Auteur/autrice : nawal Boukroufa

Annonce de l’accès précoce du Mavacamten dans le traitement de la CMH – Cardiomyopathie Hypertrophique  

  Le Mavacamten dans le traitement de la CMH – Cardiomyopathie Hypertrophique

Bonjour à tous,

Nous avons le plaisir de vous informer que le CAMZYOS (mavacamten), suite à ses résultats prometteurs dans l’étude EXPLORER, a récemment obtenu l’approbation de l’Agence européenne des médicaments (EMA).

Nous sommes également ravis de partager la nouvelle de l’autorisation d’un accès précoce délivrée par la Haute Autorité de Santé (HAS), selon la décision n°2023.0329/DC/SEM du 21 septembre 2023, permettant l’accès dès le 8 novembre 2023.

Pour faciliter cette étape cruciale dans la prise en charge des patients symptomatiques atteints de cardiomyopathie hypertrophique obstructive, nous mettons à votre disposition des liens vers des documents essentiels tels que PUT-RD, RCP, et l’avis de la HAS.

Il est important de se préparer en amont pour la prescription hospitalière en considérant des aspects pratiques tels que :

  • Le FEVG initial ≥55%,
  • Un test de grossesse négatif pour les femmes en âge de procréer,
  • Le titrage de la dose impliquant un test pharmacogénétique (CYP2C19),
  • Une surveillance échographique régulière (toutes les 4 semaines au début).

Nous vous conseillons de collaborer dès que possible avec votre pharmacie hospitalière, vos référents du laboratoire BMS- Bristol–Myers Squibb-sont également à votre disposition.

Nous vous souhaitons une excellente préparation et une prescription réussie !

Pr Philippe Charron, pour le Centre de Référence Cardiomyopathies et Troubles du rythme héréditaires ou rares & pour la Filière nationale de santé CARDIOGEN.

Veuillez trouver ci-dessous des liens vers des documents importants:

Appel à Communications pour les journées annuelles de la filière de santé CARDIOGEN réservées aux professionnels de santé

La filière de santé CARDIOGEN lance son Appel à Communications dans le cadre de ses 9èmes journées annuelles réservées aux professionnels de santé, qui se tiendront les 

jeudi 6 & vendredi 7 avril 2023 à Marseille.

Cet Appel à Communications pour les sessions parallèles du jeudi 6 & vendredi 7 avril après-midi, est un RDV annuel privilégié incontournable d’échanges, de partages & de discussions autour des trois thématiques de la filière (i) Cardiomyopathies ; (ii) Troubles du Rythme ; (iii) Cardiopathies Congénitales Complexes (à l’exclusion de toute autre malformation cardiaque).

  • Le jeudi 6 avril sera consacré plus particulièrement aux activités de recherche 
  • Le vendredi 7 avril sera plus particulièrement dédié à la prise en charge médicale

– Tous les acteurs de la filière sont invités à soumettre leur(s) études(s) de recherche ou cas cliniques complexes concernant (i) Cardiomyopathies; (ii) Troubles du Rythme; (iii) Cardiopathies Congénitales Complexes (à l’exclusion de toute autre malformation cardiaque). 
– Trois prix « Jeune » pour récompenser les meilleures communications seront décernés par les membres du bureau de la filière (un lauréat par groupe de pathologies).

1. Comment soumettre son sujet ?

Rédiger un résumé structuré en français ou en anglais en 5 paragraphes suivants :

1) Introduction, 2) Objectifs, 3) Matériel & Méthodes, 4) Résultats, 5) Conclusion

***A noter : 

  • La taille du document est limitée à 2 000 caractères, espaces non compris, incluant texte et tableau (si il y en a).
  • Bien indiquer à quel groupe de pathologies votre sujet est attaché, cette information est à identifier dans le titre de votre résumé, et dans votre document en lui-même

2. A qui adresser son résumé/abstract ?

Vos sujets de recherche ou cas cliniques complexes sont à adresser en fonction de la thématique aux 3 chargés de mission de la filière comme indiqué ci-dessous :

***A noter : 

  • Lors de la soumission de votre sujet il vous est impérativement demandé de compléter le fichier Excel téléchargeable ci-dessous qui permettra un suivi rigoureux de votre candidature et l’adresser avec votre abstract à la personne référente indiquée ci-dessus selon le groupe de pathologies concerné.

=> ICI LE FICHIER EXCEL A COMPLETER

3. Communication orale ou Poster ?

Les membres du jury des trois groupes de pathologies délibéreront pour retenir:

  • 5 à 6 communications orales « recherche » par groupe de pathologies (soit 18 communications au total)
  • 6 communications orales « cas cliniques complexes » par groupe de pathologies (soit 18 communications au total).

**Vous pouvez dès la soumission de votre sujet en complétant le fichier Excel vous positionner sur une présentation de vos résultats non pas sous forme de communication orale mais sous forme de posters.

***Vous pouvez également proposer plusieurs sujets, sous plusieurs formats, plus vos propositions seront nombreuses plus les partages et les échanges seront riches durant nos journées annuelles.

