Jusqu’au 18 février, la Fondation Groupama vous propose de voter pour son prix du public 2024.
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Au travers d’un univers 100% virtuel, entre 40 000 et 45 000 jeunes pourront découvrir un outil innovant et un programme novateur, conçus par un groupe d’experts réunissant médecins, cardiologues, psychologues, conseillers en génétique et associations de patients.
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Le projet du Centre de Référence des maladies cardiaques héréditaires ou rares coordonné par Philippe Charron, soutenu par la filière nationale Cardiogen et l’IHU ICAN.
L’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) a récemment publié une actualisation du protocole de délivrance du CORGARD 80 mg (nadolol). Les conditions sont désormais allégées, comme indiqué sur le site de l’ANSM :
En raison de fortes tensions d’approvisionnement en Corgard (nadolol), un protocole strict de délivrance a été mis en place le 30 octobre 2023 afin de réserver le traitement aux patients atteints de troubles du rythme d’origine génétique, chez lesquels ce médicament ne peut être ni substitué, ni arrêté sans risque vital.
À compter du 18 janvier 2024, au vu des stocks actuels, la délivrance n’est plus limitée à ces indications. Corgard peut désormais aussi être prescrit et dispensé pour prévenir tous les troubles du rythme ventriculaire. Le maintien du traitement alternatif dans les autres indications reste recommandé tant que des tensions d’approvisionnement en Corgard persistent. Cette situation devrait perdurer jusqu’au mois de mars, période où le niveau des approvisionnements doit redevenir normal.
D’ici là, la quantité de boîtes de médicaments distribuées en ville restera étroitement surveillée. La distribution à l’hôpital ne fait, elle, l’objet d’aucune restriction.
INFORMATION POUR LES PRESCRIPTEURS
La situation de chaque patient est à réévaluer au cas par cas lors de sa prochaine consultation.
Vous pouvez désormais prescrire Corgard, dans le respect des recommandations existantes, en prévention des troubles du rythme ventriculaire, sans limitation aux patients atteints de syndromes arythmiques héréditaires (syndrome du QT long congénital et tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique).
Les patients traités pour une hypertension artérielle ou pour une autre indication que la prévention des troubles du rythme ventriculaire, qui se sont vu prescrire une alternative à Corgard depuis fin octobre 2023 et qui sont bien équilibrés, peuvent conserver leur traitement actuel.
Pour rappel, et selon les recommandations en vigueur, Corgard n’est pas le traitement de première intention dans les indications autres que celles des troubles du rythme ventriculaire. Par ailleurs, une attention particulière doit être portée en cas de modification de traitement.
INFORMATION POUR LES PHARMACIENS
Les stocks actuels permettent de lever les restrictions d’usage mises en place fin octobre 2023 pour limiter le nombre de boîtes distribuées dans les pharmacies (= contingentement qualitatif). Afin de préserver ces stocks, une limitation du nombre de boîtes livrées est appliquée dans les officines uniquement (= contingentement quantitatif). La distribution à l’hôpital ne fait l’objet d’aucune restriction
Vous pouvez commander Corgard auprès de votre grossiste-répartiteur habituel. La dispensation ne nécessite plus d’ordonnance d’un centre de référence ou de compétence maladies rares spécialisé dans les troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares : la présentation d’une simple ordonnance suffit.
Les patients traités pour une hypertension artérielle ou pour une autre indication que la prévention des troubles du rythme ventriculaire, qui se sont vus prescrire une alternative à Corgard depuis fin octobre 2023 et qui sont bien équilibrés, peuvent conserver leur traitement actuel.
Pour rappel, et selon les recommandations en vigueur, Corgard n’est pas le traitement de première intention dans les indications autres que celles des troubles du rythme ventriculaire. Par ailleurs, une attention particulière doit être portée en cas de modification de traitement.
INFORMATION POUR LES PATIENTS
Si vous êtes suivi dans un centre de référence ou de compétence maladies rares spécialisé dans les troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares, votre suivi ne change pas.
Si votre suivi est assuré par un cardiologue ou un médecin généraliste, vous pouvez prendre rendez-vous pour une consultation, afin qu’il réévalue votre traitement selon votre situation personnelle.
Si le traitement alternatif qui vous a été prescrit depuis fin octobre vous convient, votre médecin pourra le maintenir, en particulier si vous êtes traité pour une hypertension artérielle ou pour une autre indication que la prévention des troubles du rythme ventriculaire. Dans les autres cas, il pourra décider d’une reprise immédiate de votre traitement par Corgard.
L’activité sportive, lorsqu’elle est correctement adaptée, peut apporter des bénéfices significatifs pour la qualité de vie des personnes atteintes de pathologies cardiaques héréditaires ou rares, et pour l’évolution de leurs symptômes. Cependant, adapter la pratique sportive pour ces personnes requiert une formation spécifique dont peu de professionnels du sport ont pu bénéficier.
