Cardiogen Live#3 Visionnez le replay !

Cardiogen Live#3 Les rendez-vous connectés de la
Filière Nationale des maladies cardiaques héréditaires ou rares.

« Prise en charge de la mort subite cardiaque du sujet jeune ».

Objectif : aborder la mort subite d’origine cardiaque du sujet de moins de 40 ans, récupérée ou non, sous l’angle de la prise en charge personnelle et familiale, à la fois cardiologique, génétique et psychologique

Si vous souhaitez obtenir une attestation de suivi de la session et ainsi valoriser votre activité, merci de suivre ce lien et de cliquer sur « Demander votre attestation »

 

Association française contre l’Amylose – Nouveau partenaire de la Filière Cardiogen

La Filière Cardiogen est heureuse d’accueillir parmi ses partenaires : L’Association Française contre l’Amylose. 

Site internet – Facebook

Présentation de l’Association

 L’Amylose est une maladie rare extrêmement complexe parce qu’elle présente de multiples formes - héréditaires, acquises, secondaires à d’autres maladies, séniles – et parce qu’elle peut rester localisée  ou toucher plusieurs systèmes. On parle le plus souvent DES amyloses.

Créée en 1994, l’Association s’est fixé pour objectifs principaux de contribuer au « confort des malades » en « brisant » leur solitude face à la maladie, favoriser la recherche médicale pour lutter contre l’Amylose, améliorer la connaissance de cette maladie auprès des publics concernés (médecins, personnels paramédicaux et accompagnants, malades, organismes divers…) et développer les synergies avec des associations de maladies rares et filières existantes.

 Pour avancer selon ces axes, différentes actions ont été mises en place :

  • Lettre d’information, site internet, page facebook, livrets et videos d’information/vulgarisation
  • Ecoute patients, animation d’un « Pôle Malades » pour développer les contacts entre les malades et les familles
  • Réunion annuelle de rencontres malades/médecins
  • Attribution chaque année d’un prix de recherche et d’un prix récompensant une action en faveur du quotidien des maladies
  • Financement de thèses et d’études
  • Edition d’un livret d’autorééducation
  • Participation active à 2 programmes d’Education Thérapeutique du Patient en partenariat avec 2 centres de référence
  • Membre de Eurordis, Alliance Maladies Rares, Rare Connect, de laCommunauté Facebook Amy Asso (14 pays)

L’Association est partenaire de 4 CRMR (Centres de Référence des Maladies Rares) rattachés à 4 filières de Santé.

Les projets pour 2018 sont :

  • Réalisation de livrets tutoriels et fiches d’aide aux démarches administratives,
  • Création d’un site internet participatif en anglais permettant l’échange d’expériences avec les 14 Associations étrangères,

Evénements à venir

  • 2 et 3 novembre 2017 à Paris Cite Universitaire Internationale : Premier meeting européen Patients/Medecins sur les amylose ATTR

 

Le mot du Président Yves GHIRON

 Depuis plus de 20 ans, l’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.

Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs : ceux des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux /sociaux et des chercheurs.

Un conseil scientifique de 16 médecins, experts de la maladie, oriente ses actions avec toujours plus de pertinence, toujours au plus près des besoins des patients.

Des programmes d’éducation thérapeutique ont démarré, tous ceux qui les ont suivis témoignent du bénéfice réel qu’ils en ont retiré.

Au fil du temps, l’Association a vu la connaissance de la maladie s’affiner, se compléter.

Ces dernières années, les premiers traitements ont été mis au point, d’autres essais sont en cours, de nombreuses pistes de recherche émergent.

L’espoir est là !

AAP 2017, les résultats !

La Filière Cardiogen a proposé, en début d’année, à tous ses acteurs (médecins, paramédicaux, chercheurs, associations de patients…) un appel à projets concernant : soit des outils d’information / éducation; soit un soutien à un projet de recherche.

13 projets ont été reçus et 6 ont été retenus par le jury.

Les projets retenus :

4 Projets d’information/communication

  • Création d’une application Smartphone Cardiogen à destination des patients et professionnels – M. Yann TROADEC – CHU de Caen Service de Génétique
  • La cardiogénétique expliquée aux enfants : Création de supports d’information pour enfants et adolescents dont un parent est atteint d’une maladie cardiaque héréditaire ou rare – Mme Céline BORDET et Mme Carole MAUPAIN – APHP Pitié Salpêtrière (Paris) Service de Génétique/Cardiologie
  • Le syndrome du QT long congénital pour les enfants : Création d’un support d’information sur le QT long pour les enfants de 6 à 12 ans – Mme Annabelle RAJALU – Hôpital Guillaume et René LAENNEC (Nantes) Service de Cardiologie
  • Amélioration de la transition entre les services pédiatriques et services de consultations adultes : réalisation d’une vidéo sur la transition – Mme Gaëlle MARGUIN – Association Petit Cœur de Beurre (Courbevoie)

2 Projets de recherche

  • Etude multicentrique NCVG : corrélation phénotype/génotype dans la non compaction isolée du ventricule gauche – M. Gilbert HABIB – Hôpital Timone (Marseille) Service de Cardiologie
  • Création d’une ressource d’échantillons biologiques humains liée aux maladies rares du trouble du rythme cardiaque pour la recherche biomédicale – M. Philippe CHEVALIER – Hôpital Cardiologique Louis PRADEL (Lyon) Service de Rythmologie

 

Chacun des participants a reçu un courrier mentionnant le résultat de sa candidature. Les projets retenus pourront être élargis aux différentes pathologies de la Filière et les supports liés aux projets de communication pourront évoluer en outil numérique. . Chacun des projets aura une expertise nationale et sera à disposition de la Filière.

 

la Filière tient à remercier l’ensemble des participants et féliciter les lauréats.

 

 

Cardiogen Live#2

Les rendez-vous connectés de la
Filière Nationale des maladies cardiaques héréditaires :

Cardiogen Live #2 – jeudi 15 juin/ 19h
Le syndrome du QT long, du diagnostic au traitement

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