Pour les professionnels de santé, la filière CARDIOGEN organise et coordonne au niveau national l’enseignement des cardiopathies héréditaires en impliquant les principaux acteurs de la prise en charge de ces pathologies. Les maladies cardiaques héréditaires constituent […]
En quelques mots, que représente votre association les maux du cœur ? J’ai créé cette association en 2015 suite au décès de mon fils aîné Yann d’une mort subite. Cela m’était complètement inconnu mais après […]
Le centre de compétence de Bordeaux partage avec nous 6 vidéos éducatives adaptées aux besoins des patients porteurs de cardiomyopathies héréditaires réalisées avec le soutien de la filière, suite à l’appel à projet CARDIOGEN 2019. […]
Comment est née votre association ?Notre action est née d’un drame familial. En effet, notre fille cadette, Florence, nous a quitté en octobre 2016, à la suite d’une cardiomyopathie du Peripartum dont personne, autour de nous, n’avait entendu […]
Les Cahiers d’Orphanet rassemblent une série de rapports transversaux abordant des aspects communs à l’ensemble des maladies rares. Celui-ci est élaboré par un comité éditorial multidisciplinaire qui est composé des représentants de la Direction générale […]
Ce 29 février, s’est déroulée la 13e édition de la Journée Internationale des Maladies Rares. Les filières de santé et les associations étaient mobilisées afin d’éclairer le grand public et les professionnels de santé sur ces maladies […]
Parce que la situation peut être perturbante pour les petits, parce que le quotidien a été bouleversé en quelque jours, parce que les virus sont invisibles, parce que les parents peuvent être démunis aux questions […]