La filière nationale de santé maladies rares Cardiogen et le Centre de compétence des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares de l’ouest proposent le 9 mars 2024 une rencontre dédiée à la pratique sportive adaptée aux pathologies cardiaques héréditaires ou rares pour les patients et leurs proches. A cette occasion, en collaboration avec l’université de Montpellier, des étudiants volontaires du parcours STAPS « Activité physique Adaptée et Santé » formés en amont par des cardiologues experts et des cardiologues du sport proposeront aux participants des programmes sportifs adaptés, élaborés et validés avec l’équipe pédagogique.
La journée sera également ponctuée d’échanges avec des médecins spécialisés, ateliers de secourisme, temps d’écoute et de parole, interventions d’associations de patients… Cet évènement aura lieu en partenariat avec :
– LeCentre de compétence des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares de l’ouest, CHU Hôpital Arnaud de Villeneuve.
– L’UFR STAPS de Montpellier, notamment le parcours Activités Physiques Adaptées (APAS). Cet évènement a l’ambition de former les étudiants à l’accompagnement sportif des personnes atteintes de pathologies cardiaques, et leur permettre de mettre en pratique cet enseignement.
– La Fédération Française de Cardiologie, qui proposera des ateliers de formation aux gestes qui sauvent (alerter les secours, réaliser un massage cardiaque, utiliser un défibrillateur…).
– Plusieurs associations de patients : AMRYC (Association des Maladies Héréditaires du Rythme Cardiaque), APODEC (Association des POrteurs de Dispositifs Electriques Cardiaques), Petit Cœur de Beurre, l’Association Française Contre l’Amylose.
Les objectifs de cet évènement sont multiples :
– Favoriser la pratique sportive dans des conditions où la sécurité des patients est assurée. Cet axe est particulièrement important pour les adolescents et les jeunes adultes, chez lesquels le sport est souvent facteur d’intégration en milieu scolaire et d’épanouissement.
– Sensibiliser les patients à la pratique sportive tout en respectant certaines précautions et en leur redonnant confiance dans leurs capacités.
– Eduquer les futurs professionnels du sport aux contraintes des maladies cardiaques héréditaires ou rares. Le sport doit en effet pouvoir faire partie de la vie des participants sans pour autant leur faire courir de risque inconsidéré.
– Enrichir l’information des patients et de leurs familles au sujet de leur maladie dans un cadre moins formel qu’à l’hôpital. Ces échanges peuvent bénéficier de l’apport de psychologues également invités à ces rencontres.
– Profiter de ces réunions pour promouvoir la formation aux premiers secours (massage cardiaque et utilisation d’un défibrillateur externe en particulier).
L’évènement aura lieu au sein du Palais Universitaire des Sports Veyrassi (1142-1216 Av. du Pic Saint-Loup, 34090 Montpellier). Les familles et patients seront accueillis dans un esprit convivial, l’objectif étant de faciliter le partage d’expériences et de permettre à chacun de se sentir moins seul face à sa pathologie.
Accès / Transports en commun :
Bus : arrêt « Ambroise Paré », lignes 6, 23 et 26
Tram Ligne 1 – Gare Occitanie
Parking sur place
L’évènement aura lieu sur la journée entière (9h-17h), la participation sur l’ensemble de la journée n’est pas obligatoire. Un traiteur sera en charge du repas de midi et d’une collation pour le goûter. L’inscription à l’évènement est gratuite (y compris les repas) mais obligatoire.
Pour télécharger le flyer de la Journée Cœur et Sport, cliquez ici
Pour tous renseignements, vous pouvez contacter le chargé de mission de la filière Cardiogen : Guillaume Giraud,guillaume.giraud@chu-lyon.fr, 04 27 85 62 69
Jeudi 14 décembre 2023 – Paris Espace Saint-Martin – Format digital et présentiel
Le comité scientifique a le plaisir de vous inviter à participer à la 6e édition de la Masterclass sur les Amyloses Cardiaques, prévue pour le jeudi 14 décembre prochain.
La 6e Masterclass Amyloses Cardiaques est destinées aux cardiologues, attachés de recherche clinique, infirmiers de coordination et aux psychologues des centres de référence cherchant à améliorer leurs compétences dans la prise en charge des patients. Ce programme, combinant théorie et pratique, réunira les meilleurs experts français du domaine. L’événement se déroulera en présentiel à l’Espace Saint-Martin à Paris et sera également retransmis en direct via la chaine YouTube du Réseau Amylose.
L’inscription à cette Masterclass est gratuite et le programme sont disponible ci-dessous :
4e JACC – Journée sur les Amyloses Cardiaques pour les Cardiologues
Samedi 16 décembre 2023 – 100% Digital
La Journée sur les Amyloses Cardiaques pour les Cardiologues du 16 décembre 2023 sera entièrement digitalisée, facilitant la participation des professionnels du monde entier. Le programme comprendra quatre interventions d’experts, mettant en lumière les dernières avancées scientifiques, cliniques et thérapeutiques en matière d’amylose cardiaque.
L’inscription à cette Journée est gratuite et le programme sont disponible ci-dessous :
