3e session de formation à l’Éducation Thérapeutique du Patient

Pour les Patients ou Aidants partenaires & Professionnels de santé : « Se former ensemble : formation à l’ETP » – Niveau 1 (40h)

L’Éducation Thérapeutique du Patient « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider, ainsi que leurs familles, à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. »*

*Définition de l’OMS publiée en 1996

Cette formation a pour objectif de permettre à des patients ou aidants partenaires et à des professionnels de santé d’acquérir et de renforcer leurs compétences pour concevoir, animer et évaluer des actions d’ETP au sein d’un programme. Elle propose un espace de réflexion sur les pratiques, de développement de postures éducatives et de coopération interprofessionnelle et avec les patients.

Patients ou aidants partenaires : Suivis dans un centre maladies rares, membres d’une association de patients, souhaitant s’impliquer dans l’accompagnement par les pairs. Une lettre de recommandation de leur association ou d’un professionnel de leur centre est un atout.

Professionnels de santé : Impliqués dans un programme ou une démarche d’ETP, souhaitant renforcer leur posture éducative et collaborer avec des patients partenaires.

La filière nationale de santé maladies rares Cardiogen coordonne les acteurs engagés dans la prise en charge des pathologies cardiaques héréditaires ou rares. Elle soutient la formation et l’information des professionnels et des patients.

Cette formation est assurée par l’organisme EduSanté : https://edusante.fr/

Associée à votre expérience de patient vivant avec une pathologie cardiaque héréditaire ou rare, la formation vous permettra d’acquérir des connaissances pour intervenir aux cotés des soignants dans les programmes d’ETP. Vous participez ainsi, à améliorer le parcours de soin. La formation est axée sur l’acquisition de compétences techniques, relationnelles, organisationnelles et pédagogiques nécessaires à l’animation de séances ETP. Les notions travaillées sont :

Thématiques abordées :

  • Définir l’ETP, ses enjeux et objectifs
  • Identifier les rôles et postures de chaque intervenant
  • Collaborer en équipe pluriprofessionnelle
  • Écoute active et relation d’aide
  • Acceptation de la maladie chronique
  • Bilan éducatif partagé
  • Animation de groupe et outils pédagogiques
  • Communication et organisation
  • Ressources sanitaires et sociales
  • Évaluation des compétences

Cette formation favorise l’expérimentation, les échanges d’expérience et la coopération.

Durée : 40 heures

Format :

  • 1/2 journée de retour d’expérience à 6 mois
  • 1 webinaire d’information
  • 8h de e-learning
  • 4 demi-journées en visioconférence (samedi matin)
  • 1 journée en présentiel à Paris
  • 5h de travail personnel

Matériel nécessaire : ordinateur avec bonne connexion (tablettes et smartphones non compatibles)

Frais d’inscription : 710 euros
Prise en charge : Frais de déplacement, hébergement et repas pour la journée de formation à Paris.
Tous ces frais sont entièrement pris en charge par la filière nationale maladies rares Cardiogen.

Attestation de formation pédagogique en ETP – Niveau 1, reconnue pour intervenir dans un programme ETP.

Ouverture des candidatures le 14 mai 2025 – fin des candidatures le 18 août 2025.

> Par mail à anne-cecile.grange@chu-bordeaux.fr et lisa.lalouette@aphp.fr en copie

Un dossier de candidature vous est adressé par la filière puis complété par vos soins pour être examiné par les membres du jury.
Le candidat est averti de son inscription ou non à la formation.

Au sein de la filière, plusieurs associations représentent les personnes atteintes de pathologies cardiaques héréditaires ou rares.

  • AMRYC – Association des Maladies héréditaires du Rythme Cardiaque
  • ANCC – Association Nationale des Cardiaques Congénitaux
  • APFM – Association des Patients Porteurs de la Maladie de Fabry
  • APODEC – Association des Porteurs de Défibrillateurs et stimulateurs Cardiaques (ou pacemakers)
  • L’Association Barth France
  • CMPP – L‘Association Cœur des mamans : Priorité & Prévention
  • Les Maux du Cœur – Aide et prévention de la mort subite du sujet jeune
  • AFCA – L’Association Française Contre l’Amylose
  • La Ligue contre la Cardiomyopathie
  • PCDB – L’Association Petit Cœur de Beurre
  • AFMP – Association Française Myocardite Péricardite

Vous pouvez retrouver toutes les informations sur la page dédiée de notre site.

