Un annuaire commun des programmes et outils d’éducation thérapeutique du patient (ETP) dans le domaine des maladies rares à été mis en ligne. Vous y retrouverez les programmes d’ETP élaborés par les Filières nationales de santé maladies rares.

Cet annuaire vise à faciliter les échanges et la mise en commun entre les équipes.

 

 

La Filière Cardiogen a contribué à ce projet et détaille différentes thématiques ETP :

• Cardiomyopathies dilatées ou non compactées
• Cardiopathies diverses avec indication d’anticoagulation
• CMH, DVDA
• Insuffisance cardiaque
• Troubles de la conduction

Rendez vous vite sur le site

Le maladies cardiaques héréditaires constituent les principales causes de mort subite d’origine cardiaque et d’insuffisance cardiaque du sujet jeune de moins de 35 ans et les premières indications de transplantation cardiaque tout âge confondu.

La Filière Nationale de Santé Cardiogen regroupe tous les acteurs en France de la prise en charge et notamment les centres de référence de Paris, Nantes et Lyon. Il n’y a pas actuellement d’enseignement pluridisciplinaire  national de ces pathologies.

Nous proposons d’organiser et de coordonner au niveau  national l’enseignement des cardiopathies héréditaires en impliquant les principaux acteurs de la prise en charge de ces pathologies.

Pour ce faire, la Filière Cardiogen débute sa première édition de DIU à Lyon en 2018. Les cours sont centralisés sur Lyon pour la première année et seront ensuite revus par le conseil pédagogique. Les cours auront lieu pour la première année à l’Université Claude Bernard Lyon 1.

 

Plus d’informations : Plaquette

 Préprogramme

Site internet de l’université

La première action du 3ème Plan national sur les Maladies rares constituait l’appel à projets pour une nouvelle labellisation 2017-2022 des centres de référence maladies rares (CRMR) a été lancé en octobre 2016.

3 ambitions du ministère guidaient cette action :
– Clarifier et simplifier l’orientation des personnes malades et des familles pour une première prise en charge grâce à des regroupements thématiques cohérents de certains CRMR autour de maladies proches voire identiques ;
– S’assurer d’une couverture territoriale équitable et pragmatique ;
– Rehausser le niveau d’exigence requis en recherche des CRMR conformément aux recommandations des évaluations du 2ème Plan national maladies rares.

Ainsi, suite à la première vague de labellisation, le jury a labellisé 98 CRMR soit 310 centres de référence (98 sites coordonnateurs et 212 sites constitutifs) et 1648 centres de compétences.

Téléchargez ici l’arrêté du 9 mai 2017.

Concernant la filière nationale de santé Cardiogen:

Centre de référence des cardiomyopathies et des troubles du rythme cardiaque  héréditaires ou rares – coordonné par le Professeur CHARRON à l’AP-HP Pitié Salpêtrière (Paris)
Sites constitutifs : Assistance Publique-Hôpitaux de Paris – Bichat, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris – Ambroise Paré, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris – George Pompidou, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris – Henri Mondor, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris – Necker Enfants Malades.

Centres de compétences : Centre hospitalo-universitaire d’Amiens, Centre hospitalier régional et universitaire de Brest, Centre hospitalo-universitaire de la Côte de Nacre – Caen, Centre hospitalo-universitaire de Dijon, Centre hospitalo-universitaire de Grenoble, Centre hospitalo-universitaire de Pointe à Pitre/ Abymes, Centre hospitalo-universitaire de Lille, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille, Centre hospitalo-universitaire de Montpellier, Centre hospitalo-universitaire de Nancy, Centre hospitalo-universitaire de Nantes, Centre hospitalo-universitaire de Nice, Centre hospitalo-universitaire de Reims, Centre hospitalo-universitaire de Rennes, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Centre hospitalo-universitaire de Toulouse, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris – Robert Debré, Centre hospitalo-universitaire de Bordeaux, Centre hospitalo-universitaire de la Réunion, Centre hospitalier régional et universitaire de Tours, Centre hospitalo-universitaire de Rouen.

Centre de référence des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares du Sud/Sud-Est – coordonné par le Professeur CHEVALIER aux Hospices Civiles de Lyon
Centres de compétences : Centre hospitalo-universitaire de Nîmes, Centre hospitalo-universitaire de Grenoble, Centre hospitalo-universitaire de Saint-Etienne, Hospices Civils de Lyon.

Centre de référence des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares de l’Ouest – coordonné par le Professeur PROBST au CHU de Nantes
Site constitutif : Centre hospitalo-universitaire de Bordeaux.

Centres de compétences : Centre hospitalo-universitaire d’Angers, Centre hospitalier régional et universitaire de Brest, Centre hospitalo-universitaire de Clermont-Ferrand, Centre hospitalo-universitaire de Dijon, Groupe hospitalier La Rochelle-Ré-Aunis, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille, Centre hospitalo-universitaire de Montpellier, Centre hospitalo-universitaire de Nancy, Centre hospitalier de Pau, Centre hospitalo-universitaire de Poitiers, Centre hospitalo-universitaire de Rennes, Centre hospitalo-universitaire de la Réunion, Hôpitaux universitaires de Strasbourg, Centre hospitalo-universitaire de Toulouse, Centre hospitalier régional et universitaire de Tours.

Centre de référence des malformations cardiaques congénitales complexes (M3C) – coordonné par le Professeur BONNET à l’AP-HP Necker enfants malades
Sites constitutifs : Assistance Publique-Hôpitaux de Paris – George Pompidou, Centre hospitalo-universitaire de Bordeaux, Centre chirurgical Marie Lannelongue.

Centres de compétences : Centre hospitalo-universitaire d’Amiens, Centre hospitalo-universitaire de la Martinique, Centre hospitalo-universitaire de Rennes, Centre hospitalo-universitaire de Clermont-Ferrand, Centre hospitalo-universitaire de Dijon, Centre hospitalo-universitaire de Lille, Hospices Civils de Lyon, Centre hospitalo-universitaire de Grenoble, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille, Centre hospitalo-universitaire de Montpellier, Centre hospitalo-universitaire de Nantes, Centre hospitalo-universitaire de Nice, Centre hospitalo-universitaire de la Réunion, Centre hospitalo-universitaire de Reims, Centre hospitalo-universitaire de Rouen, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Centre hospitalo-universitaire de la Côte De Nacre – Caen, Centre hospitalo-universitaire de Nancy, Centre hospitalo-universitaire de Toulouse, Centre hospitalier régional et universitaire de Tours, Centre hospitalier régional et universitaire de Brest.

 

Dans le cadre de l’amélioration de la prise en charge des patients, la filière a pour objectif, entre autres, de diffuser auprès de la communauté cardiologique les bonnes pratiques de prise en charge des maladies cardiaques héréditaires, fondées sur les recommandations internationales existantes et sur l’avis d’experts de la filière. C’est pourquoi un programme de documents « consensus d’experts » a été défini au sein de la filière.

Consensus d’experts sur la prise en charge du syndrome du QT long, rédigé et relu par le Dr Isabelle Denjoy (Paris-Bichat), le Pr Vincent Probst (Nantes), le Dr Frédéric Sacher (Bordeaux), le Dr Philippe Maury  (Toulouse), le Dr Patrick Assyag (UFCV) et le Pr Antoine Leenhardt (Groupe
rythmologie et stimulation cardiaque – SFC).

Document rédigé par la Filière nationale de santé CARDIOGEN et endossé par la Société Française de Cardiologie, via le groupe rythmologie et stimulation cardiaque.