Pour les Patients ou Aidants partenaires & Professionnels de santé : « Se former ensemble : formation à l’ETP » – Niveau 1 (40h)
L’Éducation Thérapeutique du Patient « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie ».*
*Définition de l’OMS publiée en 1996
Cette formation a pour objectif de permettre à des patients ou aidants partenaires et à des professionnels de santé d’acquérir et de renforcer leurs compétences pour concevoir, animer et évaluer des actions d’ETP au sein d’un programme. Elle propose un espace de réflexion sur les pratiques, de développement de postures éducatives et de coopération interprofessionnelle et avec les patients.
Patients ou aidants partenaires : Suivis dans un centre maladies rares, membres d’une association de patients, souhaitant s’impliquer dans l’accompagnement par les pairs. Une lettre de recommandation de leur association ou d’un professionnel de leur centre est un atout.
Professionnels de santé : Impliqués dans un programme ou une démarche d’ETP, souhaitant renforcer leur posture éducative et collaborer avec des patients partenaires.
La filière nationale de santé maladies rares Cardiogen coordonne les acteurs engagés dans la prise en charge des pathologies cardiaques héréditaires ou rares. Elle soutient la formation et l’information des professionnels et des patients.
Cette formation est assurée par l’organisme EduSanté.
Thématiques abordées :
- Définir l’ETP, ses enjeux et objectifs
- Identifier les rôles et postures de chaque intervenant
- Collaborer en équipe pluriprofessionnelle
- Écoute active et relation d’aide
- Acceptation de la maladie chronique
- Bilan éducatif partagé
- Animation de groupe et outils pédagogiques
- Communication et organisation
- Ressources sanitaires et sociales
- Évaluation des compétences
Cette formation favorise l’expérimentation, les échanges d’expérience et la coopération.
Durée : 40 heures
Format :
- 1 webinaire d’information
- 8h de e-learning
- 4 demi-journées en visioconférence (samedi matin)
- 1 journée en présentiel à Paris
- 5h de travail personnel
- 1/2 journée de retour d’expérience à 6 mois
Matériel nécessaire : ordinateur avec bonne connexion (tablettes et smartphones non compatibles)
- Webinaire d’information : jeudi 10 septembre 2026 de 18h à 19h30
- Classes virtuelles (présence obligatoire) les samedis de 9h à 13h aux dates suivantes :
- 26 septembre 2026
- 10 octobre 2026
- 7 et 21 novembre 2026
- Journée en présentiel : 12 décembre 2026 à Paris
- Journée en distanciel : mai-juin 2027 (date à définir)
Les frais d’inscription et de prise en charge (déplacement, hébergement et repas pour la journée de formation Paris) sont entièrement endossés par la filière Cardiogen (environ 1200 à 1500 euros par personne).
Attestation de formation pédagogique en ETP – Niveau 1, reconnue pour intervenir dans un programme ETP.
Ouverture des candidatures le 11 mai 2026 – fin des candidatures le vendredi 17 juillet 2026.
> Par mail à anne-cecile.grange@chu-bordeaux.fr et lisa.lalouette@aphp.fr en copie
Un dossier de candidature vous est adressé par la filière puis complété par vos soins pour être examiné par les membres du jury.
Le candidat est averti de son inscription ou non à la formation.
Au sein de la filière, plusieurs associations représentent les personnes atteintes de pathologies cardiaques héréditaires ou rares.
- AFCA – L’Association Française Contre l’Amylose
- AFMP – Association Française Myocardite Péricardite
- AMRYC – Association des Maladies héréditaires du Rythme Cardiaque
- ANCC – Association Nationale des Cardiaques Congénitaux
- APFM – Association des Patients Porteurs de la Maladie de Fabry
- APODEC – Association des Porteurs de Défibrillateurs et stimulateurs Cardiaques (ou pacemakers)
- L’Association Barth France
- CMPP – L‘Association Cœur des mamans : Priorité & Prévention
- La Ligue contre la Cardiomyopathie
- Les Maux du Cœur – Aide et prévention de la mort subite du sujet jeune
- PCDB – L’Association Petit Cœur de Beurre