4. Prix « Jeune » Meilleure communication 2023

Cette année des prix seront décernés pour les meilleurs communications orales ou posters. Tout jeune de moins de 35 ans peut candidater

Il faudra alors bien préciser dans le fichier Excel (dès la soumission de votre résumé) que vous candidatez au « Prix Jeune de la meilleure communication ».

**Trois prix de 500 euros chacun seront décernés, un prix par thématique.

***Les lauréats des prix feront une présentation de 3 minutes suivie d’une discussion de 2 minutes.

5. Date de soumission

Vous avez jusqu’au lundi 16 janvier 2023 minuit au plus tard pour adresser vos sujets. Les résultats vous seront communiqués la 1ère semaine de février.

Nous comptons sur chacun de vous pour partager largement notre invitation à vous inscrire aux journées annuelles 2023 de la Filière nationale Cardiogen ainsi que notre Appel à Communications au sein de vos équipes.
Un très grand merci à toutes et à tous,
C’est à Vous !

Les journées annuelles 2023 de la Filière CARDIOGEN arrivent à grands pas !

SAVE THE DATE!

Les jeudi 6 & vendredi 7 avril 2023

La filière de santé CARDIOGEN lance son ancre à Marseille qui accueillera ses 9èmes journées annuelles réservées aux professionnels de santé

Marseille 3ème grande ville de France,
qui augure une forte présence scientifique
Nous vous attendons nombreux!

C’est avec un très grand plaisir que nous vous invitons à noter ces dates dans vos agendas & à vous inscrire pour participer à ces deux journées nationales réservées aux professionnels de santé.

Cette 9ème édition se tiendra à la Faculté des sciences médicales et paramédicales d’Aix-Marseille Université, 27 bd Jean Moulin – 13005 Marseille

Trois prix « Jeune » pour récompenser les meilleures communications seront décernés par les membres du bureau de la filière, un lauréat par groupe de pathologies : (i) Cardiomyopathies; (ii) Troubles du Rythme; (iii) Cardiopathies Congénitales Complexes (à l’exclusion de toute autre malformation cardiaque).

  • Le jeudi 6 avril sera consacré plus particulièrement aux activités de recherche 
  • Le vendredi 7 avril sera plus particulièrement dédié à la prise en charge médicale

Vous pouvez télécharger ci-dessous le pré-programme complet de ces 2 journées avec toutes les sessions plénières et parallèles:

=> Programme-Journees-Cardiogen-2023.pdf

Les inscriptions sont ouvertes, vous pouvez vous inscrire dès maintenant via ce lien ci-dessous:

=> Inscription

3ème édition de la Master Class sur la Maladie de Fabry

Le comité scientifique, via le Professeur Philippe Charron,

a le plaisir de vous annoncer et de vous convier à la :

  3ème édition de la MASTERCLASS sur la MALADIE DE FABRY !

Elle aura lieu le 14 octobre 2022 de 9h30 à 17h30 à la Faculté de Médecine Sorbonne Université à Paris.

Cette journée sera dédiée à la maladie de Fabry sous un angle volontairement pratique et destinée à des cliniciens déjà intéressés et ayant une expérience de ces patients.  Elle est majoritairement faite par des cardiologues pour des cardiologues avec les meilleurs experts français dans les diverses disciplines.

L’objectif est de partager vos expériences, homogénéiser et améliorer la prise en charge diagnostique et thérapeutique de la maladie de Fabry par les cardiologues en France.

Si vous souhaitez plus de renseignements vous pouvez contacter Mme Lisa Lalouette ainsi que Mme Nawal Boukroufa

Les inscriptions sont ouvertes : Cliquez ici pour postuler à la 3ème Master Class Maladie de Fabry  Inscrivez-vous vite avant le 5 septembre !

Pour développer un dialogue constructif le nombre de participants à l’événement sera volontairement limité. Le comité scientifique opérera donc une sélection des candidats et c’est mi-septembre que nous pourrons vous confirmer votre inscription.

Programme préliminaire :

  • Rappel général sur la maladie de Fabry
  • Cas cliniques qui posent problèmes
  • Quand y penser? (clinique, ECG, échographie, IRM)
  • Comment faire le diagnostic? (biochimie, génétique, histologie)
  • Quel bilan extra cardiaque réaliser ?
  • Quelle PEC de l’atteinte cardiaque?
  • Quelle PEC extra-cardiaque?
  • Quelle surveillance régulière?

Le programme pour cette 3ème édition vous sera très vite partagé, vous pouvez consulter le programme de l’édition 2021 en suivant ce lien : Programme Edition 2021 Masterclass Maladie de Fabry[1]

Pour le comité scientifique: Philippe Charron (Paris/Pitié-Salpêtrière), Thibaud Damy (Paris/Mondor), Gilbert Habib (Marseille), Albert Hagege (Paris/HEGP), Fabien Labombarda (Caen), Olivier Lairez (Toulouse), Nicolas Lamblin (Lille), Patricia Réant (Bordeaux), Vincent Probst (Nantes), Erwan Donal (Rennes).

N’hésitez pas à naviguer sur le site de

l’Association des Patients de la Maladie de Fabry

afin de vous renseigner sur cette maladie !