La Filière Cardiogen est heureuse d’accueillir parmi ses partenaires : L’Association Française contre l’Amylose.
Site internet – Facebook
Présentation de l’Association
L’Amylose est une maladie rare extrêmement complexe parce qu’elle présente de multiples formes - héréditaires, acquises, secondaires à d’autres maladies, séniles – et parce qu’elle peut rester localisée ou toucher plusieurs systèmes. On parle le plus souvent DES amyloses.
Créée en 1994, l’Association s’est fixé pour objectifs principaux de contribuer au « confort des malades » en « brisant » leur solitude face à la maladie, favoriser la recherche médicale pour lutter contre l’Amylose, améliorer la connaissance de cette maladie auprès des publics concernés (médecins, personnels paramédicaux et accompagnants, malades, organismes divers…) et développer les synergies avec des associations de maladies rares et filières existantes.
Pour avancer selon ces axes, différentes actions ont été mises en place :
- Lettre d’information, site internet, page facebook, livrets et videos d’information/vulgarisation
- Ecoute patients, animation d’un « Pôle Malades » pour développer les contacts entre les malades et les familles
- Réunion annuelle de rencontres malades/médecins
- Attribution chaque année d’un prix de recherche et d’un prix récompensant une action en faveur du quotidien des maladies
- Financement de thèses et d’études
- Edition d’un livret d’autorééducation
- Participation active à 2 programmes d’Education Thérapeutique du Patient en partenariat avec 2 centres de référence
- Membre de Eurordis, Alliance Maladies Rares, Rare Connect, de laCommunauté Facebook Amy Asso (14 pays)
L’Association est partenaire de 4 CRMR (Centres de Référence des Maladies Rares) rattachés à 4 filières de Santé.
Les projets pour 2018 sont :
- Réalisation de livrets tutoriels et fiches d’aide aux démarches administratives,
- Création d’un site internet participatif en anglais permettant l’échange d’expériences avec les 14 Associations étrangères,
Evénements à venir
- 2 et 3 novembre 2017 à Paris Cite Universitaire Internationale : Premier meeting européen Patients/Medecins sur les amylose ATTR
Le mot du Président Yves GHIRON
Depuis plus de 20 ans, l’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.
Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs : ceux des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux /sociaux et des chercheurs.
Un conseil scientifique de 16 médecins, experts de la maladie, oriente ses actions avec toujours plus de pertinence, toujours au plus près des besoins des patients.
Des programmes d’éducation thérapeutique ont démarré, tous ceux qui les ont suivis témoignent du bénéfice réel qu’ils en ont retiré.
Au fil du temps, l’Association a vu la connaissance de la maladie s’affiner, se compléter.
Ces dernières années, les premiers traitements ont été mis au point, d’autres essais sont en cours, de nombreuses pistes de recherche émergent.
L’espoir est là !
