Congrès Rare2019

Une journée au congrès RARE 2019 Le congrès des Rencontres RARE est un rendez-vous organisé tous les 2 ans, pour la promotion d’une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de […]

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Le patient expert

Le patient expert est comme son nom l’indique, un patient doté d’une expertise médicale sur sa maladie chronique. Il peut être aussi désigné patient pair, ressource, partenaire, formateur ou acteur.  Son objectif est d’être un […]

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Master Class sur la Maladie de Fabry

Le comité scientifique, via le Professeur Philippe Charron, a le plaisir de vous annoncer et de vous convier à la :  1ère MASTERCLASS sur la MALADIE DE FABRY ! Elle aura lieu le 29 novembre […]

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Gouvernance Cardiogen 2019

Gouvernance Cardiogen 2019 Les résultats de l’appel à relabellisation des filières nationales maladies rares lancé par la DGOS viennent d’être diffusés en date du 2 juillet 2019. Nous avons le plaisir de vous annoncer que […]

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