6e Masterclass sur la Maladie de Fabry

Le comité scientifique, via le Professeur Philippe Charron, a le plaisir de vous convier à la 6e édition de la MASTERCLASS sur la MALADIE DE FABRY, le vendredi 14 novembre 2025 !

Une demi-journée entièrement dédiée à la maladie de Fabry à destination des cliniciens cardiologues, généticiens, internistes intéressés ou désirant approfondir leurs connaissances sur la maladie de Fabry et la prise en charge des patients.

Les objectifs : sensibiliser les jeunes cardiologues sur leur pratique, partager les expériences, homogénéiser et améliorer la prise en charge diagnostique et thérapeutique de la maladie de Fabry par les professionnels de santé en France.

Format digital sur une demi-journée, le vendredi 14 novembre 2025 de 13 à 17h.

(Inscription gratuite mais obligatoire)

Le comité scientifique

  • Philippe Charron (Paris / Pitié-Salpêtrière)
  • Thibaud Damy (Paris / Henri Mondor)
  • Gilbert Habib (Marseille)
  • Albert Hagège (Paris / HEGP)
  • Fabien Labombarda (Caen)
  • Olivier Lairez (Toulouse)
  • Nicolas Lamblin (Lille)
  • Patricia Réant (Bordeaux)
  • Vincent Probst (Nantes)

Pour en savoir plus sur cette maladie, rendez-vous sur le site de l’Association des Patients de la Maladie de Fabry (APMF) et sur les pages dédiées de notre site Internet.

Pour plus de renseignements sur la Masterclass, vous pouvez contacter : contact@filiere-cardiogen.


En attendant de découvrir le programme 2025, retrouvez l’intégralité de la Masterclass 2024 sur notre chaîne YouTube :

Replays – Masterclass Maladie de Fabry 2024

Une seconde chance d’assister à la précédente édition !

« Une après-midi riche, autour des zones d’amélioration à trouver dans la prise en charge mais aussi des progrès importants tels que les perspectives thérapeutiques, la réduction de l’errance diagnostique et l’amélioration du parcours de soin… »
Pr Philippe Charron sur l’édition 2024

Les replays de la Masterclass sur la Maladie de Fabry sont désormais disponibles !
Vous êtes professionnel de santé intéressé ou désirant approfondir vos connaissances sur cette pathologie ?
Vous pouvez (re)découvrir les différentes sessions plénières présentées lors de la 5e édition de l’évènement sur la chaîne YouTube.

Au programme :
1Introduction
2Toute la maladie de Fabry en 10 minutes
3Best of des publications récentes
4Le point de vue des patients : Najya Bedreddine, présidente de l’APMF
5Table ronde : Comment optimiser la stratégie diagnostique ?
6Données préliminaires du registre FHFc ?
7Comment optimiser le parcours de soins ?
8Comment mieux accompagner le patient ? Le rôle de la psychologue
9Quelles innovations thérapeutiques récentes ou à venir ?
10Conclusion

L’objectif de la Masterclass est de partager les expériences, homogénéiser et améliorer la prise en charge diagnostique et thérapeutique de la maladie de Fabry par les professionnels de santé en France.

Un évènement en partenariat avec les laboratoires Amicus Therapeutics et Sanofi.

Tensions d’approvisionnement en Rythmodan 250mg LP (disopyramide) – recommandations pour les pharmaciens et les médecins

L’antiarythmique Rythmodan 250mg LP, comprimé enrobé (disopyramide) fait actuellement l’objet de fortes tensions d’approvisionnement en France. Ces difficultés devraient perdurer jusqu’à avril 2025. Dans ce contexte, l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM), accompagnée par les représentants des professionnels de santé (dont Cardiogen) et les associations de patients, a mis en place des mesures et recommandations spécifiques, comme indiqué dans cette actualité de l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) :

Le médicament antiarythmique Rythmodan 250 mg LP, comprimé enrobé (disopyramide), fait l’objet de fortes tensions d’approvisionnement qui devraient durer, selon le laboratoire, jusqu’à avril 2025. Le laboratoire Cheplapharm indique que cette situation est due à un retard de production.

