l’errance diagnostique Les maladies rares constituent un enjeu majeur de santé publique. Depuis 2005, la mobilisation des acteurs de l’écosystème, appuyée par des politiques publiques proactives, a permis d’améliorer le diagnostic […]
