Parce que nous avons besoin d’échanger, parce que la situation sanitaire ne nous permet pas de nous réunir comme nous aimerions, parce qu’il nous semble indispensable, plus que jamais, de préserver les liens qui nous unissent, nous sommes ravis de proposer une rencontre mensuelle connectée pour les patients et leur famille. Ce rendez-vous sera un moment privilégié pour discuter ensemble de thématiques, problématiques autour des pathologies cardiaques héréditaires ou rares.

Quand et où ?

Ces rendez-vous se tiendront en visioconférence, tous les 1ers jeudis de chaque mois de 18h à 19h.

Le format

Plusieurs acteurs, soignants et associations de patients partageront un temps de présentation de 25 min. Puis, les 35 min suivantes seront allouées aux échanges afin que chacun puisse exposer ses problématiques. Les intervenants et modérateurs seront là pour répondre à vos questions.

Comment cela fonctionnera t-il ?

L’inscription est gratuite mais obligatoire, via un formulaire d’inscription. Puis, nous vous adresserons avant la session le lien de la visioconférence.

À VOS AGENDAS !!
1ère édition : jeudi 7 janvier 2021 à 18h 
« test génétique et annonce du diagnostic » 

Intervenants :

• Pr Caroline Rooryck-Thambo, génétique médicale, Responsable de tests diagnostiques, Centre de référence des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares de l’Ouest, CHU de Bordeaux;
• L’Association des Maladies Héréditaires du Rythme Cardiaque, l’AMRYC;
• Marie-Lise Babonneau, psychologue coordinatrice du centre national de ressource psychologique (CNRP) de la filière.

INSCRIPTIONS

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2ème édition : jeudi 4 février 2021 à 18h 
« La pratique du sport avec ma canalopathie : le point de vue du cardiologue et du médecin du sport »

Intervenants :

• Dr Isabelle Denjoy, cardiologue, cardiologue, Centre de Référence Maladies Cardiaques Héréditaires, Groupe Hospitalier Bichat-Claude Bernard et Service de Cardiopédiatrie Hôpital Robert Debré.
• Pr François Carré, cardiologie et maladies vasculaires, médecin du sport, service médecine et sport, CHU de Rennes.
• L‘association les Maux du Cœur 

Voici les trois événements, 100% digitaux et gratuits soutenus par la Filière Cardiogen concernant les amyloses cardiaques !

Le Jeudi 17 décembre

Le 3ème Masterclass Amyloses Cardiaques (MAC) est réalisé avec le soutien de la filière Cardiogen et du GICC qui aura lieu en format 100% digital.

Cette année, il sera question d’amylose TTR sauvage ou dite sénile.

Vous pouvez vous inscrire et télécharger le programme ici : cliquez ici

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Le Vendredi 18 décembre

La 8ème Journée Francophone Multidisciplinaire des Amyloses (JFMA) aura lieu le Vendredi 18 décembre en partenariat avec les filières CARDIOGEN, MARIH, FAI2R, FILNEMUS destinée à toutes les disciplines.

Programme et lien d’inscription : cliquez ici 

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Le Samedi 19 décembre

La Première Journée des Amyloses Cardiaques pour les Cardiologues (JACC) de 10h à 12h avec le partenariat du CNCF, du GICC et de la filière Cardiogen, destinée plutôt aux cardiologues libéraux.

Le but sera de discuter du diagnostic et du traitement des amyloses.

Inscription cliquez-ici

Bienvenue dans cette série de tutoriels « La maladie de Fabry : une CMH pas comme les autres ». Cette série est un ensemble de 7 vidéos sur le diagnostic de la maladie de Fabry.

Il s’agit d’un programme de formation médicale, élaboré par un Comité Scientifique* composé d’experts des cardiomyopathies hypertrophiques, et conçu en partenariat avec la Filière nationale Cardiogen, la Société Française de Cardiologie (via son Groupe de Travail Insuffisance Cardiaque et Cardiomyopathies – GICC), et le laboratoire Amicus Therapeutics.

Au travers de ces courtes vidéos, vous pourrez mieux comprendre ce qu’est la maladie de Fabry, pourquoi il faut y penser devant une cardiomyopathie hypertrophique et quelles sont les différentes étapes du bilan étiologique d’une CMH. Vous pourrez également vous familiariser avec les signes d’appels de la maladie de Fabry à l’ECG, à l’échographie et à l’IRM. Enfin, vous pourrez approfondir la démarche permettant de dépister et de confirmer cette pathologie. 

N’hésitez pas à les visionner en suivant le lien ci-dessous :

Maladie de Fabry

*Membres du Comité Scientifique : P. Charron (Paris-Pitié-Salpêtrière), E. Donal (Rennes), G. Habib (Marseille), A. Jobbe-Duval (Lyon), F. Labombarda (Caen), O. Lairez (Toulouse), N. Lamblin (Lille), V. Probst (Nantes), P. Réant (Bordeaux).