Afin de limiter l’impact de ces tensions et permettre la continuité de traitement des patients, nous avons autorisé le laboratoire à importer temporairement le médicament Ritmoforine Retard 250 mg, comprimé, un médicament équivalent initialement destiné aux Pays-Bas.

Par ailleurs, nous publions une recommandation de remplacement permettant aux pharmaciens, à titre exceptionnel et temporaire en cas d’indisponibilité de Rythmodan 250 mg LP français ou néerlandais, de dispenser Rythmodan 100 mg, gélule sans que le patient présente une nouvelle ordonnance.

RECOMMANDATIONS POUR LES PHARMACIENS

  • Si Rythmodan 250 mg LP, est indisponible vous pouvez le remplacer par le médicament équivalent Ritmoforine Retard 250 mg, initialement destiné aux Pays-Bas. Remettez alors au patient la lettre d’information ainsi que la notice en français fournies au moment de la livraison.
  • Si Rythmodan 250 mg LP et Ritmoforine Retard 250 mg sont indisponibles, vous pouvez dispenser en remplacement Rythmodan 100 mg, gélule. À noter que Rythmodan 100 mg est une forme à libération immédiate et avec un dosage différent : la répartition des doses administrées n’est pas la même pendant la journée qu’avec une forme LP dosée à 250 mg.
    Expliquez aux patients l’importance de diminuer les doses pour éviter un surdosage :
    • Patients qui recevaient Rythmodan 250 mg LP, à la dose de 250 mg x 2 (un comprimé matin et soir) : remplacez par Rythmodan 100 mg à la dose de 100 mg x 3 (une gélule matin, midi et soir) ;
    • Patients qui recevaient Rythmodan 250 mg LP, à la dose de 125 mg x 2 (1/2 comprimé matin et soir) : remplacez par Rythmodan 100 mg à la dose de 100 mg x 2 (une gélule matin et soir).

En cas de situation particulière ou de question sur l’adaptation de la posologie :

Consultez la recommandation de remplacement de Rythmodan du 12/03/2025

INFORMATIONS POUR LES MÉDECINS

Dans le contexte de tensions en Rythmodan 250 mg LP, les pharmaciens peuvent le remplacer par le médicament équivalent Ritmoforine Retard 250 mg, importé des Pays-Bas. Au moment de sa dispensation, le pharmacien remet au patient une lettre d’information et la notice de Ritmoforine Retard en français.

Dans les cas où ni Rythmodan 250 mg LP ni Ritmoforine Retard 250 mg ne seraient disponibles, le pharmacien peut dispenser Rythmodan 100 mg, gélule.

Rythmodan 100 mg étant une forme à libération immédiate et avec un dosage différent, et afin d’éviter tout risque de surdosage, des doses plus faibles sont recommandées.

Nous rappelons qu’en cas d’insuffisance rénale ou hépatique, Rythmodan 250 mg LP est contre-indiqué et que seul Rythmodan 100 mg, gélule peut être prescrit.

En cas de situation particulière ou d’interrogation sur une adaptation de la posologie, le pharmacien pourra vous contacter.

INFORMATIONS POUR LES PATIENTS

En cas d’indisponibilité de votre traitement Rythmodan 250 mg à libération prolongée, comprimé enrobé, votre pharmacien pourra vous dispenser un médicament équivalent initialement destiné aux Pays-Bas (Ritmoforine Retard 250 mg, comprimé), étiqueté en néerlandais et accompagné d’une notice en français et d’une lettre explicative.

Si Rythmodan 250 mg LP ou Ritmoforine Retard 250 mg n’est pas disponible, votre pharmacien vous dispensera un autre médicament contenant du disopyramide : Rythmodan 100 mg, gélule.

Les différences sont les suivantes :

  • Rythmodan 100 mg se présente sous la forme de gélules et non de comprimés.
  • La libération de la dose de disopyramide dans l’organisme après ingestion est immédiate, contrairement à ce qui se produit avec Rythmodan 250 mg LP, dont la libération est dite prolongée, avec une action progressive. Pour en tenir compte, le pharmacien adaptera la dose et le moment des prises.

Consultez votre médecin traitant ou votre cardiologue immédiatement si des symptômes inhabituels apparaissent lors du changement de traitement mais n’arrêtez pas de vous-même votre traitement.