3ème édition de la Master Class sur la Maladie de Fabry

Le comité scientifique, via le Professeur Philippe Charron,

a le plaisir de vous annoncer et de vous convier à la :

  3ème édition de la MASTERCLASS sur la MALADIE DE FABRY !

Elle aura lieu le 14 octobre 2022 de 9h30 à 17h30 à la Faculté de Médecine Sorbonne Université à Paris.

Cette journée sera dédiée à la maladie de Fabry sous un angle volontairement pratique et destinée à des cliniciens déjà intéressés et ayant une expérience de ces patients.  Elle est majoritairement faite par des cardiologues pour des cardiologues avec les meilleurs experts français dans les diverses disciplines.

L’objectif est de partager vos expériences, homogénéiser et améliorer la prise en charge diagnostique et thérapeutique de la maladie de Fabry par les cardiologues en France.

Si vous souhaitez plus de renseignements vous pouvez contacter Mme Lisa Lalouette ainsi que Mme Nawal Boukroufa

Les inscriptions sont ouvertes : Cliquez ici pour postuler à la 3ème Master Class Maladie de Fabry  Inscrivez-vous vite avant le 5 septembre !

Pour développer un dialogue constructif le nombre de participants à l’événement sera volontairement limité. Le comité scientifique opérera donc une sélection des candidats et c’est mi-septembre que nous pourrons vous confirmer votre inscription.

Programme préliminaire :

  • Rappel général sur la maladie de Fabry
  • Cas cliniques qui posent problèmes
  • Quand y penser? (clinique, ECG, échographie, IRM)
  • Comment faire le diagnostic? (biochimie, génétique, histologie)
  • Quel bilan extra cardiaque réaliser ?
  • Quelle PEC de l’atteinte cardiaque?
  • Quelle PEC extra-cardiaque?
  • Quelle surveillance régulière?

Le programme pour cette 3ème édition vous sera très vite partagé, vous pouvez consulter le programme de l’édition 2021 en suivant ce lien : Programme Edition 2021 Masterclass Maladie de Fabry[1]

Pour le comité scientifique: Philippe Charron (Paris/Pitié-Salpêtrière), Thibaud Damy (Paris/Mondor), Gilbert Habib (Marseille), Albert Hagege (Paris/HEGP), Fabien Labombarda (Caen), Olivier Lairez (Toulouse), Nicolas Lamblin (Lille), Patricia Réant (Bordeaux), Vincent Probst (Nantes), Erwan Donal (Rennes).

N’hésitez pas à naviguer sur le site de

l’Association des Patients de la Maladie de Fabry

afin de vous renseigner sur cette maladie !

Lauréats du prix « Jeune » pour la meilleure communication des 8èmes journées annuelles 2022 de la Filière Nationale CARDIOGEN

Les Lauréats de l’Appel à communication des 8èmes journées annuelles 2022 de la Filière Nationale de Santé Maladies rares CARDIOGEN sont:

Adeline Banos Nogala , sur le thème des Troubles du Rythme :

« Psychological sequellae after sudden cardiac death in the patient and the relatives. TEMPO”

Manon Baudic , sur le thème des cardiopathies congénitales complexes :

“Non-coding deletion induces 3D chromatin remodeling and PITX2 expression dysregulation associated with a syndromic cardiac disorder”

Julie Proukhnitzky , sur le thème des Cardiomyopathies :

« Analyse des complications cardiovasculaires de la maladie de Fabry dans une large cohorte française »

Tous nos remerciements & nos encouragements aux trois lauréats du prix « jeune » de la 8ème édition des journées annuelles, ainsi qu’à tous les participants qui ont contribué à la richesse de nos rencontres 2022 !

Vous trouverez les résumés des communications orales et des posters en suivant le lien ci-dessous :

Abstracts Journées annuelles 2022

 

Lauréats de l’Appel à Poster des 7èmes journées annuelles 2021 de la Filière Nationale de Santé CARDIOGEN

Les Lauréats de l’Appel à Poster des 7èmes journées annuelles 2021 de la Filière Nationale de Santé CARDIOGEN sont:

Soraya Anys , sur le thème des Troubles du Rythme :

Abstract Soraya Anys CLIQUEZ ICI

Catherine Bourque , sur le thème des Cardiomyopathies:

Abstract Catherine Bourque CLIQUEZ ICI

Raymond Haddad , sur le thème des Cardiopathies Congénitales:

Abstract Raymond Haddad CLIQUEZ ICI

Nos remerciements & nos encouragements les plus vifs aux trois lauréats de ce prix poster ainsi qu’à tous les participants de ce concours dont les résumés méritent le plus grand des intérêts!

 

Appel à Projet 2021 de la filière CARDIOGEN

 

Lancement de l’Appel à Projet 2021 de la
Filière CARDIOGEN !

Pour le soutien à l’information, à l’éducation et à la recherche

La filière CARDIOGEN propose à tous ses acteurs, soignants, chercheurs et associations de patients un appel à projets (AAP) qui concerne des outils d’informations et/ou d’éducation ou un projet de recherche.
 
Chaque projet pourra se voir attribuer la somme maximale de 10 000 euros TTC.
 
Trois à cinq projets de soutien à l’information et l’éducation seront retenus & un projet de recherche sera retenu.

Les projets candidats d’information et/ou d’éducation peuvent être : 
  • La création et la diffusion d’outils d’information aux patients (brochure, vidéo, application…)
  • La création d’outils d’éducation thérapeutique du patient
  • La création et la diffusion d’outils de formation des professionnels de santé (brochure, vidéo, application, webinar, e-learning …)
  • L’organisation de réunion thématique sur une pathologie ou une problématique rencontrée au sein de la Filière
Le projet de recherche : 
  • Un projet de recherche clinique (soutien à une étude pilote ou un complément de projet en cours), visant à mobiliser les membres de la Filière : projet collaboratif privilégié.
Conditions nécessaires pour candidater :
  • Ce financement ne pourra se faire que sur paiement de facture(s).
  • Ce financement ne pourra pas servir au financement de personnel.
  • Les devis devront être adressés si possible dès la soumission du dossier, puis au plus tard avant novembre 2021, et les factures devront obligatoirement être engagées au plus tard au 2d trimestre 2022.
  • Tous les projets devront avoir une perspective nationale, la production pourra être monocentrique mais dans tous les cas les outils produits devront ensuite pouvoir être mis à la disposition de la Filière nationale.

Comment soumettre son projet :
  • Le dossier dûment complété doit être adressé par mail aux adresses lisa.lalouette@aphp.fr et nawal.boukroufa@aphp.fr, au plus tard le mardi 22 juin 2021 à minuit.
  • Le résultat de cet appel à projets est prévu avant le 15 septembre 2021, après étude des dossiers par des experts de la Filière.

Bonne chance & soyez nombreux à candidater !