Pour les Patients ou Aidants partenaires & Professionnels de santé : « Se former ensemble : formation à l’ETP » – Niveau 1 (40h)
L’Éducation Thérapeutique du Patient « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider, ainsi que leurs familles, à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. »*
*Définition de l’OMS publiée en 1996
Cette formation a pour objectif de permettre à des patients ou aidants partenaires et à des professionnels de santé d’acquérir et de renforcer leurs compétences pour concevoir, animer et évaluer des actions d’ETP au sein d’un programme. Elle propose un espace de réflexion sur les pratiques, de développement de postures éducatives et de coopération interprofessionnelle et avec les patients.
Patients ou aidants partenaires : Suivis dans un centre maladies rares, membres d’une association de patients, souhaitant s’impliquer dans l’accompagnement par les pairs. Une lettre de recommandation de leur association ou d’un professionnel de leur centre est un atout.
Professionnels de santé : Impliqués dans un programme ou une démarche d’ETP, souhaitant renforcer leur posture éducative et collaborer avec des patients partenaires.
La filière nationale de santé maladies rares Cardiogen coordonne les acteurs engagés dans la prise en charge des pathologies cardiaques héréditaires ou rares. Elle soutient la formation et l’information des professionnels et des patients.
Cette formation est assurée par l’organisme EduSanté : https://edusante.fr/
Associée à votre expérience de patient vivant avec une pathologie cardiaque héréditaire ou rare, la formation vous permettra d’acquérir des connaissances pour intervenir aux cotés des soignants dans les programmes d’ETP. Vous participez ainsi, à améliorer le parcours de soin. La formation est axée sur l’acquisition de compétences techniques, relationnelles, organisationnelles et pédagogiques nécessaires à l’animation de séances ETP. Les notions travaillées sont :
Thématiques abordées :
- Définir l’ETP, ses enjeux et objectifs
- Identifier les rôles et postures de chaque intervenant
- Collaborer en équipe pluriprofessionnelle
- Écoute active et relation d’aide
- Acceptation de la maladie chronique
- Bilan éducatif partagé
- Animation de groupe et outils pédagogiques
- Communication et organisation
- Ressources sanitaires et sociales
- Évaluation des compétences
Cette formation favorise l’expérimentation, les échanges d’expérience et la coopération.
Durée : 40 heures
Format :
- 1/2 journée de retour d’expérience à 6 mois
- 1 webinaire d’information
- 8h de e-learning
- 4 demi-journées en visioconférence (samedi matin)
- 1 journée en présentiel à Paris
- 5h de travail personnel
Matériel nécessaire : ordinateur avec bonne connexion (tablettes et smartphones non compatibles)
- Webinaire d’information : mercredi 5 novembre de 18h à 19h30
- Classes virtuelles (obligatoires) :
- 22 & 29 novembre 2025
- 13 décembre 2025
- 10 janvier 2026
- Journée en présentiel : 31 janvier 2026 (lieu à définir)
- Journée en distanciel : mai-juin 2026 (date à définir)
Frais d’inscription : 710 euros
Prise en charge : Frais de déplacement, hébergement et repas pour la journée de formation à Paris.
Tous ces frais sont entièrement pris en charge par la filière nationale maladies rares Cardiogen.
Attestation de formation pédagogique en ETP – Niveau 1, reconnue pour intervenir dans un programme ETP.
Ouverture des candidatures le 14 mai 2025 – fin des candidatures le 26 septembre 2025.
> Par mail à anne-cecile.grange@chu-bordeaux.fr et lisa.lalouette@aphp.fr en copie
Un dossier de candidature vous est adressé par la filière puis complété par vos soins pour être examiné par les membres du jury.
Le candidat est averti de son inscription ou non à la formation.
Au sein de la filière, plusieurs associations représentent les personnes atteintes de pathologies cardiaques héréditaires ou rares.
- AMRYC – Association des Maladies héréditaires du Rythme Cardiaque
- ANCC – Association Nationale des Cardiaques Congénitaux
- APFM – Association des Patients Porteurs de la Maladie de Fabry
- APODEC – Association des Porteurs de Défibrillateurs et stimulateurs Cardiaques (ou pacemakers)
- L’Association Barth France
- CMPP – L‘Association Cœur des mamans : Priorité & Prévention
- Les Maux du Cœur – Aide et prévention de la mort subite du sujet jeune
- AFCA – L’Association Française Contre l’Amylose
- La Ligue contre la Cardiomyopathie
- PCDB – L’Association Petit Cœur de Beurre
- AFMP – Association Française Myocardite Péricardite
Vous pouvez retrouver toutes les informations sur la page dédiée de notre site.
